UPGCS

07/10/2026

En collaboration avec l'UPGCS, la sénatrice Michelle Gréaume, a déposé une question ouverte à la ministre de la santé concernant le décret d'application sur la loi Covid long :
Publication du décret relatif à la plateforme de référencement des personnes atteintes de Covid long

Question n° 10254 adressée à Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées
À publier le : 2026-10-08
Texte de la question : Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'absence de publication du décret prévu par la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la Covid-19. Plus de quatre ans après l'adoption de cette loi, le décret nécessaire à sa pleine application n'a toujours pas été publié. Le Conseil d'État, dans sa décision du 1er juillet 2025, a pourtant considéré que le re**rd pris dépassait le délai raisonnable laissé au pouvoir réglementaire pour assurer l'application de la loi. Il a enjoint au Premier ministre de prendre ce décret dans un délai de douze mois à compter de la notification de sa décision. Dans une réponse publiée au Journal officiel du Sénat le 20 août 2026, le Gouvernement rappelle les différents dispositifs mis en place pour accompagner les personnes atteintes de Covid long, notamment les cellules de coordination, les recommandations de la Haute Autorité de santé et l'espace d'information disponible sur Santé.fr. Ces dispositifs sont utiles, mais le Conseil d'État a lui-même considéré qu'ils ne pouvaient pas se substituer au décret prévu par la loi, notamment en matière de référencement des malades, de surveillance et de recherche sur le Covid long. Les associations de malades continuent donc, à juste titre, de s'interroger sur cette situation. Plus de quatre ans après le vote du Parlement et malgré la décision du Conseil d'État, elles attendent toujours la pleine application de la loi. Elle demande donc au Gouvernement de lui indiquer les raisons pour lesquelles ce décret n'a toujours pas été publié et surtout à quelle date il entend enfin procéder à sa publication afin que la loi du 24 janvier 2022 puisse être pleinement appliquée.

04/10/2026

📣 Depuis la décision du Conseil d'Etat enjoignant le ministère à publier le décret d'application de la loi Zumkeller, notre association UPGCS n'a cessé de solliciter le ministère, en rappelant les enjeux de ce texte.

Après le courrier reçu en mars, qui nous promettait ce décret pour le 1er juillet, l Upgcs, Covid Long Solidarité, les collectifs Covid Long Pays de la Loire et ont travaillé ensemble pour :

🟩 Démontrer les conséquences individuelles, familiales, économiques et les handicaps liés à la pathologie

🟩 Avec une sénatrice, nous avons fait une proposition de plateforme de consultations en visio gérée par des professionnels formés à la pathologie (donc accessible pour tous pour les diagnostics et les examens à faire ensuite dans les hôpitaux proches).

🟩 L'UPGCS a remis l'étude de budgets différenciés selon les options retenues (après des heures de recherches, de contacts, de calculs), car il faut qu'un budget spécifique CL soit inscrit au PLFSS 2027 !

🟩 Dans ces études, nous avons calculé le coût d'un livret d'informations sur le covid long â envoyer â chaque medecin par le ministère pour stopper le déni dont beaucoup sont encore victimes.

🟩 Nous avons rappelé les attentes légitimes pour le covid long pédiatrique et notamment la publication des recommandations HAS, en cours depuis plus d'un an !

✉️ Après un nouveau courrier au 1er ministre et à la ministre de la Santé en juillet, nous venons de recevoir la réponse que vous trouverez ci jointe !

Nous tairons les qualificatifs peu convenables qui nous sont venus à la lecture, mais pour l l'UPGCS, le ministère dénature totalement la loi votée à l unanimité en 2022 !
Nous étudions actuellement la possibilité d'y répondre juridiquement mais il était important que tous les malades soient informés de ce qui se prépare, donnent leur avis et réagissent. 🏛
pédiatrique

19/09/2026

Conférence Fondation Luc Montagnier les 26 et 27 septembre
THÈME 2026
« Syndromes post-infectieux chroniques »
« Maladie de Lyme et Covid long : au cœur des maladies chroniques »
L'UPGCS y sera présente et portera la voix des malades victimes d'un covid long, notamment lors de la table ronde du samedi.
Si le travail des chercheurs et médecins est essentiel pour faire avancer les prises en charge thérapeutiques, il ne peut être optimal qu'en partenariat avec les associations de victimes qui connaissent les besoins et attentes des malades.
fil:///C:/Users/nann1/Downloads/Confe%20rence%20Fondation%20Luc%20Montagnier%20V2%20(6)%20(1).pdf

06/09/2026

Un nouveau coup dur pour les malades chroniques qui devront à nouveau justifier de leur pathologie.
Jusqu'à présent L'ALD était essentiellement la reconnaissance d'une pathologie nécessitant des soins onéreux, récurrents et durables, indépendamment des arrêts de maladie.
Le gouvernement veut se servir de ce statut pour moduler les droits à arrêts de travail.

