Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire,

Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

🤝 L'association Veds France lance un appel à manifestation d'intérêt afin d'organiser un week-end de rencontre pour les ...
28/07/2026

🤝 L'association Veds France lance un appel à manifestation d'intérêt afin d'organiser un week-end de rencontre pour les mineurs suivis pour un Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ainsi que leur famille.
📅 Cette rencontre aurait lieu le week-end du 17 octobre 2026 au château de Milly.
Si vous souhaitez y participer, merci de répondre à ce sondage : https://evento.renater.fr/survey/rencontre-veds-famille-ado-a1zn8c7p

27/07/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique les aides disponibles pour les enfants en situation de handicap.
À lundi prochain ! 👋

24/07/2026

📊 La cohorte Marfan Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche permet de mieux faire connaitre les retentissements du syndrome de Marfan sur le quotidien des patients, et faire avancer la recherche.
Dans cette vidéo, le Dr Olivier Milleron nous explique les résultats déjà obtenus et présente les études en cours.
➡️ Pour s'inscrire : https://compare.aphp.fr/je-participe/

AssoMarfans

20/07/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine nous explique les conditions de la prestation de compensation du handicap (PCH).
À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » ...
07/07/2026

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Mardi 21 juillet
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

06/07/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quels sont les risques avec le vieillissement ? ».

À lundi prochain ! 👋

Veds France

29/06/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique ce qu'est la carte mobilité inclusion (CMI).
À lundi prochain ! 👋

Adresse

Paris
75018

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