Maladie de Castleman : patients atteints

02/10/2026

Bonjour à tous, il ne manque PLUS QU'UNE PERSONNE pour que l'étude puisse être finalisée. Merci d'avance 🙏

25/09/2026

Bonjour la communauté Facebook,

Exafield est un cabinet d’études indépendant spécialisé dans le domaine médical. Ils sont basés dans le Vaucluse près d’Avignon et leur cœur de métier est de réaliser des études auprès des professionnels de santé.

Dans le cadre d'une étude portant sur le parcours patients maladie de Castleman, Exafield souhaite interroger des patients soignés en France.

Cette étude se déroulera sous la forme d’un entretien avec connexion internet de 60 minutes.

Afin de vous remercier de votre participation, vous recevrez à l'issue de cet entretien une indemnisation de 60 euros.

Si vous êtes intéressé, merci de le faire savoir par un simple mail à [email protected] en indiquant un numéro de téléphone où vous joindre.

Etude numéro : EXFD260701

Merci d'avance pour votre précieuse contribution de la part d'Aurélie & l'équipe Exafield

[email protected]

04.32.80.71.41

11/09/2026

📣 Recherche de participants

Nous avons une nouvelle fois été approchés dans le cadre de la recherche autour de la Maladie de Castleman, qui est l’un des premiers objectifs de notre association. 💜

Une traductrice médicale recherche des personnes connaissant la maladie pour participer à un entretien téléphonique d’environ 30 minutes.

L’objectif est simplement de donner votre avis sur la compréhension d’un questionnaire lié à la maladie. Aucune information personnelle ou médicale ne sera demandée.

🎁 Votre participation sera dédommagée par un chèque cadeau.

Si vous êtes intéressé(e), n’hésitez pas à nous contacter afin que nous puissions vous mettre en relation.

10/09/2026

🎶 Une chanson qui mérite d’être écoutée et partagée.

Nous souhaitions vous faire découvrir « Mon Cher Corps », une chanson qui met des mots sur la maladie chronique, le handicap invisible, la douleur, la fatigue, mais aussi sur la force et l’espoir qui accompagnent ces parcours de vie. 💙

En tant que patients atteints de la maladie de Castleman, nous sommes particulièrement concernés par ces mots. Nous connaissons ces combats parfois invisibles, ces périodes de fatigue, ces difficultés que l’entourage ne peut pas toujours percevoir ou comprendre.

Cette chanson résonne donc tout particulièrement avec ce que beaucoup d’entre nous peuvent vivre au quotidien. ✨

Une belle manière de sensibiliser, de faire comprendre et de donner une voix à celles et ceux qui vivent avec une maladie rare ou chronique.

🎧 Nous vous invitons à la découvrir et à la partager autour de vous ! 💙

17/03/2026

📢 Appel à participation – Étude sur la maladie de Castleman

Un cabinet d’études indépendant lance actuellement une nouvelle étude afin de mieux comprendre la prise en charge des patients atteints de la maladie de Castleman.

🎯 Objectif de l’étude

Cette étude vise à recueillir le vécu des patients, leur expérience avec la maladie ainsi que les traitements suivis.

👥 Profils recherchés

Patients atteints de la maladie de Castleman multicentrique idiopathique
Diagnostic posé depuis au moins 24 mois
Actuellement sous traitement

Entretien d’une heure rémunéré

👉 Si vous êtes concerné(e), ou si vous connaissez une personne susceptible de l’être, n’hésitez pas à m’envoyer un message.

Je me chargerai de vous mettre en relation avec la personne en charge de l’étude. 👩‍⚕️

Parce que notre association a pour objectif de continuer à faire avancer les choses, soutenir les patients et contribuer activement aux progrès de la recherche.

Gersende,

24/12/2025

12/11/2025

Marseille 14 novembre 2025 , journée Castleman

"Journée nationale du centre de référence de la maladie de Castleman | MaRIH"

L’APHM et l’APHP sont heureux de vous inviter à la journée nationale réunissant les Centres Maladies Rares « Maladie de Castleman » qui se déroulera le vendredi 14 novembre à MARSEILLE. Vous trouverez le détail de cette journée dans le programme ci-dessous avec le formulaire d’inscrip...

12/11/2025

Marseille le 14 novembre 2025
L'association sera représentée et aura 15 minutes d'intervention
"Journée dédiée à la maladie de Castleman | AP-HM"

Le Centre de Compétence de la Maladie de Castleman de l'AP-HM, dirigé par le Dr Lionel Galicier, en partenariat avec l'AP-HP, organise une journée nationale rassemblant les Centres de Référence des Maladies Rares « Maladie de Castleman ».

12/11/2025

Jeudi 13 Novembre 2025 dès 20h , je serais en gare de Marseille Saint Charles pour un séjour de moins de 24 h.

Je me déplacerai pour une conférence le 14 Novembre sur l'actualité de la maladie de Castleman avec Beaucoup de médecins, professeurs, chercheurs et pour représenter l'association des patients atteints de la maladie de Castleman et aurais 15 minutes pour présenter cette association de patients créé par Gersende Rousteau David Bazin et moi , c'est une maladie chronique , non héréditaire, non transmissible, lymphatique et orpheline (pas de traitement pour la guérir dans les cas de la multicentrique idiopathique par exemple ) très complexes qui peut se diviser en 3 sous maladies très différentes, et chaque cas est unique, dans les cas les plus ennuyant il peut y avoir d'autres symptômes ou maladies parfois graves voire mortels (rarement), car par la maladie et les perfusions (surtout pour les cas non monocentrique ) qui tentent juste de garder la maladie en stagnation, on est en manque de défense immunitaires et cela peut potentiellement ouvrir la voix à d'autres affections plus ou moins importantes, de plus si nous sommes déjà porteur d'une autre maladie chronique, cela complique le tout...

La recherche avance et en 20 ans, je peux témoigner d'un intérêt croissant de la médecine et de la science plus largement pour les cas de Castleman et d'avancées réelles.

Cette invitation est une reconnaissance pour l'association et pour vous qui nous suivez.

Ivann Lamy

Sur ce lien Gersende explique très bien son cas :
https://m.youtube.com/watch?v=ou48xSeylKQ&fbclid=IwVERDUAOA1URleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6Tp5kFlZUVpAtAPPh2edmUS8zvpDQUqNR_nSPK_sAFsP4AX1wwOSC0_9PKEQ_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

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vous propose de découvrir à travers "Battante" des parcours de femmes. Elles ont vécu le pire mais témoignent pour montrer qu'il est possible d...