Sóley - Trisomie 18 : Mon histoire

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Sóley 🩷
Petite fille porteuse de trisomie 18
- Ici on partage son histoire, ses progrès et notre quotidien
Pour montrer que non, la trisomie 18 n’est pas incompatible avec la vie ✨

👸🌞 TRISOMIE 18 :Direction l'ISLANDE ! 🇮🇸🌋❄️Eh oui !!! Cet été, nous partons pour 3 semaines d'aventure à la découverte d...
13/10/2026

👸🌞 TRISOMIE 18 :
Direction l'ISLANDE ! 🇮🇸🌋❄️

Eh oui !!! Cet été, nous partons pour 3 semaines d'aventure à la découverte de cette île extraordinaire, entre volcans, glaciers, cascades et paysages à couper le souffle ! 😍

Et l'aventure commencera bien avant d'arriver en Islande !

🚗 Nous allons traverser une partie de l'Europe avec notre propre voiture jusqu'à Hirtshals, au Danemark, où nous embarquerons à bord d'un ferry pour traverser l'Atlantique Nord ! 🚢🌊

Après cette grande traversée, nous débarquerons à Seyðisfjörður, un petit village niché au fond d'un fjord, à l'est de l'Islande. 🇮🇸

Et là, notre road trip islandais pourra vraiment commencer, avec notre propre voiture aménagée pour l'occasion et toute la liberté de découvrir cette île à notre rythme ! 🩷

Mais attention… Sóley ne part pas toute seule ! Elle vous emmène tous dans ses bagages ! 🧳🥰

Pendant ces trois semaines, nous allons faire le grand tour de l'Islande vous faire découvrir l'île à travers nos vidéos et nos aventures.

Et qui sait ? Notre petite princesse viking deviendra peut-être la plus jeune guide touristique du monde ! 👸🌞🇮🇸

Parce qu'avec une trisomie 18, on a aussi le droit de voyager, de découvrir le monde, de faire des projets et surtout… de continuer à rêver ! 🩷

Alors, vous êtes prêts à embarquer avec Soso pour cette grande aventure islandaise ? 😍

Sóley, votre petite guide touristique ! 🇮🇸🩷👸🌞

12/10/2026

👸🌞 TRISOMIE 18 :
CONTINUER À RÊVER

En ce moment, avec tout ce qui s'est passé ces dernières semaines, on a vraiment besoin de se projeter dans autre chose, de faire des projets et de continuer à rêver.🩷

Cette petite vidéo a été tournée avant l'hospitalisation de Sóley, mais avec tous les événements qui ont suivi, nous n'avons pas eu le temps de la mettre en ligne.

Alors aujourd'hui, on vous propose un petit jeu ! 😁

On va voir si vous connaissez vraiment bien notre petite princesse viking… 👸🌞

📅 Le 5 août 2027, il va se passer quelque chose de très particulier dans la vie de Sóley.

Mais quoi ? 🤔

🔎 Premier indice : environ 500 heures.

Alors, à votre avis, qu'est-ce qu'on prépare pour notre petite Soso ? 👀

On attend vos idées en commentaire ! 🩷😘👸🌞


10/10/2026

👸🌞 TRISOMIE 18 : LA MINUTE SÓLEY DU WEEK-END 🩷

De l'hôpital à la maison… et aujourd'hui, un petit week-end chez papi et mamie.. ouf ! 🥰🩷

Ces images résument quelques jours particulièrement éprouvants pour notre petite princesse.

Les deux ou trois premiers jours à l'hôpital ont été vraiment difficiles. Soso n'était pas bien du tout, très fatiguée, encombrée, avec beaucoup de difficultés pour s'alimenter. 🫪

Et puis, petit à petit, notre petite battante a commencé à remonter la pente. Elle a repris des forces, retrouvé de l'énergie et nous avons enfin commencé à reconnaître notre Soso. 🩷

Lundi, nous devions normalement rentrer à la maison. Mais un changement de pédiatre a compliqué les choses…

Nous avons dû une nouvelle fois expliquer, réexpliquer et justifier l'état de santé de Sóley. Pourquoi elle présente parfois des marbrures sur les jambes, pourquoi elle a un tirage respiratoire, pourquoi certaines choses qui peuvent sembler inquiétantes chez un autre enfant font partie de son état habituel.

