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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, Health/Medical/ Pharmaceuticals, Lille.

FAI²R, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé : https://www.fai2r.org/filiere-fai2r

01/08/2026

[ QUESTIONS DE PATIENTS ]

Aujourd’hui, focus sur le déficit en mévalonate kinase (DMK), anciennement appelé syndrome hyper-IgD (HIDS).

Le déficit en mévalonate kinase est une maladie auto-inflammatoire rare et héréditaire. Elle se manifeste dès la petite enfance par des poussées de fièvre récurrentes, souvent accompagnées de douleurs abdominales, de ganglions, d'aphtes ou encore de douleurs articulaires. Entre les crises, les patients ne présentent généralement plus de symptômes.

❓ On répond à vos questions : Qu’est-ce que le déficit en mévalonate kinase ? Qui est concerné ? Peut-on en guérir ? Quels sont les symptômes, le diagnostic et les traitements ? Comment vivre avec la maladie au quotidien ?

💊 S’il n’existe pas de traitement permettant de guérir définitivement la maladie, des traitements efficaces permettent aujourd’hui de prévenir les poussées, de contrôler l’inflammation et d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients.

📎 Toutes les réponses sur notre site : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/deficit-en-mevalonate-kinase/questions-patients/

Passez une belle journée :)

28/07/2026

🎥 Le replay est disponible !

Vous n'avez pas pu assister à notre webinaire consacré à la santé mentale des personnes vivant avec une maladie rhumatologique, auto-immune ou auto-inflammatoire rare ? Il est désormais disponible en replay !

La maladie chronique ne touche pas uniquement le corps. Douleurs, fatigue, incertitudes liées à l'évolution de la maladie, impact sur la scolarité, la vie professionnelle, familiale ou sociale… autant de défis qui peuvent aussi affecter le bien-être psychologique tout au long de la vie.

Au cours de ce webinaire, des spécialistes de la psychiatrie et de la psychologie abordent les enjeux de santé mentale chez les enfants, les adolescents, les adultes et les personnes âgées vivant avec une maladie rare. Ils présentent également les ressources et les accompagnements qui peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.

🎙️ Avec les interventions de :
• Elodie Jacquelet, psychologue à l'Hôpital Necker
• Dr Pierre Ellul, pédopsychiatre spécialiste de la santé mentale des adolescents et jeunes adultes à l'Hôpital Robert-Debré
• Dr Cédric Lemogne, psychiatre de l'adulte à l'Hôtel-Dieu et à l'Hôpital Cochin
• Dr Samuel Kohler, psychiatre en gériatrie à l'Hôpital Bretonneau et à l'Hôpital Charles-Foix

💬 Ce webinaire permet de mieux comprendre les liens entre santé physique et santé mentale, et d'identifier des pistes concrètes pour prendre soin de soi au quotidien.

▶️ Visionnez le replay ici : https://youtu.be/tFAo2Awm1X4

Passez une belle journée !

27/07/2026

Nouvelle webconférence des Associations de Patients !

Présentation de l'association AFR-IgG4 et les projets de recherche en cours 🩺🔬

Mieux connaître la maladie liée aux IgG4 (MAG4), comprendre les avancées de la recherche et découvrir le rôle essentiel des associations de patients : cette webconférence apporte des réponses concrètes aux questions que se posent les patients, leurs proches et les professionnels de santé.

👥 Avec la participation de Roger GIMENEZ, Président de l'Association Française des patients MAG4 (AFR-IgG4), et du Pr Nicolas SCHLEINITZ, Chef du service de Médecine Interne au CHU de la Timone, que nous remercions pour la qualité de leurs interventions et leur engagement auprès des patients.

🩺 Ensemble, nous abordons les grandes questions autour de la maladie liée aux IgG4 (MAG4) :

✨ Qu'est-ce que la maladie liée aux IgG4 (MAG4) ?
✨ Quels sont les organes touchés et les principaux symptômes ?
✨ Quelle est l'origine de cette maladie, son évolution et la durée moyenne de l'errance diagnostique ?
✨ Quels sont les traitements disponibles aujourd'hui et les perspectives thérapeutiques à venir ?
✨ Comment vivre au quotidien avec la maladie et reconnaître les signes d'une rechute ?
✨ Quel est le rôle des aidants, quels sont leurs ressentis et quels conseils peuvent leur être utiles ?
✨ Quels sont les projets de recherche en cours et les actions menées par l'association AFR-IgG4 ?

