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Basile contre le Col4a1

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Basile contre le Col4a1

Basile est atteint de paralysie cérébrale. Basile est aussi porteur d'une dysgénésie calleuse.

Il est porteur du gène COL4A1 de Novo qui a engendré un AVC in utero avec hémiparesie gauche, spasmes infantiles et troubles du neuro développement.

05/06/2026

La sonde nasogastrique a été mise en place pour Basile. Il a vécu une expérience très éprouvante et douloureuse 😞
Impuissante face à sa douleur mais extrêmement fière de sa force 💪
Malgré tout, il reste fidèle à son sourire et sa joie de vivre 🥰❤️.
Basile a retiré la sonde une première fois.
Nous avons essayé de lui remettre sous MEOPA mais le produit n'a eu aucun effet cette fois-ci. Basile est un petit garçon qui a une très grande capacité d'adaptation mais aussi de résistance, sur tous les points.
Un médecin nous a confirmé que parfois le passage de la sonde n'est pas juste désagréable mais bel et bien douloureux et pour Basile on a pu constater que c'était très douloureux pour lui.
Maintenant, nous croisons les doigts pour que Basile ne la retire plus et qu'il n'ait pas besoin de la gastrostomie.
Mon fils m'a montré une nouvelle fois qu'il avait une force incommensurable 💙 un courage hors norme et qu'il fait toujours autant preuve de résilience 💕

03/06/2026

Suite aux spasmes infantiles (épilepsie) que Basile a déclaré le 17 décembre 2024, plusieurs traitements avaient été mis en place jusqu'à ce qu'on trouve celui qui a été efficace, les piqûres de Synacthène pendant 1 mois.
Deux jours après avoir débuté les piqûres, Basile présentait ses derniers spasmes mais il est en insuffisance surrénalienne depuis l'arrêt du traitement. Basile doit faire une prise de sang tous les 3 mois pour contrôler le taux de cortisol.
A l'heure actuelle, Basile n'arrive pas à rattraper son taux de cortisol normal. Il est toujours sous hydrocortisone.
Vous vous doutez bien que la prise de sang est difficile pour Basile, comme tout enfant à cet âge, il ne se laisse pas faire. Mais cette fois-ci, Basile était content de montrer où la piqûre avait été faite 🥰

31/05/2026

Les repas de Basile sont très compliqués depuis la naissance.
Basile aura une sonde nasogastrique et pour le coup je n'étais pas prête à cette annonce 😢
Pour certains, ce n'est qu'une sonde mais pour Basile cette sonde va être très compliquée à porter.
Basile ne supporte déjà pas ses lunettes, on peut lui remettre une vingtaine de fois dans la journée. Il n'aime pas qu'on lui touche le visage et Basile présente des troubles de l'oralité. La gastro pédiatre nous a précisé que pour les enfants atteints de troubles de l'oralité, ceux-ci s'aggravent avec la sonde... Mais ce serait l'étape obligatoire avant la gastrostomie.
Alors oui, c'est pour l'aider, mais c'est tellement difficile à accepter parce que je sais que ce ne sera pas simple pour lui.
Nous avons rediscuté de la pose de la gastrostomie aussi 😔 qui est normalement prévue le 31 juillet, conjointement avec la pose de drains et l'ablation des végétations.
Le post opératoire me fait peur puisque Basile va subir plusieurs gestes et clairement, j'ai peur qu'il souffre.
Une autre anesthésie générale est prévue quelques mois après pour son IRM médullaire. Même si elle est moins forte, ça reste une anesthésie et les médecins veulent les minimiser.

Basile contre le Col4a1

28/05/2026

🛑 Pour les personnes mal intentionnées, je ne suis pas "contente" de me voir en vidéo, simplement je regarde la réaction de mon fils via le téléphone étant dos à moi 🙄

Dans 2 jours, Basile aura 23 mois.
Un re**rd de langage se manifeste.
Il a des babillages mais les mots sont compliqués, hormis "papa" qui est bien ancré dans son vocabulaire avec un pointage précis.
Et depuis une quinzaine de jours, "maman" a fait son apparition 🥰 sans pointage mais il sait le prononcer. Même s'il est encore difficile pour lui de le dire sur demande, c'est un progrès remarquable pour lui et pour nous 💙
Basile ne s'exprime qu'en pointant du doigt quand il veut quelque chose.
Même si nous ne sommes pas des pro du langage des signes, nous essayons mais avec une seule main Basile ne peut pas les reproduire.
Dans la vidéo, on l'embête avec le mot "maman" mais Basile montre son caractère et nous n'avons pas réussi à l'obtenir 😅

26/05/2026

Zélie 💜 Basile 💙 Léonie 🩷
A mes yeux, cette photo vaut tout l'or du monde ✨🥰
Ton semblant et ton envie de marcher mon fils, avec toute la délicatesse des grandes sœurs, m'a apporté une des plus belles douceur 🥹
Cette beauté de voir mes 3 enfants se tenir main dans la main 🌟
Je souhaite de tout mon cœur te voir marcher Basile, sauter, même dans les flaques d'eau ou de boue, courir après tes sœurs, et même si maman devra probablement courir après toi, je garderai précieusement le souvenir du chemin que tu auras parcouru pour atteindre cet objectif mon fils 💖
J'ai promis à tes sœurs et à toi-même de ne rien lâcher parce que cette vie différente vous ne l'avez pas choisi et je le ferai jusqu'à mon dernier souffle 💕

