Filière Maladies rares Têtecou

08/08/2026

📆 [Journée de sensibilisation - Syndrome CHARGE]
Le 8 août, c'est la journée internationale de sensibilisation au syndrome CHARGE, une maladie génétique 🧬 rare à l'origine de malformations et anomalies de nombreux organes 👂 👁️ 👃 🫀 🦷
Découvrez-le 👇

Plus d'infos 👉 https://tinyurl.com/3vybfy7k



Maladies Rares Orales et Dentaires Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité "Cresam" Association CHARGE

07/08/2026

🚀 [11e Journée Nationale]
Les inscriptions ✒️ pour la 11e Journée Nationale de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU sont ouvertes.

💭 La matinée sera dédiée au langage employé entre soignants 🧑‍⚕️soignés et leurs proches 🫶 : "les mots qui blessent, les mots qui soignent".
Sans oublier une conférence de notre parrain, Nicolas Alquin 🎭
💭 L'après-midi auront lieu les rencontres des réseaux nationaux de professionnels et associations : CRANIOST, CRMR MAFACE, MALO, CRMR O-Rares et SPRATON.

📆 le 2 octobre 2026
📌 Institut Imagine et Hôpital Necker-Enfants malades
✍️ s'inscrire 👉 https://lnkd.in/gJmc-RgN
ℹ️ toutes les infos 👉 https://lnkd.in/gEP25T8p

Maladies Rares Orales et Dentaires

06/08/2026

📆 [Journée de sensibilisation - Syndrome de Klippel-Feil]
6 août, journée internationale de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil, une maladie rare caractérisée par la fusion de vertèbres cervicales.
Découvrez-le 👇
Plus d'infos 👉 https://tinyurl.com/2u38t68k



Association française du Syndrome de Klippel Feil Maladies Rares Orales et Dentaires

31/07/2026

🛎️ [Désignation de responsables de CRMR]
📌Au 1er juillet, le Pr Nicolas Leboulanger est nommé responsable du Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur des malformations ORL rares situé à l'Hôpital Necker-Enfants malades

📌 Au 1er juillet, la Dr Pauline Adnot est nommée responsable du Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur des syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux situé à l'Hôpital Necker-Enfants malades

Ils ont été désignés par le Comité de Suivi de la Labellisation de la générale de l'offre de soins (DGOS) du de la Santé

Nous leur adressons toutes nos félicitations 🎊

🔗 pour en savoir plus 👉🏽 https://tinyurl.com/5a599k98

Maladies Rares Orales et Dentaires AP-HP

10/07/2026

📣 [Appels à projets]
La Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la Santé lance 3 appels à projets dédiés aux pour améliorer les parcours de soins.
Ces appels à projets sont financés par le 4e Plan National Maladies Rares .

📌 Education Thérapeutique du Patient 🫶
📌 Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins 📚
📌 Tests fonctionnels 🧬

ℹ️ informations, textes des appels à projets, formulaires de candidature
👉 https://tinyurl.com/yras66sv

Maladies Rares Orales et Dentaires

08/07/2026

🚀 [4e appel à projets "Impulsion Recherche"]
⏰ Dernier jour pour candidater ⏰ à notre 4e appel à projets de financement 💶 de travaux de recherche d'amorçage et de preuves de concept 🔬au bénéfice des malformations de la tête, du cou et des dents.

📌 ouvert aux Centres de la Filière, aux équipes de recherche partenaires et aux associations de personnes malades. Les projets collaboratifs sont encouragés.
📌 recherche fondamentale, clinique, translationnelle ou en SHS
📌 toutes thématiques de recherche, avec une attention portée aux retombées diagnostiques 🧬 et thérapeutiques 💊

📆 date limite de candidature : 8 juillet 2️⃣3️⃣h5️⃣9️⃣

👉 https://lnkd.in/eNyu9s9Y

Maladies Rares Orales et Dentaires Fondation Maladies Rares

06/07/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
Série Innovations #1 - Le distracteur magnétique 🧲
📼 Disponible en rediffusion 👉 https://tinyurl.com/2jyve8z8

🎯 Focus sur les avancées diagnostiques et thérapeutiques dans cette série spéciale dédiée aux innovations 🚀

Une présentation du distracteur magnétique qu'ils ont développé par les Pr Jean Boisson et Natacha Kadlub de Paris, Institut Polytechnique de Paris et MAFACE de Hôpital Necker-Enfants malades.


Maladies Rares Orales et Dentaires Berdal

30/06/2026

27/06/2026

27/06/2026

🫶 [Sensibilisation-Le syndrome de Sturge-Weber]
Aujourd'hui, 27 juin, est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de Sturge-Weber.
Une maladie rare caractérisée par des angiomes au niveau du visage ☺️ des yeux 👁️ et du cerveau 🧠
Découvrez-là 👇

ℹ️ Informations et ressources 👉 https://bit.ly/4l6kd4h



Maladies Rares Orales et Dentaires Association Syndrome Sturge-Weber France Association ANNA Francois Regis Salefran