Le magazine Capital a en effet, relayé une nouvelle mesure du gouvernement prévoyant de limiter à un an maximum (365 jours) la durée d'indemnisation des arrêts de travail pour les patients sous le statut d'Affection de Longue Durée (ALD) « non exonérante Auparavant fixée à trois ans, cette durée maximale va être fortement réduite par décrets dans le cadre d'un plan de lutte contre l absentéisme.
Les points clés de la réforme :Pathologies visées (ALD non exonérantes) : Sont principalement ciblées les personnes souffrant de dépression légère ou de troubles musculo-squelettiques (TMS). Une ALD non exonérante nécessite des soins de plus de six mois mais ne donne pas droit à la suppression du ticket
Maintien du droit pour les ALD exonérantes : Les affections graves (comme les cancers ou les pathologies cardiaques lourdes) qui bénéficient d'une ALD « exonérante » conservent leur plafond dérogatoire d'indemnisation de trois ans. (https://www.aefinfo.fr/depeche/756075-un-projet-de-decret-prevoit-de-reduire-a-un-an-la-duree-maximale-dindemnisation-des-arrets-avec-ald-non-exonerantes)

Entrée en vigueur : Cette restriction doit prendre effet dès le 1er octobre 2026. Elle concernera les nouveaux arrêts ainsi que les arrêts déjà en cours qui atteindront une durée de six mois à cette date.

Nous rappelons que les pathologies ouvrant droit à une ALD exonerante sont définies sur une liste établie depuis de nombreuses annees et qui ne suit pas l'évolution des pathologies émergentes .
Le Covid Long apparu en 2020, ne bénéficie toujours pas d une ALD, et que seules sont prises en charge les pathologies qui en découlent comme les pathologies cardiovasculaires ou pulmonaires par exemple.
L'UPGCS déplore la dérive comptable de la sécurité sociale, sans aucune humanité ni souci de prévention !
Le rétablissement des finances publiques ne peut se faire au détriment des malades !

Dénonçant « trop d’abus », le gouvernement va réduire la durée maximale des arrêts de travail à un an pour les patients sous le statut d’affection longue durée (ALD) «non exonérante» contre trois ans actuellement. Cette nouvelle mesure — qui sera effective dès le 1er octobre 2026 ...

22/08/2026

Bonjour ! Il y a quelques semaines, nous vous annoncions avoir envoyé une lettre ouverte aux 1er ministre et à la ministre de la Santé pour leur rappeler la décision du Conseil d'état, les obligeant à promulguer le décret sur la loi Covid long ( plate-forme de référencement et de prises en charge des victimes de cette pathologie).
La réponse du 1er ministre est arrivée hier par mail à l'UPGCS : alors qu'il est directement désigné dans la décision du Conseil d'état comme responsable de cette mise en place, Sébastien Lecornu nous dit ne pas "avoir de temps" pour ce dossier et en transfere la charge à la ministre de la Santé.
13 mois depuis l'obtention de cette décision en faveur des malades, mais aucun créneau pour gérer ce dossier ? C'est inadmissible pour les malades en souffrance.
Nous allons donc la semaine prochaine interpeller les députés pour leur demander leur soutien.
La législation nous contraint à attendre le 1er octobre pour retourner devant le Conseil d'état mais sans réponse positive à nos demandes avant le 15 septembre, nous préparerons un recours en proposant à Covidlong Solidarité de se joindre à notre requête.
Plus déterminée que jamais, l Upgcs suit ce dossier dans l'intérêt des victimes !