Et croyez-nous, c'est épuisant.

Pas parce que nous refusons les examens ou les précautions, bien au contraire ! Mais parce que nous avons parfois l'impression de devoir repartir de zéro avec chaque nouvel interlocuteur.

Le problème est aussi plus profond.

Entre les soins palliatifs à Amiens, la pédiatrie à Beauvais et les différents professionnels qui accompagnent Sóley, il manque une véritable coordination médicale.

Qui est son médecin référent ? Qui prend les décisions ? Qui faut-il appeler lorsqu'un problème survient ? Qui coordonne les examens et les différents spécialistes ?

Des questions pourtant essentielles auxquelles nous n'avons pas toujours de réponses claires.

Sóley a une trisomie 18, mais elle a surtout besoin d'un suivi médical cohérent, adapté et organisé autour de ses besoins.

C'est pourquoi nous avons décidé de contacter l'hôpital Necker à Paris, afin de demander une prise en charge pluridisciplinaire et centralisée auprès d'une équipe spécialisée dans les maladies génétiques rares.

Nous espérons que cette démarche permettra enfin d'avoir une vision globale de sa santé et une véritable coordination entre les professionnels.

Mais aujourd'hui, place à une bonne nouvelle ! 🥰

Notre petite Soso est rentrée à la maison, elle va mieux et nous profitons maintenant d'un doux week-end chez papi et mamie. 🩷

Après toutes ces émotions, ça fait un bien fou de retrouver ces petits moments simples en famille.

Merci à tous pour vos messages, votre soutien et votre affection. Vous êtes toujours aussi nombreux à prendre des nouvelles de notre petite guerrière. 🩷👸🌞

👸🌞 TRISOMIE 18Ben alors Soso, on ne te voit plus sur Internet ? 😅Commençons par le plus beau : notre mariage et le baptê...
05/10/2026

👸🌞 TRISOMIE 18
Ben alors Soso, on ne te voit plus sur Internet ? 😅

Commençons par le plus beau : notre mariage et le baptême civil de Sóley se sont merveilleusement bien passés ! 🥰

Nous étions si heureux de retrouver toute notre famille, de partager ce moment avec eux et surtout de présenter notre petite princesse à tout le monde. 👸🌞 Rien n'aurait été possible sans l'aide de nos proches : un immense MERCI à tous ceux qui nous ont donné un coup de main, de près ou de loin. ❤️

Mais Soso a ensuite commencé à être moins en forme…

Son nez et sa gorge étaient de plus en plus encombrés. Avec ses petites voies respiratoires, un gros rhume peut vite devenir bien plus compliqué. D'habitude, de bons lavages de nez suffisent. Cette fois, rien n'y faisait et, dès dimanche, la situation s'est dégradée.

Lundi soir, elle a commencé à régurgiter ses biberons et avait de plus en plus de mal à boire. Mercredi, lors du rendez-vous prévu avec son pédiatre à l'hôpital de Beauvais, elle a à peine été examinée qu'on nous a envoyés directement aux urgences : désaturations répétées, respiration difficile, grande faiblesse.

Ça a été très dur. Notre petite princesse, qui sourit, rigole, nous regarde et réagit à toutes nos bêtises, semblait enfermée en elle-même. Plus de sourire, presque plus d'interaction.

Elle a été hospitalisée dès mercredi. Avec Perrine, nous nous sommes relayés à son chevet pour qu'elle ne soit jamais seule à l'hôpital.

