Journal d'un spondyman en quête de bien être

11/06/2026

🌊 Aujourd'hui, le monde de la voile perd un immense marin.

Charlie Dalin nous quitte à seulement 42 ans, emporté par la maladie après un combat mené avec une discrétion et une dignité remarquables.

Au-delà de ses exploits sportifs et de sa victoire historique sur le Vendée Globe, il laisse l'image d'un homme de courage, de persévérance et d'humilité. Il nous rappelle qu'il est possible de poursuivre ses rêves, même lorsque la tempête se déchaîne à l'intérieur de soi.

Son parcours résonne particulièrement auprès de toutes celles et ceux qui vivent avec une maladie, un handicap ou une épreuve invisible. Il démontre qu'une personne ne se résume jamais à ce qu'elle affronte, mais à la manière dont elle choisit d'avancer.

Bon vent, Charlie.

⛵ Que ton sillage continue d'inspirer celles et ceux qui refusent de renoncer.

09/06/2026

🎥 Un documentaire essentiel pour comprendre l’histoire du handicap en France

À l’occasion des 50 ans de la loi de 1975 sur le handicap, la chaîne parlementaire diffuse un documentaire particulièrement marquant réalisé par Laetitia Møller et raconté par Jérémie Elkaïm.

Ce film retrace un combat souvent méconnu : celui mené pendant près d’un siècle par les personnes en situation de handicap pour faire reconnaître un droit fondamental, celui d’exister pleinement dans la société.

Des premiers militants visionnaires de l’entre-deux-guerres jusqu’à l’adoption de la loi de juin 1975, ce documentaire met en lumière des décennies de luttes, d’engagements et de conquêtes sociales qui ont contribué à faire évoluer le regard porté sur le handicap.

Au-delà du devoir de mémoire, il nous rappelle que les avancées obtenues n’ont jamais été acquises. Elles sont le fruit de l’engagement de femmes et d’hommes qui ont refusé l’invisibilité et revendiqué l’égalité des droits.

Comprendre cette histoire est essentiel pour mieux appréhender les défis qui demeurent aujourd’hui : accessibilité, emploi, scolarisation, participation citoyenne, reconnaissance des handicaps visibles et invisibles.

Parce que l’inclusion ne se résume pas à des intentions ou à des obligations légales. Elle s’inscrit dans une histoire, des combats et une volonté collective de construire une société plus juste pour tous.

Je recommande vivement ce documentaire à toutes celles et ceux qui s’intéressent aux questions de handicap, d’inclusion et de citoyenneté.

À l'occasion des 50 ans de la loi sur le handicap, LCP diffuse ce d...

26/05/2026

26/05/2026

Certains handicaps se voient.
D’autres restent invisibles. Et c’est souvent là que commencent les véritables enjeux de l’inclusion.

Quand on évoque le handicap, on pense spontanément au fauteuil roulant, à la canne blanche ou à une déficience visible. Pourtant, une grande partie des situations de handicap ne se perçoit pas au premier regard : troubles psychiques, maladies chroniques, fatigue chronique, autisme, troubles dys, TDAH, douleurs invisibles, troubles cognitifs…

Dans un open space, en réunion, en visioconférence ou en formation, nous ignorons souvent qui compose quotidiennement avec ces réalités.
Et cette invisibilité entraîne encore trop souvent des incompréhensions, des jugements hâtifs ou des attentes inadaptées.

L’inclusion ne consiste pas seulement à reconnaître une différence.
Elle consiste à adapter l’environnement pour permettre à chacun d’exprimer pleinement ses compétences, son potentiel et sa singularité.

Concrètement, cela peut passer par des actions simples mais essentielles :
• poser des questions plutôt que faire des suppositions,
• proposer des aménagements de travail (horaires, pauses, modalités de communication ou de télétravail) sans attendre une « preuve » du handicap,
• ne plus interpréter la fatigue, les difficultés de concentration, l’anxiété ou le retrait social comme un manque d’implication ou de professionnalisme,
• sensibiliser les équipes aux troubles neurodéveloppementaux, aux troubles psychiques et aux maladies chroniques afin de déconstruire les préjugés.

Une culture inclusive se construit souvent à travers de petites adaptations… qui peuvent avoir un impact immense sur le quotidien des personnes concernées.

L’inclusion réelle commence lorsque l’on prend aussi en compte ce qui ne se voit pas.

