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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

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La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

Romane notre petite guerrière miraculée 🦸‍♀️
Malformation artérioveineuse cérébrale - AVC - Épilepsie ✨️

03/09/2026

Aujourd’hui était une journée particulièrement importante pour notre petite Romane ❤️
Pour la première fois, elle est allée à l’école toute la journée !
Et quelle fierté de la voir si heureuse et si fière d’elle en rentrant 🥹
Elle a très bien tenu le coup, notamment au niveau de la fatigue, et ça, pour nous, c’est une immense victoire.
À partir de maintenant, Romane ira deux journées par semaine à l’école. Évidemment, on espère qu’elle arrivera à tenir cette cadence, à trouver son rythme et surtout à profiter pleinement de ces moments avec les copains.
L’objectif est qu’elle puisse, petit à petit, acquérir tous les apprentissages à son rythme, malgré son parcours et tout ce qu’elle a déjà dû affronter.
Chaque petite étape peut sembler ordinaire pour certains mais pour nous, elle représente tellement.
Aujourd’hui, c’était une grande étape. Et nous sommes tellement fiers d’elle 🥰
Bravo ma poupette, continue de nous montrer que rien n’est impossible 🦸‍♀️💪

01/09/2026

Une rentrée en Grande Section et en CP pour mes deux amours 🥰
Une première journée positive, avec le sourire et plein de belles choses à raconter !
Maintenant, on croise les doigts pour qu’après-demain se passe aussi bien qu’aujourd’hui 🤞 Parce que la rentrée, c’est une chose mais la journée suivante, c’est parfois une toute autre histoire !!!
En tout cas, je suis très fière d’eux ❤️
C’est parti pour cette nouvelle année !

31/08/2026

À la veille de la rentrée, chacun vit les choses à sa manière…
Valentin est inquiet.
Romane, elle, est sereine.
Et moi, je suis triste ! Je me sens déjà un peu seule à l’idée de les avoir loin de moi 😥
Cette année, ils vont se retrouver dans la même classe, dans un double niveau Grande Section-CP. Une nouvelle étape pour tous les deux, avec chacun un accompagnement adapté à ses besoins.
Pour Romane, elle aura toujours une AESH individualisée. Elle fera toutes les matinées, comme l’année dernière, et nous allons essayer d’ajouter le lundi et le jeudi après-midi.
Et puis, comme toujours, son emploi du temps sera bien rempli : kiné, ergothérapeute, orthophoniste et psychomotricienne, une fois par semaine 💪
Pour Valentin, ce sera une AESH mutualisée. Il continuera également ses suivis avec de l’orthophonie deux fois par semaine et de la psychomotricité une fois par semaine.
Alors oui, autant vous dire que la routine va être bien chargée !
Des journées d’école, des rendez-vous, des adaptations, de la fatigue parfois (pour pas dire souvent) ! Mais surtout, je l’espère, beaucoup de progrès, de découvertes et de petits bonheurs 🤞
C’est parti pour une nouvelle année, avec son lot de doutes et d’inquiétudes, mais aussi avec beaucoup d’espoir.
Bonne rentrée à tous les enfants et une pensée particulière à tous les parents qui, ce soir, ont le cœur un peu serré !!

29/08/2026

Quand elle est aussi fière de ses Lego, on se dit qu’on n’a peut-être pas fini d’en acheter !!!
Lego n°2 et n°3 : FAITS ✔️
Et vu sa motivation, je crois qu’on va finir ruinés !
Mais derrière tout ça, c’est aussi un super exercice pour elle 💪
Les Lego l’aident à faire travailler son côté gauche, qui est plus faible en raison de ses handicaps, tout en s’amusant. Alors forcément on va essayer de continuer dans cette lignée 😁
Et puis quand on voit cette petite tête tellement fière de ce qu’elle a construit, difficile de dire non !
Bon… maintenant, qui veut nous offrir le LEGO n°4 ? 😂