Et petit à petit… notre Soso est revenue. 🩷

Jour après jour, elle a repris des forces et es sourires sont revenus 😍

Depuis sa naissance, on nous répète que les bébés porteurs de trisomie 18 sont fragiles. Et oui, notre petite princesse viking a ses fragilités, nous le savons mieux que personne.

Mais depuis bientôt dix mois, elle nous montre aussi autre chose. Elle a déjà traversé tant d'épreuves et, jusqu'ici, elle les a toutes surmontées.

Elle tombe malade, elle se fatigue, elle a parfois besoin d'un coup de pouce… mais elle se bat, récupère et repart, comme n'importe quel bébé, et parfois après des épreuves que bien d'autres n'auront jamais à affronter.

Alors oui, Soso est fragile. Mais elle nous montre chaque jour que fragile ne veut pas dire incapable. 💪👸🌞

Elle est encore un peu encombrée et gênée, mais quand on la voit rigoler avec nous et nous faire ses petites mimiques, on sait que notre petite guerrière est bien là.

Si tout continue ainsi, retour à la maison aujourd'hui ! 🏠🩷 Nous ne manquerons pas de vous donner de ses nouvelles rapidement.

Merci du fond du cœur pour vos messages, votre soutien et toute votre bienveillance envers notre petite princesse viking. 😘🩷

À très vite pour la suite de ses aventures ! 👸🌞

24/09/2026

👸🌞 JOYEUX ANNIVERSAIRE MAMAN 🩷

Il y a 8 mois, j’avais un mois… et j’avais déjà trouvé ma personne préférée. 🥰

Aujourd’hui, c’est son anniversaire.

Joyeux anniversaire Maman 🩷🎂

Sóley 😘👸🌞

20/09/2026

👸🌞 trisomie 18
LA MINUTE SÓLEY DU WEEK-END

Mes amis… mais quelle semaine !

On a commencé la semaine avec la kiné, et ça se passe de mieux en mieux ! 💪

Sóley fait maintenant du tapis au sol comme une grande, et même Yvona, notre kiné, est très impressionnée par tous ses progrès. 🥹

Mardi, c'était le passage de l'HAD… et là, grosse nouvelle : on nous annonce que Sóley va quitter l'hospitalisation à domicile ! 😱

Oh my God… quelle nouvelle !

Sóley est suivie en HAD depuis sa naissance. Alors forcément, ça nous fait vraiment bizarre de nous dire que cette page va se tourner. Mais surtout, c'est une très bonne nouvelle. 🥰

Cette semaine, nous avons aussi retrouvé Charlie, notre super ergothérapeute, et les visages maintenant bien familiers du CAMSP. Ça nous fait toujours plaisir de nous y rendre et de retrouver cette équipe qui accompagne Sósó dans ses progrès. 🩷

Nous avons également eu notre rendez-vous avec l'équipe des soins palliatifs qui accompagne Sóley depuis le début.

Sa neuropédiatre, qui la suit depuis sa naissance, va quitter le service. Le suivi va donc lui aussi évoluer : désormais, nous ne retournerons aux soins palliatifs que tous les six mois, simplement pour faire le point.

Et eux aussi ont envie de continuer à suivre Sóley et de voir son évolution. Il faut dire que notre petite poulette aime bien déjouer quelques pronostics sur son passage… 😉

Votre petite viking a été un peu malade toute la semaine, avec le nez bien bouché. Et chez Sóley, un simple nez bouché peut vite compliquer les choses : elle désature très rapidement, surtout la nuit.

Résultat : entre 5 et 30 réveils par nuit pour la repositionner, vérifier que tout va bien, l'aider à mieux respirer… 😴
Autant vous dire qu'on commence sérieusement à manquer de sommeil, même si on fait les nuits en alternance pour essayer de récupérer chacun notre tour !

Sóley a également eu un nouveau contrôle avec le SenTec, qui permet notamment de mesurer le CO₂. Elle est un peu au-dessus des valeurs habituelles, sans que cela semble particulièrement inquiétant pour le moment. On fera le point avec son pneumologue en octobre.

