Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

23/09/2026

[Témoign'Rares n°2] Des milliers de maladies rares existent : chacune touche peu de monde, mais toutes réunies, elles concernent des millions de famille.

Avce Témoign'Rares, le rendez-vous qui élève la voix de ceux qui vivent et accompagnent les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : donner la parole à des patients, des aidants ou des soignants gravitant dans le monde des maladies rares afin d'apporter de l'information à chaque personne qui pourrait en avoir besoin.

Pour ce 2nd rendez-vous, nous avons souhaité vous faire connaître la phénylcétonurie à travers le témoignage de Claire, maman de 3 enfants, dont 2 filles phénylcétonuriques.

Retrouvez l'intégralité du témoignage sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=BQfVYHD5zcs

Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets

Témoign'Rares - le rendez-vous qui élève la voix de ceux qui vivent...

17/09/2026

Le mardi 6 octobre, l'association MNT (Mon Pourmon Mon Air) organise un webinaire sur "la nutrition et la maladie respiratoire chronique / maladie pulmonaire à MNT".

Le Dr Dorothée Bedock, médecin nutritionniste et Mme Charlotte Germe, diététicienne nutritionniste, exerçant à la Pitié Salpétrière interviendront lors de ce webinaire.

L'inscription est gratuite mais obligatoire au lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/mnt-mon-poumon-mon-air/evenements/nutrition-et-maladie-respiratoire-chronique-maladie-pulmonaire-a-mnt-t42026

14/09/2026

Du 14 au 20 septembre se déroule la semaine de sensibilisation aux Maladies Mitochondriales. Ces maladies encore trop peu visibles ont besoin de ce type de semaine afin d'améliorer la vie des personnes atteintes et de sensibiliser les professionnels de santé, mais également le grand public, à ces pathologies. Au quotidien, PLEMaRa soutient les actions des associations comme AGM Association Guerrier Mitochondrial.

Qu'est ce qu'une maladie mitochondriale ?

Une maladie mitochondriale est un déficit énergétique. Ce déficit touche les parties du corps qui ont besoin d'énergie. Ce sont les muscles, le coeur, le cerveau ou les yeux qui sont le plus souvent impactées.
Parmi les maladies mitochondriales : la neuropathie optique de Leber, le syndrome MELAS ou encore le syndrome MEERF.

Pour obtenir plus d'information sur les maladies mitochondriales, rendez-vous sur https://www.filnemus.fr/ , la filière de santé en charge des maladies mitochondriales.

31/08/2026

A l'occasion du début de l'US Open, nous avons voulu mettre en avant une histoire inspirante, celle de Rafael Nadal.

Durant l'intégralité de sa carrière, Rafael Nadal a joué au tennis avec une maladie rare : le syndrome de Müller-Weiss. Découvrez plus d'information sur le visuel.

Malgré cette maladie rare, Rafael Nadal a rempoté 4 fois l'US Open, pour un total de 22 titres en Grand Chelem. Une occasion de rappeler que certaines performances ne racontent pas seulement le talent mais également la capacité à avancer malgré les obstacles.

25/08/2026

Le vendredi 25 septembre, de 10h à 17h, a lieu le Forum du Handicap à Roubaix.
Au programme de cette journée gratuite et ouverte à tous : conférences thématiques, ateliers participatifs, stands d'information …

Infos pratiques :
📅 Le vendredi 25 septembre
⏰ 10h à 17h
🎯 ouvert à tous
📍 13 rue de l'Hospice, Salle Watremez, Roubaix

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France sera présente afin d'apporter aux personnes présentes, les informations nécessaires sur les maladies rares.

20/08/2026

Le dimanche 13 septembre, la Filière FilRougE-MCGRE et le département Médico-Universitaire DEPHI de l'Hôpital Saint-Louis (AP-HP) organisent une course solidaire dans le cadre de septembre rouge.

L'objectif : sensibiliser le grand public aux maladies du sang et rassembler patients, proches, professionnels de santé et partenaires autour d'une même mobilisation.

Au programme : une course de 5kms, une course de 10kms, une marche de 2km ainsi que des animations village solidaire.

Si vous souhaitez participer, il est possible de vous inscrire au lien suivant : https://hopital-saintlouis.aphp.fr/actualites/dephi-rouge-2026-participez-la-1e-edition-de-la-course-solidaire-dediee-aux-maladies-du #:~:text=Le%20dimanche%2013%20septembre%202026,autour%20du%20canal%20Saint%2DMartin.

17/08/2026

[Eclai'Rares n°6] Les maladies rares concernent des millions de personnes, et pourtant, elles restent encore trop peu connues et mal comprises.

Avce Eclai'Rares, le rendez-vous qui apporte un éclairage sur les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : apporter un éclairage accessible et synthétique sur des sujets souvent complexes.

Pour ce 6ème rendez-vous, nous avons souhaité vous faire découvrir le séquençage du génome. Swipez pour vous informer ➡️

12/08/2026

[Témoign'Rares n°1] Des milliers de maladies rares existent : chacune touche peu de monde, mais toutes réunies, elles concernent des millions de famille.

Avce Témoign'Rares, le rendez-vous qui élève la voix de ceux qui vivent et accompagnent les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : donner la parole à des patients, des aidants ou des soignants gravitant dans le monde des maladies rares afin d'apporter de l'information à chaque personne qui pourrait en avoir besoin.

Pour ce 1er rendez-vous, nous avons souhaité vous faire connaître la mucoviscidose à travers le témoignage d'Agathe, 9 ans, vivant avec la maladie, et sa maman.

Retrouvez l'intégralité du témoignage sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=JrQnHR-qOkY&t=6s

04/08/2026

[REPLAY] Vous avez manqué notre webinaire "MucoPolySaccharidose (MPS) : diagnostic et soin" ?

Le replay est maintenant disponible sur notre chaine Youtube PLEMaRa - CHU de Lille 👉 https://www.youtube.com/watch?v=ogn9Tlp2zfE&t=2756s

Bon visionnage 👀

27/07/2026

Durant le mois de juin, deux ateliers "mouvement et bien-être" à destination des patients atteints de la maladie d'Huntington ont eu lieu au sein du CHU de Lille.

🧘Ces ateliers allient des mouvements doux de relaxation, de la musique ainsi que de la danse d'improvisation.
🎯L'objectif : aider au maintien des facultés motrices et corporelles par la danse, bouger de manière inhabituelle, rencontrer des personnes potentiellement atteintes de la même pathologie, travailler sa coordination, sa spatialisation ou encore sa coordination.

Ces ateliers organisés par l'association Kachashi ont été initiés par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington. Deux sessions par mois sont organisées tout au long de l'année 🗓️.

Ces ateliers sont ouverts à toute personne atteinte de la maladie de Huntington ou atteinte d'une maladie chronique.

Les prochains ateliers ont lieu le :
- vendredi 11 septembre
- vendredi 25 septembre
- vendredi 9 octobre
- vendredi 23 octobre
- vendredi 13 novembre
- vendredi 27 novembre
- vendredi 4 décembre
- vendredi 18 décembre

Pour vous inscrire à un atelier, vous pouvez contacter : [email protected]