27 Mars les défis d'Eden

07/08/2026

Concours de fléchettes pour notre petit Champion.
N'hésitez pas à partager

06/08/2026

Eden chez Astérix et Obélix. Une journée de vraie Golois 🥰.
Une première pour lui.
Une journée en famille et amis .
Une journée pleine d'émotions cette journée.

03/08/2026

02/08/2026

Une journée défi de plus pour Eden
Un journée de marche extrême sur tout type de sol.

01/08/2026

Eden a de la chance d'avoir deux grands frères.
Double amour.
Double rigolade.
Double protection.
Double stimulation.
Je pense sincèrement qu'Eden ne serait pas ce petit garçon souriant si ses frères n'étaient pas à ses côtés.

31/07/2026

Journée Pairi Daiza enfin nous avons pu visité le Jardin tropicale EDENYA.
Devinez ce que Mr Eden a préféré?
LA TEMPÊTE TROPICALE.
Il a fini noyé, papa était inquiet de le voir mouillé et maman heureuse de le voir si heureux avec son frère Nael qui lui aussi a adoré ça, d'ailleurs c'est sûrement un truc de frère 🥰🥰🥰

31/07/2026

UN JOUR UN ENFANT EXTRAORDINAIRE

Aujourd'hui je publie avec le cœur remplis de papillons d'avoir vu les Story du petit Kaïs 🥰🥰🥰

Kaïs est un petit garçon de 5ans
Que nous avons rencontré en stage chez Cédric Bonte .
Et qui va également à l'école d'éducation conductive.
Il habite dans l'Est de la France. Sa maman est un combat à elle-même.
Tout ce qu'elle entreprend par amour est exemplaire.
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Elle a créé une association.

GRINCHILD a pour but de faire connaître la maladie génétique rare de Kaïs: la mutation du gène GRIN1. Les fonds permettront de financer les thérapies, le matériel adapté et de participer à l'avancée de la recherche génétique. Ensemble pour Kaïs et les enfants GRIN, mobilisons-nous.

30/07/2026

UN JOUR UN ENFANT EXTRAORDINAIRE.
Petite princesse qui a la même maladie qu'Eden

L''histoire de Gabrielle

L'histoire a commencé pendant la grossesse. Lors d'une échographie, les médecins ont découvert plusieurs tumeurs bénignes au niveau de son cœur, appelées rhabdomyomes cardiaques. Ce fut un véritable choc. Les examens se sont enchaînés, les questions aussi, jusqu'à ce que le diagnostic tombe : Gabrielle est atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville de type 2 (tsc2).

En tant que parents, entendre ces mots est bouleversant. On pense immédiatement à l'avenir, aux inconnues et à tout ce qui nous attend.

Aujourd'hui, Gabrielle a 18 mois. C'est une petite fille extraordinaire, pleine de vie et incroyablement courageuse. C'est une véritable battante.

Elle suit de près les pas de sa grande sœur, qui est pour elle un formidable modèle. Les voir grandir ensemble est un immense bonheur.

Pour le moment, Gabrielle ne présente pas de crises d'épilepsie, ils espèrent de tout cœur que cela continue ainsi. Ils savent que la STB est une maladie imprévisible et que chaque enfant évolue différemment. Alors ils choisissent de profiter de chaque instant, de célébrer chaque progrès et d'avancer un jour après l'autre.

C'est pour elle, et pour tous les enfants et les familles touchés par la STB, que sa maman a décidé de relever le défi de parcourir 100 kilomètres en un an. Chaque pas est rempli d'espoir. Chaque kilomètre est un message d'amour, de soutien et de sensibilisation.

💙 Pour Gabrielle. Pour la STB. Pour toutes les familles qui se battent chaque jour.

29/07/2026

Et si aujourd'hui on parlait de maladie que beaucoup ne connaissent pas.
Quelle maladie et maladies rares avez-vous?
Noter en commentaire ? Pour montrer à quel point nous vivons dans un monde où nous ignorons ces maladies
Avant d'avoir Eden je connaissais certaines maladies sans me rendre compte des combats de chaque maladie.
De ces allers-retours à l'hôpital.
De ces verdict
De ces combats administratifs.
De ces jours de stresse.
De ces changement de vie total.
De ces familles combatives pour l'amour de leur
Combattant. Et je passe tellement de choses compliqué.
Mais nous avons temps de Battants qui gardent le sourire .