23/05/2026

Depuis mars, un suivi pneumologique a été mis en place pour un asthme important.
Jusqu'à ce rendez vous, Basile enchaînait les rhumes/toux 2 fois par mois. Il n'avait pas de répit. J'avais déjà connu ces symptômes avec Léonie, ma deuxième fille, qui suite à une pneumopathie passée inaperçue a gardé des séquelles pulmonaires, le syndrome du lobe moyen. Elle avait 2 ans et demie. Après 4 ans sous traitement de fond, aujourd'hui, l'asthme est derrière. Léonie va bien 🩷
Pour Basile, la prise en charge s'est faite il y a 2 mois, un peu plus tôt que sa sœur. Il était temps parce que je revivais la pathologie de ma fille.
Grâce à la gastro, parce que Basile était de nouveau dans un épisode de toux vraiment pas belle à entendre, nous avions rencontré immédiatement après son rdv une pneumologue. Il est depuis sous aérosol de corticoïdes et ce jusqu'à son bloc opératoire au minimum, soit le 31 juillet.
Je ne vous cache pas que c'est un vrai cauchemar pour lui faire. Il faut tenir 5 minutes qui sont une éternité pour Basile 😞 Il se débat, tire sur le masque, tire sur le tuyau qui se déboite du masque, pourtant difficile à emboîter... Parce que oui Basile n'a qu'un seul bras fonctionnel mais il a une force phénoménale 😥
Depuis une semaine, nous avons trouvé une façon pour lui de tenir et ça fonctionne 💪 un dessin animé, juste le temps de l'aérosol, puis Basile fait aurevoir. Ce n'est pas l'idéal, nous le savons, d'autant plus que chez nous les écrans sont limités à 2h le week end pour les grandes mais ça marche vraiment bien.
On fait ce qu'on peut pour amener un peu de sérénité chez Basile 💙
Bien sûr, ça ne l'empêche pas de tomber malade parce que les microbes sont revenus depuis une semaine, mais ça permet d'espacer les épisodes et ce dernier est moins fort que les précédents.

21/05/2026

Avec la kiné, on travaille beaucoup la marche et cette fois-ci Basile nous a montré qu'il pouvait marcher sur le côté et avec les pieds bien à plat 👏
Tu es tellement fort mon fils 💙🌟

19/05/2026

Aujourd'hui, nous voulions juste vous dire un immense merci d'être de plus en plus nombreux sur la page de Basile contre le Col4a1.
Votre soutien, vos messages nous font chaud au coeur ❤️
Presque 400 personnes suivent le quotidien de Basile et vraiment merci beaucoup pour votre bienveillance et votre fidélité, vous êtes toutes et tous de belles personnes 💕
Concernant les personnes malveillantes, je vous remercie d'ignorer notre page et de passer votre chemin. Une dame âgée s'est moquée de Basile en privé mais j'ai préféré passer outre et je l'ai immédiatement banni de la page. La liberté d'expression ne se résume pas à la méchanceté.

18/05/2026

Quand on a un enfant avec des besoins particuliers, on se rend compte de la fatigue qu'engendre tous les suivis.
Chaque lundi et vendredi, Basile a ergothérapie. Il s'endort très rapidement après chaque séance.
La prise alimentaire étant difficile, Basile manque de force et depuis 15 jours, nous sommes repartis sur deux siestes par jour qui durent plus de deux heures chacune.
Très courageux mon petit guerrier 💙

16/05/2026

Basile et son côté gauche 💙
Les potentiels évoqués somesthésiques qui analysent la sensibilité avaient conclu que les signaux électriques étaient bloqués à gauche entre la moelle épinière et la base du cerveau, d'où le fait que Basile n'utilise pas sa main. A droite, le signal passait un peu mieux mais était ralenti.
Concernant la jambe, nous n'avons pas encore de recul comme Basile ne marche pas.
Le côté positif c'est que cognitivement Basile mémorise bien les choses. La parole est cependant compliquée. Basile dit "papa" et a compris depuis peu qu'il pouvait appeler son papa, et depuis deux semaines "maman" mais sans m'identifier.

Nous devons lui rappeler sans cesse d'utiliser cette petite main d'amour.
On travaille beaucoup cette main mais avec la spasticité très avancée au niveau du bras, Basile est très freiné. Dès que Basile utilise la main fonctionnelle (droite), le côté gauche se raidit systématiquement.
L'habiller, le déshabiller, lui changer la couche, le chausser devient de plus en plus difficile. Il faut être très patient. Basile ne se laisse pas manipuler facilement et n'aime pas du tout être allongé. On ne peut pas le divertir avec quoi que ce soit puisque s'il utilise la main droite, le côté gauche se raidit et tout devient difficile. Il perd l'équilibre en position assise sans possibilité de se rattraper du côté gauche. Les piqûres de toxine botulique sont en pause pour le moment, Basile n'a pas le poids requis. Nous pensons que Basile a atteint le maximum de sa récupération au niveau de la main mais c'est déjà une petite victoire puisque même si l'ouverture est faible, elle est présente à la demande.

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