24/07/2026

20 juillet 2026 : cela faisait 20 jours que le délai accordé au 1er ministre et au ministère de la santé pour promulguer le décret d'application de la loi votée à l 'unanimité en janvier 2022 en faveur des victimes du Covid Long, était arrivé à échéance !
✖️ pour l'UPGCS, la situation est INACCEPTABLE !
( que des ministres méprisent les décisions du Conseil d'état et l'intérêt des malades !)
📢 C’est pourquoi , notre association UPGCS a rappelé leurs obligations au 1er ministre et à la ministre de la Santé, en les enjoignant par courriers recommandés :
🟢 de publier sans attendre le décret d'application
🟢 de prévoir un budget PLFSS spécifique Covid long pour 2027, avec : (comportant notamment) prise en charge adaptées, consultations dédiées, formations des médecins généralistes et experts, mise en place de consultations pédiatriques Covid long.
🟢 publication des recommandations HAS prise en charge pédiatrique Covid long.

📊 Redoutant l'excuse de délais nécessaires pour étudier le budget du prochain PLFSS, l'UPGCS a anticipé et a joint une étude budgétaire à inscrire au projet 2027. Elle a été réalisée par nos bénévoles qui ont travaillé ardemment plusieurs semaines sur les besoins des victimes, en interrogeant des professionnels de gestion des hôpitaux, d’autres créateurs de structures informatiques en ligne, des médecins, des imprimeurs soit une série de longues et complexes recherches.
Nous avons présenté également une proposition pour faciliter les consultations et orientations rapidement sur l'ensemble de nos territoires ( intra et ultra marin)
🏛 Nous allons interpeller les parlementaires :
↪️ Ces propositions seront également soumises aux députés et sénateurs, afin qu'ils interpellent eux aussi le gouvernement.
Les personnes atteintes de Covid long ne peuvent plus attendre.
🙏 Nous tenons à remercier tous les bénévoles :
💚 l'association Covid long solidarité,
💚 les collectifs Covid long pays de Loire
💚 pour leur participation à ce travail préalable instauré depuis mars 2026

28/06/2026

📆L'échéance du 1er Juillet pour l'application des décrets de la loi Zumkeller dite "Covid long approche. Nous savons que les changements concrets ne se feront pas du jour au lendemain mais nous serons vigilants à ce que les directives aboutissent à des accompagnements et prises en charge réelles sur les différents territoires.

⚖️Nous rappellerons encore et toujours les droits des malades du Covid long et les devoirs légaux de l’État face à cette situation.

🤝Nous avons des élus prêts à nous aider et accompagner pour que cette loi soit appliquée, comme en témoigne le soutien de ce député ardéchois dans son courrier parmi d'autres.

👍Enfin pour que cet aboutissement puisse se faire, cela nécessitera aussi que chacun de nous s'engage et se fasse connaitre auprès de la plateforme, l'organisme ou les professionnels qui sera inscrit dans les décrets.

🤝Notre cohésion et solidarité sera décisive dans notre intérêt à tous !🤞

Solidairement,

04/06/2026

Le terrain est le vecteur des pathologies chroniques et l’alimentation est donc un levier majeur de gestion de l’inflammation.
C’est pourquoi l’UPGCS vous propose un échange zoom sur ce thème,
Le samedi 6 juin à 16 heures.

Mécanismes Cibles de l’Alimentation
dans les pathologies chroniques.
Règles de base pour une bonne assimilation
Macro et micronutriments

Inscriptions par mail à [email protected]

20/05/2026

Le Covid Long et l’EM/SFC reposent-ils exactement sur les mêmes mécanismes biologiques ?

Une nouvelle étude publiée en 2026 s’est penchée sur cette question en analysant en profondeur plusieurs populations de cellules immunitaires chez des patients atteints de Covid Long et d’EM/SFC.

Les chercheurs observent des signatures immunitaires différentes entre les deux maladies, suggérant que derrière des symptômes très proches pourraient se cacher des dynamiques biologiques partiellement distinctes.

Dans cet article, je reviens en détail sur les résultats, les hypothèses proposées par les auteurs, ainsi que les limites importantes de cette étude.

Référence :
Petrov S. et al. Comprehensive Immunophenotyping of Monocytes and Dendritic Cells Suggests Distinct Pathophysiology in Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID. International Journal of Molecular Sciences. 2026;27(10):4488.
https://doi.org/10.3390/ijms27104488

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long Coronavirus Disease 2019 (long COVID) are complex chronic conditions that often follow infectious triggers with overlapping clinical features but poorly defined pathophysiological relationships. This study aimed to identify disease...

09/05/2026

Hantavirus, covid, grippe ... lundi lors de l assemblée générale, Claude Escarguel nous indiquera comment se protéger.
Covid long, il expliquera le rôle des interferons lors de l assemblée générale de ce 11 Mai à 18h ? Demandez le lien par mail à : [email protected]