Association France Ekbom - Syndrome des jambes sans repos

L'AFE est une association reconnue d'intérêt général qui soutient les personnes atteintes du SJSR (Maladie de Willis-Ekbom).
🔬 Information, aide aux patients et recherche médicale.
💤 Ne restez plus seul face aux impatiences, rejoignez notre combat !

19/08/2026

www.france-ekbom.fr

🌍 Journée Internationale de la Maladie de Willis-Ekbom (SJSR)

Le 23 septembre, nous mettons en lumière une maladie encore trop méconnue : le Syndrome des Jambes Sans Repos (maladie de Willis-Ekbom).

Des milliers de personnes vivent avec des symptômes qui perturbent leurs nuits, leur quotidien et leur qualité de vie. Ensemble, nous pouvons faire avancer la connaissance, briser l'isolement et soutenir les personnes concernées.

💙 En adhérant à l'Association France Ekbom (AFE), vous contribuez à :
• Informer et sensibiliser le grand public.
• Soutenir les personnes atteintes et leurs proches.
• Encourager la recherche et améliorer la prise en charge.

🤝 Chaque adhésion est un geste concret. Rejoignez-nous et devenez acteur de cette mobilisation.

Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts.

Christine LECOUTURIER, correspondante de l’Association France Ekbom  pour les départements des 14-27-50-61-76, organise ...
03/08/2026

Christine LECOUTURIER, correspondante de l’Association France Ekbom pour les départements des 14-27-50-61-76, organise une réunion le :

Samedi 19 septembre, à 14 heures
Centre Culturel
4 place Joffre
14290 ORBEC

Cette réunion est réservée aux adhérents car il n’a pas été possible de trouver un médecin pour la piloter.

Il n’est pas trop t**d pour adhérer et pouvoir y participer.
Contact : [email protected] ou 06 79 61 06 23

🗓️ Une date à retenir ! Rejoignez Nicole Girand pour cette réunion de l'AFE le 23 septembre prochain à Yerres.Toutes les...
29/07/2026

🗓️ Une date à retenir ! Rejoignez Nicole Girand pour cette réunion de l'AFE le 23 septembre prochain à Yerres.Toutes les informations ci-dessous 👇
C est aussi la journee internationale du SJSR!

21/07/2026

🦵 Le Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR) : quels sont les traitements ?
Souvent sous-estimé, ce trouble peut grandement impacter vos nuits et votre qualité de vie. 🌙
Ce qu'il faut retenir en un clin d'œil :
• Vérifiez votre ferritine : Un manque de fer (réserve en fer) peut aggraver significativement les symptômes.
• Les options thérapeutiques : Du fer, des agonistes dopaminergiques, des antiépileptiques (gabapentine/prégabaline) ou parfois des opiacés dans les cas les plus sévères.
• Attention au syndrome d'augmentation : Soyez vigilants, car certains traitements peuvent faire apparaître les symptômes plus tôt, les intensifier ou les étendre à d'autres parties du corps.
• L'hygiène de vie aide aussi : Privilégiez un sommeil régulier, limitez le café et l'alcool, évitez les écrans avant de dormir et gardez une chambre fraîche.
💬 Ne restez pas seuls ! Un traitement personnalisé est essentiel pour retrouver un meilleur sommeil. Parlez-en à votre médecin.
Pour plus d'informations et pour échanger, rejoignez l'Association France Ekbom (AFE) : www.france-ekbom.fr.

13/07/2026
07/07/2026

Le Syndrome des Jambes Sans Repos n'est pas "dans la tête".

Il est lié à plusieurs mécanismes :
✅ métabolisme du fer,
✅ dysfonction du système dopaminergique,
✅ facteurs génétiques.

Reconnaître les symptômes permet une prise en charge adaptée.

