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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

19/10/2026

💜 La douleur n’attend pas une journée mondiale pour se faire entendre.

À l’occasion de la Journée mondiale de la douleur, même si celle-ci est passée, nous souhaitons prendre le temps de parler d’un sujet qui occupe une place importante dans le quotidien de nombreuses personnes atteintes de maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires : la douleur.

🔥 Douleurs articulaires, musculaires ou abdominales…
⚡ Crises imprévisibles, douleurs persistantes, fatigue qui s’ajoute à la souffrance…
💜 Et parfois, cette douleur invisible que les autres ne voient pas, ne comprennent pas toujours, ou dont on finit par ne plus parler.

Vivre avec une maladie rare, c’est parfois devoir composer avec la douleur, adapter ses activités, renoncer à certaines choses, expliquer encore et encore ce que l’on ressent… tout en essayant de préserver sa vie personnelle, familiale et sociale.

Et parce que chaque douleur est singulière, chaque vécu mérite d’être écouté, reconnu et pris au sérieux.

Passez une belle journée ! 💜

15/10/2026

🦷 Sclérodermie et hygiène bucco-dentaire : adoptons les bons gestes !

Vous êtes atteint(e) de sclérodermie systémique et vous vous posez des questions sur votre santé bucco-dentaire ? Quelle brosse à dents choisir ? Quel dentifrice privilégier ? Comment prendre soin de vos dents en cas de bouche sèche ou de difficultés à ouvrir la bouche ?

Quelques conseils à retenir :

🦷Bien choisir sa brosse à dents
🦷Choisir un dentifrice adapté

💡 Pourquoi ces précautions ?
La sclérodermie peut s’accompagner d’une sécheresse buccale et d’une limitation de l’ouverture de la bouche, rendant les soins dentaires plus difficiles. La salive joue un rôle protecteur essentiel pour les dents : lorsqu’elle manque, le risque de caries peut augmenter.

▶️ Retrouvez la vidéo « Hygiène bucco-dentaire et sclérodermie » sur notre site internet ou directement sur notre chaîne YouTube.

Prenez soin de votre sourire et n’hésitez pas à demander conseil à votre chirurgien-dentiste pour adapter votre routine à vos besoins !

13/10/2026

📢 Campagne de Vaccination contre la grippe et le COVID-19

La campagne de vaccination contre la grippe saisonnière et le Covid-19 a officiellement débuté ce 13 octobre 2026. 💉

Pour rappel, la vaccination est recommandée chaque année pour :

➡️ Les personnes à risque notamment les personnes âgées de 65 ans et plus, immunodéprimées, personnes atteintes de comorbidités à risque, personnes exposées à un risque accru de complications, personnes présentant une obésité avec un IMC ≥ 40 kg/m2, personne séjournant dans un établissement de soins de suite ou dans un établissement médico-social d’hébergement
➡️ L’entourage des personnes à risque
➡️ Les femmes enceintes quelques soit le stade de la grossesse
➡️ Les professionnels concernés (professionnels de santé et tout professionnel en contact régulier et prolongé avec des personnes à risque de grippe sévère)

La vaccination constitue l’un des principaux moyens de prévenir les formes graves et de réduire l’impact de ces infections sur les personnes les plus vulnérables et sur le système de soins.

📎 Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre page dédiée à la vaccination sur notre site internet, rubrique vie quotidienne -> vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares.

10/10/2026

💼 Maladie chronique ou rare : quels dispositifs pour rester en emploi ?

Les dispositifs d’aide au maintien en emploi restent encore méconnus de nombreux patients. Pourtant, des solutions existent pour adapter son travail à ses besoins et préserver sa santé. 💙

👉 Vers qui se tourner ?

🔹 Le médecin du travail

Il est un interlocuteur essentiel pour évoquer les difficultés rencontrées au travail et envisager des adaptations :

➡️Aménagement du poste de travail
➡️Adaptation des horaires
➡️Orientation vers des dispositifs adaptés, comme la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), selon votre situation.

🔹 Les services de prévention et de santé au travail

➡️Leurs équipes peuvent intervenir en entreprise pour conseiller sur les équipements, adapter les postes de travail, réaliser des mesures et réfléchir à l’organisation du travail.

➡️Les Pôles Santé Travail sont notamment présents dans le Nord. Des services équivalents existent dans les autres régions.

🔹 Des ressources pour mieux faire connaître les maladies rares

➡️ Des brochures spécifiques, comme celle consacrée à la sclérodermie systémique, permettent de sensibiliser les médecins du travail aux particularités de certaines pathologies.

✨ N’attendez pas que votre situation professionnelle se dégrade pour vous renseigner : des aménagements peuvent être envisagés pour vous aider à concilier santé et travail.

📌 Retrouvez davantage d’informations dans notre rubrique Vie quotidienne – Insertion professionnelle !

09/10/2026

📣 Nouveau PNDS : Syndrome Vexas

➡️ Ce protocole national de diagnostic et de soins a été élaboré sous l’égide du Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire, Site constitutif de Tenon (Paris), Site constitutif de Saint-Antoine (Paris) et de FAI²R.

Ce PNDS a été coordonné par le Pr Sophie Georgin-Lavialle et le Pr Arsène Mekinian.

📎 Le document PDF est consultable et téléchargeable depuis le site de la Haute Autorité de Santé, ou sur notre site internet.