Et puis vendredi… THE BIG NEWS ! 🩷🩷🩷🫀

On ne vous en avait pas parlé, mais Sóley avait son bilan cardiaque.

Et le résultat est tombé :

AUCUN PROBLÈME ! 🎉

On aime énormément sa cardio-pédiatre, qui est d'une gentillesse incroyable. Elle nous a expliqué que le cœur de Sóley va vraiment très bien, que ce qui devait encore se résorber est tranquillement en train de finir de le faire…

Et puis elle nous a sorti cette petite phrase qu'on a adoré entendre :

« Ça, c'est un cœur que je ne reverrai pas avant un an. » 😍

Et maintenant… place à LA semaine prochaine ! 😱💍

Parce que le week-end prochain, ce sera notre mariage… mais aussi le baptême civil de Sóley !

Autant vous dire qu'on risque de vivre encore une semaine légèrement mouvementée. 😂

Papa va d'ailleurs disparaître quelques jours en cuisine, puisque c'est lui qui prépare tout le repas du mariage 🔥

Pendant ce temps-là, Super Tata Juju revient de Finlande 🇫🇮🩷 pour prêter main-forte à maman et nous aider dans les tout derniers préparatifs.

Alors après cette semaine de bonnes nouvelles, de rendez-vous, de progrès, de nuits beaucoup trop courtes et de petits nez bouchés…

on attaque maintenant une semaine que notre famille n'est pas près d'oublier. 🩷

Et quelque chose nous dit que Sóley va encore une fois être la petite princesse de la fête… 😘👸🌞

13/09/2026

Trisomie 18 👸🌞
🎬 La Minute Sóley du week-end

Cette semaine : des progrès, un pyjama 9 mois… et un poussin qui en prend pour son grade ! 😂🐥

Il s’en passe des choses dans cette petite vidéo…

👣 Des petits pieds qu’on attrape maintenant avec les mains.
💪 Du travail sur le ventre avec maman, avec une tête qui tient de mieux en mieux.
👀 Toujours plus d’attention, de découvertes et d’envie de jouer avec tout ce qui l’entoure.

Et puis il y a son frère… armé d’un énorme poussin musical qu’il suffit de secouer pour déclencher un fou rire. 🐥🩷

Soso grandit, progresse, découvre de nouvelles choses… et semble surtout bien décidée à s’amuser !

Et puisqu’on parle de grandir : grande première cette semaine, elle porte son tout premier pyjama en taille 9 mois ! 🥹🩷

Avec la trisomie 18, nous avons appris à savourer chacune de ces petites étapes. Certaines peuvent paraître toutes simples… pour nous, elles sont immenses.

Alors continue à rire et à nous faire rire, petite princesse viking. 🩷👸🌞

Et une pensée pour le poussin qui, lui, ne s’est toujours pas remis de sa rencontre avec le grand frère...

10/09/2026

Trisomie 18 :
🐝 Sóley et l'abeille

« D'après les lois de l'aérodynamique, l'abeille ne devrait pas pouvoir voler.
Mais comme elle ne le sait pas… elle vole quand même. »

Jolie phrase. Scientifiquement fausse.

L'abeille peut parfaitement voler.
Ce qui était faux, c'était notre modèle. On essayait de comprendre le mouvement de ses petites ailes comme celui des ailes d'un avion.

Puis on a mieux observé.
Mieux compris.
Et on a découvert qu'elle volait simplement… autrement.

Cette histoire, forcément, elle nous parle.

À la naissance de Sóley, son diagnostic de trisomie 18 est arrivé avec des statistiques, des pronostics et une longue liste de choses qu'elle ne devrait probablement jamais faire.

Et pourtant.

Elle est là.
Elle grandit.
Elle grossit.
Elle joue.
Elle rit.
Elle reconnaît les gens qu'elle aime.
Elle nous montre, presque chaque semaine, qu'elle est capable de choses qu'on n'osait même pas espérer.

