La Bataille d’Hugo

03/06/2026

La semaine dernière, Hugo a relevé un petit défi… qui pour lui représente en réalité une grande étape.

Nous avons travaillé avec lui la montée et la descente des escaliers. Un exercice qui reste difficile, car il ne peut pas encore le faire seul, sans tenir une main ou sans être soutenu.

Le but est de coordonner les pieds, être en équilibre et éviter qu’il parte en retropulsion.

Chaque marche demande du courage, de la concentration et beaucoup d’efforts.

Mais ce jour-là encore, il a essayé. Il a persévéré. Et surtout, il n’a pas abandonné.

Ces progrès, même petits en apparence, sont immenses pour lui… et pour nous 😊

Hugo vous souhaite une belle journée et vous embrasse.

22/03/2026

22/03/2026

Coucou à tous 👋

Hier, nous avons passé une magnifique journée au motocross de Marnay 🏁☀️

Le motoclub organisait une journée d’entraînement en soutien à Valentin, un petit garçon de 6 ans atteint, comme notre Hugo, du syndrome d’Angelman. C’était très important pour nous d’être présents, à la fois pour soutenir cette belle initiative, mais aussi pour faire la connaissance de Valentin et sa famille Association Valentin Angelman - AVA. Nous avons partagé de beaux échanges autour de nos deux petits héros… et Hugo s’est même fait un nouveau copain 😅💙

Nous tenons à remercier chaleureusement tout le Moto Club Marnaysien (Cédric, Angel, Romain, Antonin et le reste de l’équipe). Même si cette journée n’était pas dédiée à Hugo, leur soutien à cette maladie, leur générosité, leur bonne humeur et leur bienveillance nous ont énormément touchés.

Ce moment avait aussi une saveur toute particulière : Hugo a pu découvrir l’univers qui fait vibrer sa mamoune (ma chérie) depuis toujours, une passion qui a bercé toute une partie de sa vie… et que nous n’avions encore jamais eu l’occasion de lui faire découvrir ❤️

Nous avons également une pensée pour les blessés du jour et leur souhaitons un bon rétablissement 💪
Encore merci à tous pour cette belle journée 🙏💙

15/02/2026

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée du syndrome d’Angelman, nous souhaitons mettre en lumière tous les enfants extraordinaires qui vivent avec ce syndrome, et en particulier notre fils, qui illumine nos vies chaque jour par son sourire, sa force et sa joie communicative.

Pour rappel : le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui impacte le développement neurologique, mais derrière ces mots, il y a surtout des enfants lumineux, courageux et incroyablement attachants.

En cette journée, aidons à sensibiliser, à informer et à soutenir la recherche. Parlons-en, partageons, faisons connaître leur réalité 💙

04/01/2026

Hugo et nous-mêmes vous souhaitons une très belle année 2026, avec beaucoup de bonheur, de sérénité et d’amour 🥰

30/12/2025

🎄✨ Aujourd’hui, Hugo s’est beaucoup amusé en faisant de la peinture avec les doigts pour créer un beau sapin de Noël ! Couleurs, sensations et créativité étaient au rendez-vous. Un super moment plein de sourires qu’il a adoré 🎨💙

16/03/2025

HUGO-FCSM: épisode 2 🦁 ⚽️

Hugo a visité le centre de formation du club du FC SOCHAUX,un moment magique, des instants uniques, loin des défis du quotidien.

Sans vraiment en prendre conscience, il a observé un monde différent du sien : courir, frapper dans un ballon, voir des jeunes qui consacrent leur vie à s’entraîner, à poursuivre un rêve, est en réalité un mode de vie loin du quotidien de la plupart des gens ce qui pour lui, lui semble ordinaire.

Une journée hors du temps, loin du handicap,remplie d’émotions et de sourires où tous les rêves sont permis.

Un immense merci à tous ceux qui ont rendu cela possible.

15/02/2025

💙 15 février – Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 💙

Aujourd’hui, nous mettons en lumière le Syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui touche nos enfants extraordinaires. ✨

Pour montrer votre soutien, vous pouvez porter du bleu, couleur symbole du syndrome 🫶🏻. Chaque petit geste compte pour faire connaître cette maladie et soutenir la recherche ainsi que les familles concernées.

Un immense merci pour votre solidarité et votre bienveillance ! 💙💙💙

13/01/2025

🌟 Un merveilleux moment de partage et de solidarité ! 🌟

Au mois de décembre, lors de nos séances intergénérationnelles, enfants et adultes se sont réunis dans une magnifique énergie commune pour soutenir l’association d’Hugo.

Leur enthousiasme, leurs sourires et leur générosité nous remplissent de gratitude. Ensemble, ils ont montré que la solidarité n’a pas d’âge et que chaque petit geste peut faire une grande différence.

Un immense MERCI pour leur présence et leur soutien précieux !

Avec toute notre reconnaissance 💛