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Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

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Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa

PLEMaRa réunit les centres de référence et de compétences des Hauts-de-France.

12/08/2026

[Témoign'Rares n°1] Des milliers de maladies rares existent : chacune touche peu de monde, mais toutes réunies, elles concernent des millions de famille.

Avce Témoign'Rares, le rendez-vous qui élève la voix de ceux qui vivent et accompagnent les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : donner la parole à des patients, des aidants ou des soignants gravitant dans le monde des maladies rares afin d'apporter de l'information à chaque personne qui pourrait en avoir besoin.

Pour ce 1er rendez-vous, nous avons souhaité vous faire connaître la mucoviscidose à travers le témoignage d'Agathe, 9 ans, vivant avec la maladie, et sa maman.

Retrouvez l'intégralité du témoignage sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=JrQnHR-qOkY&t=6s

04/08/2026

[REPLAY] Vous avez manqué notre webinaire "MucoPolySaccharidose (MPS) : diagnostic et soin" ?

Le replay est maintenant disponible sur notre chaine Youtube PLEMaRa - CHU de Lille 👉 https://www.youtube.com/watch?v=ogn9Tlp2zfE&t=2756s

Bon visionnage 👀

27/07/2026

Durant le mois de juin, deux ateliers "mouvement et bien-être" à destination des patients atteints de la maladie d'Huntington ont eu lieu au sein du CHU de Lille.

🧘Ces ateliers allient des mouvements doux de relaxation, de la musique ainsi que de la danse d'improvisation.
🎯L'objectif : aider au maintien des facultés motrices et corporelles par la danse, bouger de manière inhabituelle, rencontrer des personnes potentiellement atteintes de la même pathologie, travailler sa coordination, sa spatialisation ou encore sa coordination.

Ces ateliers organisés par l'association Kachashi ont été initiés par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington. Deux sessions par mois sont organisées tout au long de l'année 🗓️.

Ces ateliers sont ouverts à toute personne atteinte de la maladie de Huntington ou atteinte d'une maladie chronique.

Les prochains ateliers ont lieu le :
- vendredi 11 septembre
- vendredi 25 septembre
- vendredi 9 octobre
- vendredi 23 octobre
- vendredi 13 novembre
- vendredi 27 novembre
- vendredi 4 décembre
- vendredi 18 décembre

Pour vous inscrire à un atelier, vous pouvez contacter : [email protected]

21/07/2026

Dernièrement, le centre de référence maladies rares Anomalie du développement et syndromes malformatifs au sein de la Clinique de Génétique du CHU de Lille, a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient intitulé GENEKIT. Destiné aux familles concernées par une maladie rare génétique, il permet aux participants de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et la transmission génétique, de partager leur expérience avec d'autres personnes vivant des situations similaires, de mieux connaître les démarches médico-sociales, de mieux gérer leurs émotions ainsi que de renforcer le dialogue avec les professionnels de santé.

Lors de cette matinée, 4 parents d'enfants atteints d'une maladie génétique rare ont eu l'occasion de participer à divers ateliers animés par des professionnels (généticiennes, conseillères en génétique, assistante sociale) :
- présentation des maladies rares et de ses acteurs
- présentation des aides sociales disponibles pour les enfants et les familles
- présentation de la génétique : explications du métier de généticien et conseiller en génétique, des chromosomes, de l'ADN, du génome, des modes de transmissions
Ces divers ateliers étaient ponctués d'activités telles que des quizz pour tester les connaissances des participants, la rédaction d'un plan d'action des aides sociales ou encore d'un mindmap sur "que vous évoque le mot génétique ?".

En plus de mettre en lumière plusieurs thématiques, ces ateliers ont ouvert le dialogue, permettant à chacun de partager son expérience et ses conseils.

L'après-midi, les participants avaient la possibilité de rencontrer une assistante sociale et/ou une psychologue de manière individuelle.

Si vous êtes diagnostiqué d'une maladie rare génétique ou que vous êtes un proche aidant, vous pouvez contacter Mme Christine DOREZ, infirmière coordinatrice, pour un entretien visant à évaluer à votre situation et vos besoins, par mail [email protected] ou par téléphone au 03 20 44 49 06.

15/07/2026

Courant juin, l' Association HTaPFrance et le Centre de référence constitutif "hypertension pulmonaire - PulmoTension" ont organisé une journée régionale de rencontre et d'échanges soignants-malades-aidants à destinations des patients HPT, HTAP et HTTP-TEC.

Parmi les thématiques abordées lors de cette journée : vivre avec une pompe, me faire accompagner par un psychologue, comprendre les examens, hypertension pulmonaire ...

Cette journée a permis aux présents de rencontrer d'autres patients et d'échanger sur les expériences, de mieux comprendre sa maladie et également d'avoir la meilleure information scientifique actuelle.