💬 Avez-vous déjà ressenti ce besoin irrépressible de bouger les jambes le soir ?



www.france-ekbom.fr

Désinhibition de l'activité cérébelleuse par perte du gène MEIS1 associé au syndrome des jambes sans reposWilliam Joo 1,...
30/06/2026

Désinhibition de l'activité cérébelleuse par perte du gène MEIS1 associé au syndrome des jambes sans repos

William Joo 1, Joo Won Choi 2, Alexander F. Schier 1 2 3
1 Biozentrum, Université de Bâle, Bâle 4056, Suisse
2 Département de biologie moléculaire et cellulaire, Université Harvard, Cambridge, MA 02138, États-Unis
Reçu le 22 septembre 2025, révisé le 2 avril 2026, accepté le 20 mai 2026, disponible en ligne le 17 juin 2026.

Une étude menée à l'Université de Bâle apporte un nouvel éclairage sur les mécanismes du syndrome des jambes sans repos, un trouble neurologique caractérisé par un besoin difficilement contrôlable de bouger les jambes, particulièrement au repos et pendant la nuit.

Les scientifiques s’intéressent à MEIS1, l'un des principaux gènes associés au risque de développer ce syndrome. En étudiant des larves de poissons-zèbres privées de la version correspondante du gène, appelée meis1b, ils ont observé des déplacements anormalement longs et une activité locomotrice accumulées.

Les analyses ont révélé que la perte de ce gène perturbe le développement du cervelet, une région du cerveau impliquée dans la coordination et la régulation des mouvements. Les poissons présentaient notamment une diminution partielle des cellules de Purkinje. Ces neurones inhibiteurs limitent normalement l'activité des circuits moteurs. Leur perte réduite donc l'effet de « frein » exercé par le cervelet et entraîne une activation excessive des voies responsables du mouvement.

Les chercheurs ont renforcé cette hypothèse en modulant directement l'activité des circuits cérébelleux. Ils ont également montré que des médicaments déjà utilisés contre le syndrome des jambes sans repos pouvaient normaliser certains comportements des moteurs des poissons mutants.

Ces résultats ne prouvent pas encore que le même mécanisme explique tous les symptômes chez l'être humain. Ils placent toutefois le cervelet au centre d'une nouvelle piste de recherche et pourraient aider à identifier des traitements ciblant plus précisément les circuits moteurs concernés.
En savoir plus : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0960982226006482

29/06/2026

SUITE — Syndrome des Jambes Sans Repos (SJSR) chez l'enfant : Diagnostic & Traitements

​Après avoir repéré les signes, voici comment se déroule la prise en charge médicale et les solutions possibles pour soulager votre enfant.

​🌿 La priorité:Les mesures non-médicamenteuses

​Rythme de sommeil régulier 🛌
​Activité physique adaptée (avant 16h) 🏃‍♂️
​Massages et application de froid lors des crises
​Éviction des excitants (caféine, sodas...) 🚫

​🩺 Côté médical :

Le diagnostic suit un algorithme précis (bilan bio, agenda de sommeil...).
À ce jour, il n'existe pas de traitement de fond spécifique avec AMM pédiatrique.
Une recharge en fer (orale ou IV) est envisagée en cas de carence,
Les autres traitements restent exceptionnels et "hors AMM".

​ Rendez-vous sur le site de l'Association France Ekbom (reconnue par le Ministère de la Santé) pour en savoir plus.

Un grand merci à mes nouveaux followers ! Normande Boucher, Captaine Anatole, Mamy Terre Neuve Martin, Eddy Bx, Gérard L...
24/06/2026

Un grand merci à mes nouveaux followers ! Normande Boucher, Captaine Anatole, Mamy Terre Neuve Martin, Eddy Bx, Gérard Lindner, Valerie Brangier, Jérôme Adler, Anne Exsteen, Quentin Taylan Espitalier, Josephine Christophe

Adresse

Maison Des Associations, 1 Avenue Du Dauphiné
Neuilly-sur-Marne
93330

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