Les enfants de la SLAF

02/06/2026

02/06/2026

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31/05/2026

28/05/2026

🎒✨ J-3 avant le départ !
Marche Solidaire Thierry Guerinet

Dans 3 jours, l’aventure commence.
570 km à pied, 22 jours de marche, et un seul objectif : faire avancer la lutte contre la maladie de Charcot 💛

Aujourd’hui, focus sur l’essentiel :
👉 Le paquetage de Thierry
Celui qui l’accompagnera du premier au dernier kilomètre.
Chaque objet a été choisi avec soin. Rien n’est laissé au hasard.
Le strict nécessaire… pour aller loin, très loin.

🎒 Dans son sac :
✔️ De quoi tenir physiquement
✔️ De quoi s’adapter à toutes les conditions
✔️ Et surtout… une motivation à toute épreuve

Mais au-delà du matériel, ce sont vos soutiens, vos messages et vos rencontres qui feront la différence 🙌

📍 Vous êtes sur le parcours ?
Vous souhaitez échanger avec Thierry, l’accueillir ou l’encourager ?

👉 C’est le moment de vous manifester !

💛 Ensemble, faisons de chaque kilomètre un pas de plus contre la maladie.

🔗 Pour soutenir la marche :
https://www.helloasso.com/associations/collectif-solidarite-charcot/collectes/marche-solidaire-au-profit-de-la-maladie-de-charcot

21/05/2026

14000 € !

La semaine dernière, nous avons lancé un appel à notre réseau pour soutenirnotre cagnotte de la Course des Héros . Résultat : une IMMENSE mobilisation et en 1 semaine, nous avons presque atteint 50% de notre objectif.

Cet objectif ça n'est pas grand chose, c'est 30000€, c'est ce qu'il nous faut pour pérenniser les séjours douceur en 2027.

Non, 30000€ pour offrir des séjours tout compris, sans démarches administratives et avec un reste à charge minime : ça n'est pas grand chose. Ou plutôt, ça ne devrait pas l'être.

Car derrière ce montant, ce sont des familles qui estiment :
📌 à 85% se sentir moins isolées après leur séjour
📌 à 95% que le séjour les a aidés à aller mieux moralement

Accompagner son enfant en soins palliatifs c'est vivre l'impensable chaque jour auprès de lui mais c'est surtout devoir lui offrir le meilleur de soi-même à ce moment là. Pour cela, vous pouvez nous aider à offrir des instants de joie à mettre dans une petite fiole à conserver précieusement...

🔴 Particuliers, votre don est défiscalisable à 66%
🔴 Entreprises, votre don est défiscalisable à 60%

C'est ici et maintenant que nous avons besoin de vous 👉 https://www.alvarum.com/charity/2166/challenge/2502

Et bien sûr, nous ne remercierons jamais assez les 15 collectrices et collecteurs à nos côtés le 7 juin pour marcher et courir en solidarité pour envoyer de l'amour ici et dans les étoiles ✨💫

28/04/2026

C'est avec une immense tristesse que j'apprends la perte de notre amie et incroyable combattante Brigitte.Toutes nos condoléances à Clement et sa famille . Une grande perte pour nous tous. Sa joie de vivre sa pugnacité à faire évoluer les choses pour combattre cette maladie restera un exemple . Quelle privilège d'avoir pu faire un petit bout de chemin avec toi ❤️ que de fous rire .
Au revoir mon amie , bon voyage