Ça ne veut pas dire que les statistiques sont fausses.
Ça ne veut pas dire que la trisomie 18 n'est pas extrêmement grave.

Ça veut dire qu'une statistique décrit une population, elle n'écrit pas à l'avance l'histoire d'un enfant.

Et en matière de trisomie 18 aussi, il reste encore beaucoup à observer, à comprendre, à apprendre.

Sóley n'est pas une abeille. 😂

Mais depuis bientôt neuf mois, notre petite demoiselle nous apprend une chose :

Quand on vous dit qu'un enfant ne pourra probablement pas voler,
peut-être faut-il quand même lui laisser une chance de déployer ses ailes !😘🩷🐝 🌞

👸🌞 Trisomie 18Coucou à tous 🩷Sóley va très bien, même si cette rentrée a été un peu compliquée à gérer pour nous, avec l...
05/09/2026

👸🌞 Trisomie 18

Coucou à tous 🩷

Sóley va très bien, même si cette rentrée a été un peu compliquée à gérer pour nous, avec le départ de ses frères pour deux internats différents et la rentrée de sa sœur. Beaucoup de changements et d’émotions à la maison…

Nous voulions justement vous partager aujourd’hui une vidéo pleine de bonheur : le tout premier vrai fou rire de Soso.

Mais cette nuit, nous avons appris une bien triste nouvelle.

En même temps que nous avons créé les pages de Sóley, nous avons également créé un petit groupe d’entraide et de partage réunissant des mamans d’enfants porteurs de trisomie 18. Nous ne sommes qu'une petite dizaine, mais forcément, des liens se créent, parce que nous partageons des parcours, des inquiétudes, des espoirs et des victoires que peu de gens peuvent réellement comprendre.

Cette nuit, nous avons appris le décès de l’un des petits bébés du groupe, âgé de seulement 4 mois et demi.

Cette nouvelle nous touche énormément et nous sommes profondément tristes pour sa famille.

Dans ces circonstances, publier aujourd’hui les images du premier fou rire de Sóley nous semblerait complètement décalé. Cette vidéo est belle, joyeuse et précieuse… elle peut attendre quelques jours.

Aujourd’hui, toutes nos pensées vont simplement vers ce petit bébé, ses parents et toute sa famille.

Profitez de chaque instant.
🩷🙏👸🌞

25/08/2026

👸🌞 Trisomie 18 — Sóley au jour le jour

On ne poste pas beaucoup en ce moment… on profite des vacances à fond ! 🥰☀️

Mais comme on sait que vous êtes nombreux à attendre des nouvelles de Soso, en voici : elle va toujours très bien ! 🩷

Ce matin, petit passage à l’hôpital de Thonon-les-Bains pour une visite de contrôle. Et le résultat le plus important de la matinée est tombé : 5,980 kg ! 💪🥰
Les 6 kilos ne sont vraiment plus très loin !

Concernant l’oxygène… comme vous pouvez le voir sur la vidéo, Sóley en profite vraiment à fond. 🤣🤣
On ne sait pas si c'était exactement l'utilisation prévue à l'origine, mais visiblement elle a trouvé la sienne ! 😂

Pour le reste, Sóley est tout simplement une petite fille de 8 mois hyper marrante, qui s’éveille un peu plus chaque jour, découvre, observe, interagit de plus en plus… et fait le bonheur de toute sa famille. ❤️

Et manifestement, pas seulement le nôtre, puisque vous êtes maintenant des milliers à suivre ses petites aventures et à vous attacher à elle. 🥹🩷

On est vraiment très heureux. Tout simplement.

On vous embrasse bien fort, profitez bien vous aussi de cette fin d’été et surtout merci d’être toujours là, de nous soutenir et, plus encore, de soutenir notre petite Sóley. 🩷

Bisous à tous. 😘👸🌞

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