Et vous, dans votre organisation ou votre équipe, quelle action concrète pourriez-vous mettre en place pour mieux considérer les handicaps invisibles ?

Image Infographie réalisée par .

20/05/2026

Depuis de nombreuses années, je vis avec une maladie chronique, marquée par des périodes de douleurs et de fatigue parfois importantes. Malgré ces épreuves invisibles, j’ai toujours choisi de continuer à avancer, à apprendre, à travailler et à construire mon parcours professionnel avec détermination.

Mon chemin n’a jamais été linéaire, mais il reflète avant tout une capacité constante d’adaptation, de résilience et de persévérance. Après une première expérience dans le secteur de la restauration, puis dans l’accompagnement humain, j’ai entrepris une reconversion professionnelle vers les domaines administratif et comptable. Cette évolution m’a permis de développer des compétences solides en gestion administrative, suivi de dossiers, comptabilité, maîtrise des outils bureautiques et coordination.

Ce parcours n’aurait pas été possible sans le soutien précieux de plusieurs acteurs et de nombreuses personnes qui ont cru en mes capacités. J’ai notamment eu la chance d’être accompagné par Cap Emploi, différents centres de formation, ainsi que par de belles rencontres professionnelles et humaines qui ont jalonné mon chemin. Leur confiance, leurs conseils et leur accompagnement ont joué un rôle essentiel dans ma capacité à construire de nouvelles perspectives malgré les contraintes liées à la maladie chronique. Je leur en suis profondément reconnaissant.

Chaque expérience, chaque étape et chaque rencontre m’ont appris à m’adapter à de nouveaux environnements, à faire preuve de rigueur, d’organisation et de réactivité, tout en composant avec une réalité de santé souvent invisible aux yeux des autres.

Aujourd’hui, il me semble important de témoigner et de partager cette expérience. Parce que parler des maladies chroniques invisibles permet de mieux sensibiliser, de lutter contre certains préjugés et de rappeler qu’il est possible de continuer à évoluer professionnellement malgré les difficultés. Témoigner, c’est aussi offrir de l’espoir à celles et ceux qui traversent des situations similaires, et montrer qu’un parcours différent n’est pas un parcours moins riche ou moins légitime.

Cette expérience de vie m’a permis de développer une grande capacité d’écoute, d’empathie, de persévérance et une véritable force de résilience. Je suis convaincu que nos épreuves peuvent devenir une force lorsqu’elles nous poussent à évoluer, à apprendre et à rester fidèles à nos valeurs humaines et professionnelles.

☺️

19/05/2026

https://www.linkedin.com/posts/jerome-inarejos_maladies-chroniques-et-emploi-ugcPost-7462421390080733184-fRNm?utm_source=share&utm_medium=member_desktop&rcm=ACoAABxyW0oB6lfGa5ghXrnRCrA3GxLHJ5fZP7M

❗ Et si la maladie constituait encore un frein invisible à l’emploi ?
📊 Le dernier baromètre du Défenseur des droits met en évidence une réalité préoccupante : les personnes atteintes de maladies chroniques demeurent particulièrement exposées aux discriminations dans le monde professionnel.
Quelques chiffres marquants :
🔹 1 personne concernée sur 6 déclare avoir déjà subi une discrimination liée à son état de santé
🔹 55 % rapportent avoir été confrontées à du harcèlement moral au travail
🔹 59 % s’autocensurent dans leur recherche d’emploi
🔹 Près de 30 % des besoins d’aménagement de poste restent non couverts
Au-delà des statistiques, ces chiffres traduisent des réalités humaines souvent silencieuses :
➡️ la crainte d’évoquer sa maladie
➡️Jugement sans connaître la réalité de la souffrance vécue
➡️ l’isolement professionnel et social
➡️ des parcours de carrière fragilisés, parfois interrompus
💡 Pourtant, des solutions existent : aménagements de poste, accompagnement individualisé, sensibilisation des équipes et des managers…
Encore faut-il que ces dispositifs soient connus, accessibles et pleinement mis en œuvre afin de garantir une inclusion professionnelle durable.

