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Filière Santé Maladies Rares

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Filière Santé Maladies Rares

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Filière Santé Maladies Rares, Santé, 24 boulevard du Montparnasse, Paris.

22/05/2026

L’épisode 4 de la saison 3 du , réalisé en collaboration avec le groupe Inter-filières Transition maladies rares et Pyramidale Communication est désormais disponible !
Cette saison inédite explore les thématiques de la :( , hérédité, désir d’enfant, maternité...)
🎙️Ecouter l'é’isode 👉 https://embed.acast.com/62e7932a0227cd0013c2e696/69fc98072b71c054a34a7b51
Dans ce 4ème épisode, le Dr Christine Louis-Sylvestre, chirurgien gynécologue et responsable du département Mère-Enfant à l'I’stitut médico-chirurgical Montsouris à Paris, va nous aider à mieux comprendre comment accompagner sur le plan gynécologique et obstétrical les femmes vivant avec une malformation anorectale ou pelvienne, du désir de grossesse jusqu’à l’accouchement.
Pour rappel, le PNMR 4 au travers de l'axe 1 prévoit de « Développer des guides et des bonnes pratiques pour les périodes de transition : adolescence, grossesse, vieillissement »

24/03/2026

🎙️ À découvrir : Épisode 13 du podcast Petit deviendra grand
Dans cet épisode, le Dr Célia Crétolle, coordonnatrice de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx et du centre coordonnateur Malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP), partage son expertise et son engagement auprès des patients atteints de malformations anorectales et pelviennes rares.
🎙️Ecouter l’épisode 👉 https://lnkd.in/gyzzsbTC

Développé par l’Association Rires et Tapage chez les Hirschsprung, ce podcast, à l’écoute des familles et des soignants, a pour but d’informer les patients et de soulager les familles touchées par cette pathologie entrant dans le champ d’expertise de la filière.

Un échange riche et accessible, qui met en lumière :
🔹 les enjeux du diagnostic et de la prise en charge
🔹 l’importance des réseaux d’expertise, tels que le centre de référence
🔹 la nécessité d’une approche coordonnée, au plus près des patients et de leurs familles, et de transmettre des savoirs avec humanité, pour mieux appréhender les parcours de vie...

À travers ce témoignage, c’est toute la dynamique collective des professionnels investis dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie qui se reflète : collaboration, transmission, et amélioration continue des parcours de soins...

👏 Une très belle illustration de l’engagement de terrain porté par les professionnels de santé, et un hommage bien mérité rendu à notre animatrice, à travers ce court extrait :
« Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment.
Le Dr Célia Crétolle fait partie de ces présences rares.
Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie.
, oui, mais surtout .... »

20/03/2026

L’épisode 2 de la saison 3 du Podcast Franchir, réalisé en collaboration avec le groupe Inter-filières Transition maladies rares et l’Agence Pyramidale est désormais disponible !
Nous y retrouvons le Docteur Maëlys Teng, neuro urologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et responsable du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares, C-MAVEM, partage des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental des patients vivant avec une
malformation médullaire, pouvant engendrer des symptômes pelvi périnéaux et atteindre notamment la sphère génitosexuelle, afin de comprendre l’importance d’un accompagnement coordonné.
Pour des patients atteints de malformations médullaires, la question de la transmission est souvent centrale.
Or, dans une grande majorité de cas, il s’agit d’une mutation sporadique, non héréditaire, liée à une carence en vitamine B9, pour laquelle une supplémentation préconceptionnelle en folates constitue la meilleure des préventions.
Le Dr Teng évoque également les points de vigilance au plan neuro-urologique durant la grossesse, et l’enjeu fondamental d’identifier des réseaux médico-chirurgicaaux pluridisciplinaires pour établir la prise en charge optimale de ces patients.
Enfin, elle rappelle l’importance de renforcement des liens entre les réseaux enfants-adultes, afin de limiter les patients perdus de vue durant la période de la transition.

03/03/2023

Dernière session des journées nationales de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, à l' Institut Imagine cet après-midi, avec le centre de référence MAREP : on vous parle santé sexuelle dans le cadre d'une malformation anorectale et/ou pelvienne rare, consultation de transition, sexualité et pré conception, troubles mictionnels associés à la maladie de Hirschsprung, traitement d'attente dans la forme distale de la maladie de Hirschsprung, interactions microbiote altéré -épithélium intestinal dans les entérocolites de la maladie de Hirschsprung grâce aux organoïdes, ETP dans le CRMR d'Angers, et enfin, le bilan et les perspectives de l' Association Tintamarre
Merci d'être si nombreux à nous suivre, sur place, ou à distance!
👉
https://lnkd.in/eE4iSYkJ pour suivre le live
Célia Crétolle Anne Dariel Alaa Cheikhelard Matthieu Peycelon Célia CARDOSO Guillaume Podevin Camille Duchesne Alexis Arnaud et le Dr Alix Defline de Institut Mutualiste Montsouris