💬 Votre expérience compte : partagez vos questions, témoignages ou conseils en commentaire.

📺 Retrouvez cette webconférence sur : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-27-juillet-2026/

Prenez soin de vous !

23/07/2026

Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale du Gougerot-Sjögren ✨ Une pensée pour toutes les personnes concernées 🙏

Pour rappel, la maladie de Gougerot-Sjögren ( ) est une maladie auto-immune dite systémique, c’est-à-dire qu’elle peut atteindre différents organes. Son atteinte caractéristique est une sécheresse qui peut toucher les yeux, la bouche, la peau…

Cette maladie atteint préférentiellement les femmes (on dénombre 9 femmes pour 1 homme atteint). La maladie survient à l’âge adulte, surtout entre 40 et 60 ans même s’il existe de rares formes pédiatriques ou du sujet plus âgé.

Le Gougerot-Sjögren primitif est une des maladies rares les plus fréquentes, on estime qu’il touche un peu moins de 1 personne sur 2000 en France. On fait la différence entre le SGS primitif ou primaire (quand le SGS est la seule maladie auto-immune du patient) et le SGS secondaire (quand le patient a une autre maladie auto-immune, une polyarthrite rhumatoïde ou un lupus par exemple). Ce n’est pas une maladie héréditaire ou génétique, il n’y a pas de forme familiale de SGS.

Pour en savoir plus, consultez notre article dédié aux questions les plus fréquentes pour la maladie de Gougerot-Sjögren sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/

Nous répondons à nombreuses de vos questions comme les symptômes de la maladie, les causes, le diagnostic, le traitement mais aussi son évolution dans le temps et son impact sur la vie quotidienne.

Clin d’œil à nos associations de patients pour le Gougerot-Sjögren 🤗 : L' Association Française du Gougerot Sjögren : https://www.afgs-syndromes-secs.org et l’Association du Syndrome de l’Oeil Sec : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/

20/07/2026

☀️ Et si cet été, on s'autorisait vraiment à ralentir ?

Les beaux jours donnent souvent envie de profiter de chaque instant. Pourtant, pour beaucoup de personnes vivant avec une maladie rare, l'été peut aussi rimer avec fatigue, chaleur, adaptation et besoin de récupérer.

Se reposer n'est pas perdre du temps. C'est parfois ce qui permet de retrouver un peu d'énergie, de mieux vivre son quotidien et de respecter les besoins de son corps.

Écouter ses limites, adapter son rythme, dire non quand c'est nécessaire ou simplement s'accorder un moment de calme : ce sont aussi des façons de prendre soin de soi. 💚

Et vous, qu'est-ce qui vous aide à vous ressourcer pendant l'été ? 🌿
Un endroit où vous aimez vous poser ? Une habitude qui vous fait du bien ? Un petit geste qui vous aide à récupérer ?

Partagez vos astuces en commentaire 💌 Vos expériences peuvent inspirer et soutenir d'autres personnes de la communauté.

Bel été à toutes et à tous, et prenez soin de vous. ☀️🌸

15/07/2026

« Les plus beaux voyages commencent parfois par une simple pause. Respirez, soufflez… et laissez la vie vous surprendre. » 🌿☀️

L'été est une invitation à ralentir le rythme, à prendre du temps pour soi et à partager des instants précieux avec ceux que l'on aime.

Pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches, les vacances demandent souvent plus d'organisation, d'anticipation et de courage. Mais elles restent un moment essentiel pour se ressourcer, créer des souvenirs et retrouver un peu de légèreté.

Que vous partiez loin ou que vous profitiez simplement de quelques jours de calme, nous vous souhaitons de belles parenthèses de sérénité, de découvertes et de joie.