Pour connaître les dates des prochaines journées régionales, rendez-vous régulièrement sur http://www.htapfrance.com/new.asp

10/07/2026

[Eclai'Rares n°5] Les maladies rares concernent des millions de personnes, et pourtant, elles restent encore trop peu connues et mal comprises.

Avce Eclai'Rares, le rendez-vous qui apporte un éclairage sur les maladies rares, PLEMaRa souhaite sensibiliser aux maladies rares.
L'objectif : apporter un éclairage clair, accessible et synthétique sur des sujets souvent complexes.

Pour ce 5ème rendez-vous, nous avons souhaité vous faire découvrir le Plan National Maladies Rares. Swipez pour vous informer ➡️

Vous pouvez retrouver l'intégralité du PNMR4 au lien suivant :https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4_vf6.pdf

08/07/2026

L' Association Noonan organise ses "pique-niques estivaux 2026".

Ces événements sont l'occasion de discuter de l'Association et du syndrome de Noonan de façon conviviale et avec les référents régionaux.

L'ensemble du programme ainsi que les contacts pour les inscriptions sont à retrouver en PJ.

06/07/2026

Ce mercredi 1er juillet, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France s'est rendue à la 2ème journée inter PEMR & PCOM (Plateformes d'Expertise Maladies Rares et Plateformes de Coordination Outre-Mer).

Au programme de cette journée :
- le rôle des PEMR / PCOM dans le parcours de vie et de soins, partenariat et PNMR4
- la coordination des parcours de vie et de soins et partenariat territorial
- la présentation des référents de parcours et du projet pilote Neuro-Rare PRIOR
- des ateliers sur différentes thématiques : BaMaRa, parcours de vie et de soins, transition, PNMR4

Cette journée très riche a été l'occasion d'échanger autour des expériences de chacun.

29/06/2026

[Journée Mondiale de la Sclérodermie Systémique] 🌻

Ce lundi 29 juin est la journée mondiale de la Sclérodermie Systémique, une maladie auto-immune rare qui touche la peau, les vaisseaux sanguins et certains organes internes. Une journée en mémoire du peintre Paul Klee, décédé de la sclérodermie systémique un 29 juin.

A cette occasion, le CeRAiNOM (Centre de référence des Maladies Auto-Immunes et Auto inflammatoires Systémiques rares de l'Adulte du Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe) a organisé une conférence la semaine dernière. Une soixantaine de patients se sont rendus sur place.

Au programme de celle-ci :
- une présentation de l'Association des Sclérodermiques de France
- une intervention sur la fatigue dans la sclérodermie

En effet, la fatigue est un symptôme très fréquent dans la Sclérodermie Systémique. 70% à 90% des 8000 patients recensés et accompagnés en France ressentent une fatigue significative.

Pourquoi la sclérodermie fatigue-t-elle ? 💤
-> L'inflammation et la fibrose 🧍‍♀️
- l'inflammation chronique épuise l'organisme en permanence
- la fibrose (durcissement des tissus) demande un effort constant au corps pour fonctionner
- même sans crise visible, le corps travaille en permanence

-> Le phénomène de Raynaud ✋
- les crises vasculaires consomment beaucoup d'énergie
- la gestion permanente du froid et de la douleur est épuisante
- les ulcères digitaux ajoutent douleur et insomnie

-> l'atteinte des organes 🫀
- poumons (fibrose, HTAP) : essoufflement -> moindre tolérance à l'effort
- cœur et muscles : fatigue même pour des activités légères
- anémie fréquente : manque d'oxygène dans les tissus

-> les troubles digestifs 🍎
- reflux, lenteur du transit : sommeil perturbé, appétit diminué
- malabsoprtion possible : fatigue par manque de nutriments

-> les traitements 💊

Cette conférence a permis aux patients d'être à jour sur les informations en lien avec leur maladie, mais également d'avoir des outils et des solutions pour palier à ce symptômes très important de la sclérodermie systémique.

Si vous avez besoin d'informations sur la maladie ou de soutien, il est possible de prendre contact avec l'Association des Sclérodermiques de France.

28/06/2026

Aujourd'hui c'est la journée internationale du dépistage néonatal.

Le dépistage néonatal est un programme de santé publique qui consiste à rechercher, chez tous les nouveaux nés, 16 maladies rares.

Ce dépistage permet de détecter les maladies rares avant même l'apparition des premiers symptômes, afin d'offrir aux nouveaux nés une prise en charge immédiate et adaptée.

Pour en apprendre plus sur le dépistage néonatal, découvrez ou redécouvrez cette vidéo du Dr Mention ⬇️

Adresse

Avenue Eugène Avinée/3ème étage Barre Sud De L’Hôpital Jeanne De Flandre
Lille
59000

Heures d'ouverture

Lundi	08:00 - 17:00
Mardi	08:00 - 17:00
Mercredi	08:00 - 17:00
Jeudi	08:00 - 17:00
Vendredi	08:00 - 17:00

Site Web

https://www.plemara.fr/

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