La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane Romane notre petite guerrière miraculée 🦸‍♀️
Malformation artérioveineuse cérébrale - AVC - Épilepsie ✨️

Quand elle est aussi fière de ses Lego, on se dit qu’on n’a peut-être pas fini d’en acheter !!!Lego n°2 et n°3 : FAITS ✔...
29/08/2026

Quand elle est aussi fière de ses Lego, on se dit qu’on n’a peut-être pas fini d’en acheter !!!
Lego n°2 et n°3 : FAITS ✔️
Et vu sa motivation, je crois qu’on va finir ruinés !
Mais derrière tout ça, c’est aussi un super exercice pour elle 💪
Les Lego l’aident à faire travailler son côté gauche, qui est plus faible en raison de ses handicaps, tout en s’amusant. Alors forcément on va essayer de continuer dans cette lignée 😁
Et puis quand on voit cette petite tête tellement fière de ce qu’elle a construit, difficile de dire non !
Bon… maintenant, qui veut nous offrir le LEGO n°4 ? 😂

28/08/2026

Vous êtes nombreux à aimer entendre Romane chanter ici, alors aujourd’hui, je vous mets à nouveau au défi !
Écoutez jusqu’au bout et dites-nous votre réponse en commentaire 😁
Et cette chanson n’a pas été choisie au hasard, elle adore la chanter...
Je la chante aux enfants tous les soirs avant de dormir depuis qu’ils sont bébés. Un petit rituel qui nous accompagne depuis toutes ces années ❤️

Nous avons enfin eu le retour du bilan WPPSI de Romane. Un bilan qui nous permet de mieux comprendre notre petite fille,...
27/08/2026

Nous avons enfin eu le retour du bilan WPPSI de Romane. Un bilan qui nous permet de mieux comprendre notre petite fille, ses forces mais aussi tout ce qui peut encore lui demander beaucoup d’efforts.
La bonne nouvelle, c’est que Romane a de bonnes capacités cognitives et une intelligence dans la norme. Elle comprend, elle apprend, elle est curieuse et aborde les activités avec beaucoup d’enthousiasme.
Mais derrière ce que l’on voit, certaines choses lui demandent énormément d’énergie. Les activités qui sollicitent sa motricité lui demandent un effort important et peuvent rapidement la mettre en surcharge cognitive et en grande fatigue. Son quotidien lui demande déjà beaucoup d’adaptation, ce qui explique aussi pourquoi les situations nouvelles peuvent être difficiles pour elle.
Le bilan souligne également son besoin d’être rassurée, encouragée et valorisée dans ses efforts. Et ça, on le voit tellement au quotidien… 🥹
La suite sera donc une scolarité classique, mais avec des aménagements adaptés à ses besoins, la poursuite de l’accompagnement par son AESH et, si possible, un suivi en SESSAD moteur pour continuer à l’aider dans son développement moteur et langagier.
Il faudra surtout apprendre à respecter son rythme : des activités plus courtes, des pauses, du temps pour récupérer, des consignes claires et des tâches fractionnées et surtout lui permettre de vivre le plus possible des situations de réussite.
Alors oui, il reste des difficultés et le chemin n’est pas toujours simple. Mais ce bilan nous rappelle aussi une chose essentielle : Romane a de belles capacités. Il faut simplement lui donner les bons outils et le temps nécessaire pour pouvoir les exprimer.
Et nous sommes tellement fiers de tous les progrès qu’elle a déjà accomplis ❤️

La rentrée approche doucement mais sûrement !Juste avant de retrouver notre petite routine école, rendez-vous et quotidi...
27/08/2026

La rentrée approche doucement mais sûrement !
Juste avant de retrouver notre petite routine école, rendez-vous et quotidien bien rythmé, nous avons eu la chance de nous offrir une jolie parenthèse en famille en Nouvelle-Aquitaine 🙂
Au programme : la découverte d’une vieille locomotive et de quelques anciens trains, la visite d’un refuge-aquarium, puis une promenade en forêt avec quelques énigmes à résoudre.
C’était un petit séjour, assez court, mais tellement dépaysant… Ces quelques moments simples tous ensemble nous ont fait beaucoup de bien 🥰
Une jolie parenthèse avant de reprendre le chemin de la rentrée, avec plein de petits souvenirs dans la tête et le cœur ❤️

21/08/2026

Il y a des moments qu’on aimerait pouvoir mettre sur pause 🥹🩷

Celui-ci, je voudrais le garder pour toujours. Son rire, sa joie, cette insouciance dans son regard… tout ce qui me rappelle à quel point ces petits instants sont précieux.

Parce que derrière ce rire, il y a tout un chemin parcouru. Des combats, des peurs, des moments où l’on s’est demandé ce que la vie lui réserverait… et puis il y a elle, aujourd’hui, qui rit. Qui profite. Qui nous rappelle simplement que le bonheur peut se cacher dans les choses les plus simples.

Alors oui, je voudrais garder ce rire quelque part, pour toujours. Pour les jours difficiles, pour les moments de doute, pour me rappeler que malgré tout, il y a eu ça. Il y a eu ce bonheur-là 🩷

Et si je pouvais figer une seule seconde de sa vie, ce serait peut-être celle-ci… celle où Romane rit, tout simplement 🥹✨

Bon week-end à tous 🥰
15/08/2026

Bon week-end à tous 🥰

Ce soir, c'est au tour de Valentin de relever un nouveau défi 💪Il passe une polysomnographie, un examen du sommeil qui p...
07/08/2026

Ce soir, c'est au tour de Valentin de relever un nouveau défi 💪

Il passe une polysomnographie, un examen du sommeil qui permet d'analyser sa respiration, son activité cérébrale, ses mouvements et la qualité de son sommeil afin de mieux comprendre l'origine de sa fatigue et des difficultés qu'il rencontre.

Il était déjà très angoissé avant d'arriver mais le voir avec tous ces capteurs et cet appareillage a rendu les choses encore plus difficiles. Mon grand a été très courageux malgré sa peur.

Maintenant, il ne reste plus qu'à espérer que la nuit soit la plus sereine possible et que cet examen apporte enfin des réponses 🤞

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48100

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