07/10/2026

[QUESTIONS DE PATIENTS ] ❓

🥵 Aujourd’hui, focus sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), une maladie auto-inflammatoire héréditaire, autrefois appelée « maladie périodique ».

La Fièvre Méditerranéenne Familiale se manifeste généralement dès l’enfance par des poussées de fièvre récurrentes, souvent accompagnées de douleurs abdominales. D’autres symptômes peuvent apparaître, comme des douleurs thoraciques ou articulaires, ou encore des œdèmes rouges au niveau des chevilles. Entre les crises, les patients ne présentent généralement plus de symptômes.

❓ On répond à vos questions : Qu’est-ce que la Fièvre Méditerranéenne Familiale ? Qui est concerné ? Quels sont les symptômes ? Comment se fait le diagnostic ? Quels sont les traitements ? Peut-on guérir de la FMF ? Comment vivre avec la maladie au quotidien ?

💊 Il n’existe pas de traitement permettant de faire disparaître définitivement la maladie. Cependant, la Colchicine, prise au long cours, permet d’éviter les poussées dans la grande majorité des cas et de prévenir les complications. Lorsque la Colchicine est insuffisante, d’autres traitements peuvent être proposés par des spécialistes.

🏃 Avec une prise en charge adaptée, les patients peuvent mener une vie normale. La pratique d’une activité physique est même recommandée et peut contribuer à réduire le nombre et l’intensité des crises.

📎 Toutes les réponses sur notre site : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/fievre-mediterraneenne-familiale/questions-patients/

Vous pouvez également vous rapprocher de notre association partenaire, l'AFFMF, qui fête prochainement son 20ème anniversaire. Pour plus d'informations : https://urls.fr/9_UmiL

06/10/2026

🌟 Journée nationale des aidants 2026

Tous aidants ! Tous concernés 🤝

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée nationale des aidants, la filière FAI²R souhaite mettre à l’honneur toutes celles et ceux qui, au quotidien, accompagnent un proche malade ou en situation de handicap.

💙 Être aidant, c’est être présent, soutenir, accompagner, parfois organiser et prendre soin. C’est un rôle essentiel, souvent exercé dans l’ombre, qui peut aussi être source de fatigue, de questionnements et d’isolement.

Dans le contexte des maladies rares, les proches aidants occupent une place particulièrement importante dans le quotidien des personnes malades. Leur rôle mérite d’être reconnu, soutenu et accompagné.

✨ Le thème de cette édition 2026, « Tous aidants ! », nous rappelle que l’aidance nous concerne tous : aidant ou aidé, aujourd’hui ou demain. Et surtout, qu’aucun aidant ne devrait être seul.

📑 Pour accompagner les proches aidants, plusieurs dispositifs existent : solutions de répit, aides financières, associations, cafés des aidants, carte d’urgence de l’aidant, accompagnement et ressources dédiées…

FAI²R met à disposition une fiche pratique consacrée aux aidants, avec des informations et des ressources pour mieux comprendre les dispositifs existants et trouver un accompagnement adapté.

👉 Retrouvez toutes les informations sur notre site : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/etre-aidant/

Passez une belle journée ! 💙

30/09/2026

🎓 Études supérieures et handicap : des aides pour construire votre avenir !

📚 Le site officiel Mon Parcours Handicap propose une rubrique dédiée aux études supérieures et au handicap. Vous y trouverez :

🤝 Des informations sur les accompagnements possibles
💰 Des renseignements sur les aides financières et les dispositifs existants
💬 Des témoignages de personnes en situation de handicap partageant leur expérience
📖 Des fiches pratiques en facile à lire et à comprendre (FALC), réalisées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en partenariat avec les MDPH.

🔗 Découvrez toutes les informations sur le site officiel Mon parcours handicap !

Passez une belle journée ! :)

30/09/2026

🎮💜 FAI²R VOUS INFORME : STREAM 4AM : UN WEEK-END SOLIDAIRE DE LA JEUNESSE AU PROFIT DE L'AFCA !

👏🏻 Du vendredi 2 octobre à 18 h au dimanche 4 octobre à 23 h 59, des créateurs et créatrices de contenu de la plateforme se mobilisent pour l' à l'occasion de Stream 4AM, un événement caritatif organisé au profit de notre association partenaire l'AFCA.

Au programme : des jeux, des streams, des défis et de nombreux moments de partage, avec un objectif commun : soutenir les actions de l'Association Française Contre l'Amylose et contribuer à faire connaître la maladie.

📅 Du 2 octobre à 18 h au 4 octobre à 23 h 59
📍 Sur Twitch
🔗 Découvrez l'événement, les participants et le programme sur le site internet stream4am.

💰 Les dons seront prochainement ouverts sur le site de l'événement.

Bonne journée :)

29/09/2026

Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

🩺 L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

👥 Avec la participation du Dr Sophie HECQUET, rhumatologue à l’Hôpital Necker, que nous remercions pour son intervention et son engagement auprès des patients.

🔎 Ensemble, nous abordons les grandes questions autour de l’éducation thérapeutique du patient :

✨ Pourquoi proposer une éducation thérapeutique ?
✨ En quoi consiste l’éducation thérapeutique du patient ?
✨ Comment se déroule un programme d’éducation thérapeutique ?
✨ À quel moment peut-on bénéficier de l’éducation thérapeutique ?
✨ Quelles sont les conclusions et les bénéfices de cette démarche pour les patients ?

Rendez-vous sur notre site ou notre chaîne youtube pour visionner la webconférence !

Passez une belle journée ! :)

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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