Prenez soin de vous, respirez, soufflez… et profitez de chaque instant. 💙

07/07/2026

🏖️ Voyager avec une maladie rare en 2026 : les conseils FAI²R pour des vacances sereines ✨

Pour beaucoup de personnes, le budget reste le principal frein au départ en vacances. Mais lorsqu’on vit avec une maladie rare, les difficultés sont souvent plus nombreuses : choisir une destination adaptée, organiser les soins, transporter les traitements, prévoir des temps de répit pour les aidants… 🤯

Nous vous accompagnons pour préparer vos vacances en toute confiance. Voici 6 conseils essentiels :

1️⃣ Parlez-en à votre médecin 🩺

Avant de partir, faites le point avec votre médecin : capacité à voyager, vaccins, traitements, certificats médicaux nécessaires, destinations à éviter…

2️⃣ Demandez la carte européenne d'assurance maladie (CEAM)

Si vous voyagez dans l’Union européenne, en Suisse, en Norvège, en Islande ou au Liechtenstein, la Carte Européenne d’Assurance Maladie facilite la prise en charge des soins nécessaires pendant votre séjour.

3️⃣ Préparez votre trousse à pharmacie 💊

Prévoyez suffisamment de médicaments pour toute la durée du séjour et quelques jours supplémentaires. Conservez vos ordonnances (avec la DCI), vos documents médicaux et pensez aux solutions isothermes pour les traitements sensibles à la chaleur.

4️⃣ Renseignez-vous sur les aides financières 🎫

➡️Des dispositifs existent pour faciliter le départ en vacances :
➡️Chèques vacances (ANCV)
➡️MDPH (PCH, AEEH, fonds départemental de compensation)
➡️CAF / Vacaf
➡️Billet annuel SNCF avec réduction pouvant aller jusqu’à 50 %

5️⃣ Choisissez bien votre lieu de vacances 🏝️

Accessibilité, climat, proximité des soins, hébergement adapté… La marque Tourisme & Handicap et plusieurs organismes spécialisés peuvent vous aider à trouver un séjour correspondant à vos besoins.

6️⃣ Prenez une assurance voyage adaptée ✅

En particulier hors de l’Union européenne, une assurance voyage peut couvrir les frais médicaux, l’assistance, le rapatriement ou l’acheminement de médicaments.

FAI²R met à votre disposition des outils et des conseils pour vous aider à préparer vos déplacements en toute sérénité.

Pour en savoir plus sur les aides et conseils :https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2019/07/Dossier-de-l%C3%A9t%C3%A9-Vacances-et-maladies-rares.pdf

Et vous, quels sont vos conseils pour voyager avec une maladie rare ? Partagez-les en commentaire 👇

03/07/2026

📢 Appel à témoins : Emprunter avec une maladie rare

Vous êtes atteint(e) d'une maladie rare et vous avez réussi à obtenir un prêt (immobilier, consommation ou professionnel) malgré un risque aggravé de santé ?

La Filière FAI²R souhaite recueillir votre témoignage afin d'aider d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés à concrétiser leurs projets de vie.

💬 Partagez votre expérience en nous racontant notamment :
✔️ votre maladie et les éventuels handicaps qu'elle entraîne ;
✔️ le projet que vous souhaitiez financer ;
✔️ les démarches effectuées auprès de la banque et de l'assurance ;
✔️ les éventuelles surprimes ou exclusions de garanties ;
✔️ les organismes qui vous ont accompagné.

Chaque témoignage compte. En partageant votre parcours, vous pouvez apporter des informations précieuses et de l'espoir à d'autres patients.

🔒 Tous les témoignages seront anonymisés avant leur publication sur le site de la Filière FAI²R.

👉 Pour participer ou en savoir plus : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegvPtQw2AubM7nLdUCBLKtZagNJzNed3toEROpUwPVBkh9AA/viewform

Santé Info Droits : 01 53 62 40 30 pour répondre à vos questions

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de témoigner. N'hésitez pas à partager cette publication afin qu'elle touche les personnes concernées.

01/07/2026

Connaissez-vous nos articles « Questions de patients » ? 🤔

➡️ Ces pages répondent aux questions les plus fréquentes que vous vous posez sur les maladies rares.

Aujourd’hui, nous vous parlons des cryopyrinopathies (CAPS).

