The Sumaira Foundation France

04/08/2026

Quand le repos ne suffit pas… 😮‍💨

La fatigue liée aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares n'a rien à voir avec une fatigue « classique ». Elle peut toucher le corps et l'esprit, s'aggraver après un effort, et ne pas disparaître même après une bonne nuit de sommeil.

Dans des maladies comme la NMOSD , la MOGAD, la myasthénie, les encéphalites auto-immunes, les maladies liées aux IgG4 ou encore la maladie de Basedow, la fatigue fait partie des symptômes qui peuvent avoir un impact important au quotidien.

Ce n'est pas de la paresse. Ce n'est pas « dans la tête ». C'est un symptôme réel dont les causes sont multiples. Elle peut être liée à l'activité de la maladie, aux troubles du sommeil, à la douleur, aux médicaments, au stress ou à d'autres mécanismes propres à chaque maladie.

💙 En parler, c'est déjà commencer à sortir de la culpabilisation.

🎥 Pour aller plus loin, retrouvez notre webinaire consacré à la fatigue sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=_0sgN5_m6v0

Vous reconnaissez-vous dans ce post ? Partagez-le à une personne qui pourrait s’y reconnaître ou qui souhaite mieux comprendre cette fatigue invisible.

03/08/2026

31/07/2026

👁️ Votre expérience compte.

Chaque trouble visuel se vit différemment. Il peut avoir un impact très différent d’une personne à l’autre.

💙 Ici, votre vécu est entendu.
En le partageant, vous pouvez aussi aider d’autres personnes à se sentir moins seules face à ce qu’elles traversent.

💬 Quels troubles visuels avez-vous déjà rencontrés ?
Vision floue, vision double, douleur derrière l’œil, sensibilité à la lumière ou au vent, perte de vision, difficultés à distinguer les couleurs, gonflement des yeux, paupière tombante… ou d’autres symptômes ?

🏠 Et comment ces troubles ont-ils influencé votre quotidien ?
Dans la lecture, le travail, la conduite, vos activités, ou simplement dans les gestes de tous les jours.

Vos témoignages permettent de mieux comprendre la réalité vécue par les personnes concernées et de mettre en lumière l’impact des troubles visuels au quotidien.

👇Si vous le souhaitez, partagez votre expérience en commentaire.

💙 Nous reviendrons prochainement avec un aperçu de vos réponses.

29/07/2026

Ce que peu de gens savent sur les troubles visuels.

Dans des maladies neuro-inflammatoires et auto-immunes comme la NMOSD, la MOGAD, la myasthénie, l’orbitopathie thyroïdienne ou la maladie liée aux IgG4, les troubles visuels peuvent avoir un impact important au quotidien.

Un trouble visuel, ce n'est pas juste « moins bien voir ». C'est toute une façon de vivre qui change.

C'est lire, regarder un écran, suivre une conversation ou se déplacer qui peuvent demander plus d'efforts. C'est aussi composer avec la fatigue, les douleurs ou les maux de tête.

C'est devoir réapprendre son propre environnement : mieux éclairer, agrandir les textes, sécuriser ses déplacements… De petits ajustements qui peuvent faire une grande différence au quotidien.

C'est continuer autrement sans renoncer à ce qui compte.

C'est aussi, parfois, ne plus se reconnaître. Ne plus vouloir se regarder dans un miroir ou être pris·e en photo lorsque les yeux ou les paupières changent d'aspect. C'est apprendre à utiliser d'autres repères pour vivre son quotidien, et sentir que le regard des autres, et parfois celui que l'on porte sur soi-même, change aussi.

Et ce regard des autres, justement, peut peser : remarques, regards insistants, incompréhension face à une difficulté souvent invisible.

Des ressources existent. Avec des adaptations et un accompagnement personnalisé, il est possible de préserver son autonomie, de retrouver confiance en soi et de continuer à vivre pleinement. 💜

27/07/2026

Les troubles visuels sont souvent invisibles pour les autres, mais ils peuvent bouleverser le quotidien.

Une vision floue, une vision double, une perte de vision, une douleur oculaire, des yeux gonflés ou une paupière tombante peuvent être les premiers signes de maladies rares comme la MOGAD, la NMOSD, la myasthénie, l'orbitopathie thyroïdienne ou la maladie liée aux IgG4.

Chaque maladie est différente, mais un point est commun : un diagnostic et une prise en charge précoces peuvent faire une réelle différence.

Avez-vous déjà reconnu l'un de ces symptômes, chez vous ou un proche ?