En France, depuis la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la maladie chronique est expressément reconnue comme un handicap. En effet, l’article L. 114du Code de l’action sociale et des familles définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly handicap ou d’un trouble de santé invalidant »

24/04/2026

Douleur chronique : une approche innovante pour reprogrammer le cerveau et retrouver le bien-être
Le psychothérapeute Alan Gordon, anciennement lui-même atteint de douleurs chroniques, a développé la thérapie de reconditionnement de la douleur (PRT), une méthode validée scientifiquement pour traiter ces douleurs. Son approche repose sur l’idée que certaines douleurs persistent non pas à cause d’un problème physique, mais parce que le cerveau continue d’envoyer des signaux de danger après la guérison : c’est ce qu’il appelle la « douleur neuroplastique ».
Selon lui, la douleur chronique peut être entretenue par des facteurs émotionnels comme la peur, le stress ou l’anxiété, et même apparaître sans blessure initiale. Le cerveau apprend la douleur comme un réflexe, mais il peut aussi désapprendre ce mécanisme.
La PRT vise donc à « reprogrammer » le cerveau grâce à des techniques mêlant pleine conscience, observation des sensations (Somatic Tracking) et travail sur les pensées et émotions. L’objectif est de réduire la peur associée à la douleur et de restaurer un sentiment de sécurité.
Des études montrent que cette méthode peut réduire significativement, voire éliminer la douleur chez de nombreux patients, avec des effets durables. Toutefois, des rechutes temporaires peuvent survenir, notamment lors du processus de guérison.
En résumé, cette approche innovante propose de traiter la douleur chronique en agissant sur le cerveau et les émotions, plutôt que uniquement sur le corps.
Pour aller plus loin : https://www.decitre.fr/livres/dejouer-la-douleur-chronique-9782761962308.html?utm_source=affilae&utm_medium=affiliation&utm_campaign=alternative-sante

(En aucun cas les informations et conseils évoqués ici ne sont susceptibles de se substituer à une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin ou un professionnel de santé, seuls en mesure d’évaluer adéquatement votre état de santé.)

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05/03/2026

SPONDYLARTHRITE : VIVRE AVEC LA DOULEUR AU QUOTIDIEN
La spondylarthrite est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui provoque des douleurs intenses, en particulier dans le bas du dos et la colonne vertébrale.

La spondylarthrite est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui provoque des douleurs intenses, en particulier dans le bas du dos et la colonne vertébrale.

26/01/2026

Histoire de douleurs chronique

La spondylarthrite, ce n’est pas “juste” physique : l’usure psychique est réelle, et tu n’es ni faible ni ingrat de te sentir mal même avec un traitement.

Quelques repères qui peuvent aider, sans minimiser ce que l’on vis :

1. Douleur chronique = fatigue morale
La douleur répétée épuise le système nerveux. La baisse de motivation, le découragement, les idées noires peuvent être une conséquence directe de la maladie, pas un défaut personnel. Le reconnaître enlève déjà un peu de culpabilité.

2. Le traitement peut être “insuffisant” côté psychique
Même si le traitement agit sur l’inflammation, il n’agit pas toujours sur :
• l’angoisse liée à la douleur
• la perte de projection
• le sentiment d’injustice ou d’enfermement
Parler de cet aspect à son médecin (généraliste ou rhumatologue) est légitime. Ce n’est pas “en plus”, c’est partie intégrante de la prise en charge.

3. Ne pas rester seul avec les idées noires
Les idées noires ne veulent pas dire qu’on veux mourir, mais qu’une partie de soi voudrait que ça s’arrête. Et cette partie mérite d’être écoutée.
En parler à une personne de confiance peut aider (ami, proche, collègue bienveillant). Pas pour qu’on “remonte le moral”, juste pour ne pas porter ça seul.

4. Un soutien psy spécialisé peut vraiment aider
Un·e psychologue habitué·e à la douleur chronique ou aux maladies inflammatoires peut aider à :
• apprivoiser la douleur autrement
• retrouver un peu de contrôle
• remettre de la douceur là où tout est devenu combat
Ce n’est pas un aveu d’échec, c’est une stratégie de survie intelligente.

5. Petites choses, quand l’énergie est basse
Quand tout semble trop lourd, viser très petit :
• une chose par jour qui n’est pas liée à la maladie
• une respiration consciente, une musique, une marche très courte
• accepter que “faire peu” est déjà faire quelque chose

La douleur nous fait traverser quelque chose de difficile, et le fait d’en parler montre qu’une part de nous veut aller mieux, même si on est fatigué.