Filière nationale de santé Cardiogen

A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir trois centres de références (dont un multi-site), vingt-deux centres de compétence, trois associations de patients ainsi que les laboratoires de recherche et de diagnostic génétique. Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive, dysplasie ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, etc) et les troubles du rythme isolés (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc), représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. Près de 15 000 patients passent chaque année par les centres de référence et de compétence de la filière de santé Cardiogen. Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares. Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, les missions de la filière de santé Cardiogen s’articulent autour de quatre axes principaux :

AXE 1 : COMMUNICATION
- Action 1 : Création, développement et évaluation des supports de communication
- Action 2 : Mise en place d’une journée annuelle de la filière
- Action 3 : Développement de liens inter-filières de santé

AXE 2 : RECOMMANDATIONS ET ENSEIGNEMENT
- Action 1 : Mise en ligne des recommandations existantes
- Action 2 : Rédaction de protocoles nationaux de diagnostics et de soins et recommandations de prise en charge
- Action 3 : Développement des actions de formation

AXE 3 : RECHERCHE CLINIQUE & BASES DE DONNEES
- Action 1 : Bases de données : implémentation et interopérabilité
- Action 2 : Soutien au développement de projets collaboratifs de recherche
- Action 3 : Développement des réseaux européens

AXE 4 : PRISE EN CHARGE DES PATIENTS & FAMILLES
- Action 1 : Création du Centre de Ressources Psychologiques
- Action 2 : Organisation de l’offre et de la prescription de tests génétiques en France
- Action 3 : Développement des modalités innovantes d’aide à la prise en charge clinique des patients