Les cryopyrinopathies, aussi appelées CAPS (Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes), sont des maladies rares auto-inflammatoires d'origine génétique. Elles apparaissent généralement dès l'enfance, parfois dès la naissance, et touchent aussi bien les femmes que les hommes.

Il existe trois formes de gravité croissante :
• l'urticaire au froid familial
• le syndrome de Muckle-Wells
• le syndrome CINCA/NOMID

Les symptômes varient selon les patients et la forme de la maladie. Parmi les manifestations les plus fréquentes :

• une fièvre récurrente ou persistante
• une éruption cutanée de type urticaire
• des douleurs articulaires
• une fatigue importante
• une inflammation pouvant toucher les yeux, les oreilles, le système nerveux ou le tube digestif

Chez certaines personnes, les symptômes sont déclenchés ou aggravés par l'exposition au froid.

Le diagnostic repose sur les symptômes associés à un syndrome inflammatoire mis en évidence par une prise de sang (CRP élevée). Il est confirmé grâce à un test génétique recherchant une mutation du gène NLRP3.

Le traitement vise à contrôler l'inflammation, soulager les symptômes et prévenir les complications. Il peut inclure :

• l'évitement du froid lorsque celui-ci déclenche les poussées
• des traitements ciblant l'interleukine 1, comme l'anakinra ou le canakinumab
• un suivi dans un centre spécialisé par une équipe experte des CAPS

❤️ Même si les cryopyrinopathies ne peuvent pas être guéries aujourd'hui, les traitements actuels permettent à de nombreux patients de mieux contrôler la maladie et de préserver une bonne qualité de vie. Avec un suivi adapté, il est possible de pratiquer une activité physique, d'envisager une grossesse avec un accompagnement médical et de poursuivre ses activités personnelles et professionnelles.

❓ Nous répondons à vos questions les plus fréquentes sur :

• Qu'est-ce qu'une cryopyrinopathie (CAPS) ?
• Quels sont les premiers symptômes à reconnaître ?
• Comment établir le diagnostic ?
• Quels sont les traitements disponibles ?
• Comment évolue la maladie au fil du temps ?
• Quel impact sur la vie quotidienne ?

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ❤️

29/06/2026

Aujourd'hui, 29 juin, c'est la Journée Mondiale de la Sclérodermie ✨ Une pensée chaleureuse pour tous les patients concernés et leurs proches !

Le saviez-vous ? 🧐 En France, entre 6000 et 9000 personnes sont touchées par cette maladie, principalement des femmes 👩🏼 (4 femmes pour 1 homme), à partir de 40 ans.

La sclérodermie se caractérise par une peau qui devient cartonnée ou scléreuse, d'où son nom : sclérodermie, signifiant "peau scléreuse". La maladie évolue surtout dans les 5 premières années après son apparition. Voici les principales atteintes de la sclérodermie :

🤚🏼 Le phénomène de Raynaud : les doigts changent de couleur en réponse au froid, souvent le premier signe de la maladie.
👐 La peau devient cartonnée et difficile à plisser, sous forme limitée ou diffuse.
🖐🏼 Des calcifications sous la peau, particulièrement sur les doigts.
🦴 Inflammation des articulations (polyarthrite).
🫁 Atteinte des poumons, comme la fibrose pulmonaire, parfois associée à une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
👄 Reflux gastro-œsophagien fréquent, pouvant toucher tout le tube digestif.
🚑🫀 Rarement, myocardite ou péricardite, et dans des cas graves, une "crise rénale aiguë sclérodermique" nécessitant une prise en charge urgente.

Chaque patient est unique et la sclérodermie peut avoir un impact varié au quotidien. La vigilance est primordiale pour traiter les atteintes viscérales (poumons, cœur, reins) dès leur apparition.

🔗 Questions fréquentes, tutoriels, témoignages, vie quotidienne, centres experts... Retrouvez une multitude de ressources sur notre site : https://www.fai2r.org/les.../sclerodermie-systemique/

💌 Clin d’œil à notre association de patients partenaire, l’ Association des Sclérodermiques de France : https://www.association-sclerodermie.fr/

Rendons visible cette maladie souvent invisible. Ensemble, soutenons les patients atteints de sclérodermie 💛

Adresse

Lille

Site Web

https://www.fai2r.org/

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