28/08/2026

Vous êtes nombreux à aimer entendre Romane chanter ici, alors aujourd’hui, je vous mets à nouveau au défi !
Écoutez jusqu’au bout et dites-nous votre réponse en commentaire 😁
Et cette chanson n’a pas été choisie au hasard, elle adore la chanter...
Je la chante aux enfants tous les soirs avant de dormir depuis qu’ils sont bébés. Un petit rituel qui nous accompagne depuis toutes ces années ❤️

27/08/2026

Nous avons enfin eu le retour du bilan WPPSI de Romane. Un bilan qui nous permet de mieux comprendre notre petite fille, ses forces mais aussi tout ce qui peut encore lui demander beaucoup d’efforts.
La bonne nouvelle, c’est que Romane a de bonnes capacités cognitives et une intelligence dans la norme. Elle comprend, elle apprend, elle est curieuse et aborde les activités avec beaucoup d’enthousiasme.
Mais derrière ce que l’on voit, certaines choses lui demandent énormément d’énergie. Les activités qui sollicitent sa motricité lui demandent un effort important et peuvent rapidement la mettre en surcharge cognitive et en grande fatigue. Son quotidien lui demande déjà beaucoup d’adaptation, ce qui explique aussi pourquoi les situations nouvelles peuvent être difficiles pour elle.
Le bilan souligne également son besoin d’être rassurée, encouragée et valorisée dans ses efforts. Et ça, on le voit tellement au quotidien… 🥹
La suite sera donc une scolarité classique, mais avec des aménagements adaptés à ses besoins, la poursuite de l’accompagnement par son AESH et, si possible, un suivi en SESSAD moteur pour continuer à l’aider dans son développement moteur et langagier.
Il faudra surtout apprendre à respecter son rythme : des activités plus courtes, des pauses, du temps pour récupérer, des consignes claires et des tâches fractionnées et surtout lui permettre de vivre le plus possible des situations de réussite.
Alors oui, il reste des difficultés et le chemin n’est pas toujours simple. Mais ce bilan nous rappelle aussi une chose essentielle : Romane a de belles capacités. Il faut simplement lui donner les bons outils et le temps nécessaire pour pouvoir les exprimer.
Et nous sommes tellement fiers de tous les progrès qu’elle a déjà accomplis ❤️

27/08/2026

La rentrée approche doucement mais sûrement !
Juste avant de retrouver notre petite routine école, rendez-vous et quotidien bien rythmé, nous avons eu la chance de nous offrir une jolie parenthèse en famille en Nouvelle-Aquitaine 🙂
Au programme : la découverte d’une vieille locomotive et de quelques anciens trains, la visite d’un refuge-aquarium, puis une promenade en forêt avec quelques énigmes à résoudre.
C’était un petit séjour, assez court, mais tellement dépaysant… Ces quelques moments simples tous ensemble nous ont fait beaucoup de bien 🥰
Une jolie parenthèse avant de reprendre le chemin de la rentrée, avec plein de petits souvenirs dans la tête et le cœur ❤️

21/08/2026

Il y a des moments qu’on aimerait pouvoir mettre sur pause 🥹🩷

Celui-ci, je voudrais le garder pour toujours. Son rire, sa joie, cette insouciance dans son regard… tout ce qui me rappelle à quel point ces petits instants sont précieux.

Parce que derrière ce rire, il y a tout un chemin parcouru. Des combats, des peurs, des moments où l’on s’est demandé ce que la vie lui réserverait… et puis il y a elle, aujourd’hui, qui rit. Qui profite. Qui nous rappelle simplement que le bonheur peut se cacher dans les choses les plus simples.

Alors oui, je voudrais garder ce rire quelque part, pour toujours. Pour les jours difficiles, pour les moments de doute, pour me rappeler que malgré tout, il y a eu ça. Il y a eu ce bonheur-là 🩷

Et si je pouvais figer une seule seconde de sa vie, ce serait peut-être celle-ci… celle où Romane rit, tout simplement 🥹✨

Adresse

Le Monastier
48100

Site Web

https://www.facebook.com/romanegunsmalformationveinedegalien

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