27/07/2026

💜 Nouveau rendez-vous : "Un symptôme à la loupe"

Les symptômes des maladies neuro-inflammatoires rares et apparentées ne sont pas toujours visibles, mais ils peuvent avoir un impact important sur le quotidien des personnes qui vivent avec ces maladies.

À travers cette nouvelle série, nous explorerons un symptôme :
🔎 ce qu’il signifie,
🧠 pourquoi il peut apparaître,
💙 et comment il peut influencer la vie de tous les jours.

Cette série sera construite avec vous, au plus près de vos besoins et de vos expériences.

Un symptôme vous questionne ? Un sujet vous interpelle ? Dites-le-nous en commentaire ou en message privé.

Ensemble, faisons mieux connaître les réalités vécues par les personnes concernées par la NMOSD, la MOGAD, la myasthénie, l’orbitopathie thyroïdienne, Basedow et la maladie liée aux IgG4.

24/07/2026

🧠 Le cerveau est au cœur de tout ce que nous faisons.

Penser. Se souvenir. Ressentir. Voir. Bouger. Garder l’équilibre. Communiquer.

Chaque jour, ces fonctions façonnent notre façon d’interagir avec le monde.

Certaines maladies neuro-immunes rares, notamment la MOGAD, la NMOSD, l'encéphalite auto-immune ou la myélite transverse peuvent perturber une ou plusieurs de ces fonctions, avec un impact parfois visible, parfois invisible, sur la vie quotidienne.

TSF met en lumière ces maladies afin de favoriser un diagnostic précoce, un accès équitable aux soins et de soutenir les patients ainsi que leurs proches.

Ensemble, faisons mieux connaître ces maladies et avançons vers un avenir où chaque personne bénéficie de l’information et du soutien dont elle a besoin. 💛

22/07/2026

🧠 Votre santé cérébrale compte. Votre histoire compte. Votre voix compte.

Le 22 juillet 2026 marque la Journée mondiale du cerveau 2026. Avec le thème de cette année « Santé cérébrale : un accès pour toutes et tous », nous nous tenons aux côtés de la communauté mondiale des personnes touchées par les maladies neuro-immunes rares afin de sensibiliser, de promouvoir une reconnaissance précoce des symptômes et de défendre un accès équitable aux soins, au soutien et à des informations fiables.

Chez TSF, nous croyons que l’éducation, le lien entre les personnes et la défense des droits des patients peuvent transformer le parcours des personnes et des familles touchées par des maladies telles que la NMOSD, la MOGAD, l’encéphalite auto-immune, la myélite transverse et d’autres maladies neuro-immunes rares.

Ensemble, nous pouvons construire un avenir où chaque personne dispose des connaissances, des ressources et du soutien nécessaires pour prendre soin de sa santé cérébrale.💗

16/07/2026

La maladie associée aux anticorps anti-MOG (MOGAD) est une maladie neurologique rare pour laquelle les données sur la prévalence selon l'origine ethnique restent limitées.

💡À l'échelle mondiale, la prévalence de la MOGAD est estimée entre 1,3 et 2,5 personnes pour 100 000 habitants.

💡Contrairement à la NMOSD, dont la prévalence est plus élevée chez les personnes noires, les recherches actuelles indiquent que la MOGAD ne présente pas de prédilection ethnique significative.

💡Les données disponibles à ce jour ne mettent en évidence aucune prédominance ethnique claire pour la MOGAD.

💡Dans les cohortes occidentales, majoritairement composées de personnes blanches, la MOGAD semble être 2 à 3 fois plus fréquente que la NMOSD, tandis que la NMOSD est nettement plus fréquente chez les populations noires, suggérant des profils épidémiologiques distincts entre ces deux maladies.

15/07/2026

MOGAD, on vous explique tout ! 🌺

TSF soutient les personnes atteintes de la MOGAD et leurs proches. 🩷

La MOGAD (maladie associée aux anticorps anti-MOG) est une maladie rare, auto-immune et inflammatoire du système nerveux central. Elle évolue par poussées et peut provoquer des atteintes du nerf optique, de la moelle épinière et du cerveau.

👉 Dans ce guide, vous trouverez des clés pour mieux comprendre la maladie : ses causes, ses symptômes, son diagnostic, ses traitements, et tout ce qui peut aider à mieux vivre avec la MOGAD au quotidien.

Chaque parcours est unique. Certaines personnes récupèrent bien après une poussée, tandis que d’autres vivent avec des symptômes persistants ou des séquelles qui peuvent être invalidantes.

Parce que l’information, c’est déjà une forme de soin. 🩷

Pour aller encore plus loin : https://linktr.ee/tsf.france