03/03/2023

Hier après-midi, les Journées nationales de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx se poursuivent avec la session des centres maladies rares
Des sujets passionnants et très pointus présentés sur les techniques de en charge de patients atteints de malformations vertébrales et médullaires rares.
chirurgie de la malformation de , " et application aux kystes sacrés, dysraphisme lombo-sacré de l’anténatal: du cône, Syndrome , prise en charge des douleurs neuropathiques médullaires, dispositifs innovants de rééducation: projet SYRINXEXO, Maladie d’ ,
Dan Benhamou Matthieu Vinchon Mado GILANTON Syril JAMES Karelle Benistan Sylvia Morar IRME - Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l'Encéphale
Nous vous donnons rendez vous demain matin, avec la session des centres Malformations rares des voies urinaires

02/03/2023

Journées nationales de la filière NeuroSphinx D-DAY 🤩🥳
Ouverture de la journée avec la session filière, mot d'accueil du Pr Sarnacki, animatrice, et du Dr Crétolle, co-animatrice de la filière, bilan et perspectives de l'équipe projet, actualités de la et de la Ministère de la Santé, et une table ronde à venir sur le lien ville-hôpital... merci à tous d'être venus si nombreux en présentiel, merci à tous ceux qui nous suivent en live 🎬
N'hésitez pas à vous connecter à ce lien pour suivre la journée
👉 https://live.vecteurm.fr/neurosphinx20230302_live.html
Hôpital Robert-Debré Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital Bicêtre AP-HP Alliance Maladies Rares Association Tintamarre UN Sourire POUR Hirschsprung APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino Association Spina Bifida Belge Francophone - ASBBF Spina Bifida France (ASBH) AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Apaiser la Syringomyélie et le Chiari Association française du Syndrome de Klippel Feil Rires et Tapage chez les Hirschsprung SOLHAND "Solidarite Handicap" Les problématiques maladies rares Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx AIMKTarlov Association AFMKT-France Maladie Des Kystes De Tarlov/ Arachnoïdiens

09/02/2023

Journées nationales de la filière NeuroSphinx! Les inscriptions sont ouvertes 🥳🎉
Organisées en partenariat avec les centres de référence maladies rares Chiari MAlformations VErtébrales et Médullaires rares (C-MAVEM), MAlformations ano-REctales et Pelviennes rares (MAREP) et MAlformations Rares des Voies Urinaires (MARVU), ces 2 journées auront lieu :
📅 Les jeudi 02 et vendredi 03 mars, de 09h00 à 17h45.
📍 En présentiel, à l'Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse - 75015 Paris).
⚠️ L'inscription est gratuite mais obligatoire.
💡 Merci de compléter le formulaire ci-dessous afin de confirmer votre participation grâce au lien suivant : 👇
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfD9-6MCMm6uAeOCMiPoosvbSN2Bbeds-Ph3gYCSuQq7dPT_w/viewform
Fédératrices pour notre filière, ces journées vous permettront d'être informé sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Coordonnateurs, équipes médicales/paramédicales des centres de référence maladies rares, lauréats des appels à projets (ETP et recherche), associations de patients, partenaires institutionnels (DGOS et BNDMR) et l’équipe projet de NeuroSphinx, seront réunis pour échanger dans une ambiance conviviale.
En espérant vous compter nombreux parmi nous, n'hésitez pas à diffuser l'information auprès de votre réseau de confrères, adhérents, amis...
Apaiser la Syringomyélie et le Chiari APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino Association française du Syndrome de Klippel Feil Association Tintamarre AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) UN Sourire POUR Hirschsprung Rires et Tapage chez les Hirschsprung Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Spina Bifida France (ASBH) AIMKTarlov Association AFMKT-France Maladie Des Kystes De Tarlov/ Arachnoïdiens Association Spina Bifida Belge Francophone - ASBBF Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx Solidarité Handicap-Solhand "Monde Médical et Scientifique, Recherche"

03/01/2023

L’équipe de la filière NeuroSphinx vous souhaite une très belle et heureuse année 2023

07/11/2022

Le cinquième et dernier épisode de la saison 1 de est disponible. Ce projet est issu de la collaboration entre et plateforme de transition Ad’venir. Ce podcast qui essaye de parler de autrement a été produit ! a également été largement soutenu par les ! Merci à tous pour vos écoutes pour la saison 2

24/10/2022

⏰ C’est l’heure de découvrir l’épisode 4 de franchir ! Dites nous en commentaire ce que vous en pensez !

Adresse

24 Boulevard Du Montparnasse
Paris
75015

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