15/07/2026
Depuis ce jour, notre vie est devenue un combat quotidien.
Les traitements n'ont malheureusement jamais permis de faire disparaître les crises. Nous continuons donc à chercher des solutions pour offrir à Julian la meilleure qualité de vie possible.
Il y a quelques mois, nous avons fait le choix de lui implanter un stimulateur du nerf vague, avec l'espoir de diminuer la fréquence de ses crises.
Julian est scolarisé quelques heures en école ordinaire, mais cela fait maintenant quatre ans que nous attendons une place en IEM afin qu'il puisse bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses besoins.
Fin 2024, nous avons créé l'association Le Monde de Julian. Au départ, notre objectif était de financer son lit médicalisé. Puis nous avons compris que, pour lui offrir plus de confort et favoriser son développement, nous devions aller encore plus loin.
Depuis août 2025, nous nous rendons à Barcelone pour des stages intensifs de rééducation. Nous sommes convaincus que ces prises en charge peuvent lui apporter beaucoup lorsqu'elles sont régulières. Notre souhait est de poursuivre ces stages et de compléter ce suivi par des rééducations intensives en France.
À cela s'ajoute tout le matériel indispensable qui reste peu ou pas pris en charge : fauteuil roulant, déambulateur et bien d'autres équipements essentiels à son quotidien.
Nous sommes conscients que, du jour au lendemain, tout peut s'arrêter. Mais tant qu'il nous restera des solutions à essayer, nous continuerons à nous battre.
Parce que chaque sourire, chaque progrès, aussi petit soit-il, est une immense victoire.
Merci à toutes les personnes qui nous suivent, nous soutiennent et croient en Julian. Sans vous, une partie de ce combat ne serait tout simplement pas possible.
