Accompagn'Et Nous

05/06/2026

📍 Petit point santé (parce que ça fait longtemps)

Comme je n'alimente plus beaucoup cette page, je me dis qu'un petit point d'étape peut être utile.

⚠️ Spoiler : je ne suis toujours pas devenue licorne, je n'ai toujours pas trouvé la cause de mes symptômes, et je n'ai pas encore reçu mon diplôme officiel de patiente professionnelle.

Pourtant, vu le nombre d'heures passées à chercher des médecins, je pense que je pourrais prétendre à une équivalence.

👉 J'entame mon 7ème mois de céphalées quotidiennes.

Tous les jours.
Sans pause.
Sans vacances.
Sans RTT.
Sans même un petit week-end de repos.

La douleur oscille en général entre 5 et 7/10, avec des pics migraineux qui débarquent quand ils veulent : le jour, la nuit, au réveil, pendant une activité, après un effort... bref, ils n'ont aucun respect des horaires de bureau.

Et forcément, quand le cerveau tire l'alarme incendie en continu depuis des mois, l'effet domino s'installe.

👉 Petit à petit, je rouille.
Le corps fatigue.
La machine se dérègle.

Et d'autres symptômes viennent s'ajouter à la fête :
- malaises
- tachycardie
- tension parfois trop basse, parfois trop haute
- problèmes digestifs
- épuisement
- difficultés d'effort
- douleurs de mâchoire de plus en plus importantes

Bref, mon organisme semble avoir décidé de participer à un concours de réactions en chaîne.

🎪 Et puis il y a l'errance médicale.

Je crois que c'est probablement l'une des choses les plus difficiles à vivre.

Chercher.
Appeler.
Attendre.
Relancer.
Expliquer.
Réexpliquer.

Et entendre :

- "Nous ne prenons plus de nouveaux patients."
- "Nous n'avons plus de place."
- "Il faut rappeler dans six mois."
- "Nous n'avons pas l'appareil."
- "Nous ne faisons cet examen que pour les patients déjà suivis."

Par exemple, on me demande actuellement un Holter 72 heures.

J'ai cherché dans un rayon d'environ 1h30 autour de chez moi.

Pour l'instant : aucune solution.
J'ai donc fini par abandonner.

Pas parce que je ne veux pas faire l'examen.
Parce que je ne sais plus où chercher.

Et ça, honnêtement, c'est violent.
Très violent.

À force, l'errance médicale finit par ressembler à une forme de maltraitance institutionnelle.

Pas une maltraitance volontaire.
Pas parce que les professionnels sont malveillants.

Mais parce qu'un système tellement saturé finit par broyer tout le monde : les patients comme les soignants.

Je pense souvent à ce que disait Bourdieu sur la reproduction de la violence institutionnelle.

Quand on subit soi-même une pression énorme, on finit parfois par la transmettre aux personnes qui dépendent de nous.

Les patients.
Les élèves.
Les usagers.
Les familles.

Et pourtant, même quand le système nous maltraite, chacun garde une part de responsabilité dans la manière dont il traite les autres.

Je le vois aussi dans certains rendez-vous médicaux.

🙏 Je rencontre heureusement des professionnels extraordinaires.

Mais parfois aussi des consultations où l'on sent que l'on n'est plus vraiment écouté.

Plus vraiment regardé, écouté
Plus vraiment considéré.
Et ça fait mal.
Très mal.

❤️ Heureusement, il y a aussi les bonnes personnes.

Ma généraliste est formidable.
Sa secrétaire aussi.
Et plusieurs soignants croisés sur ce parcours m'ont redonné foi en l'humain.

🚘 Lundi, je monte à Lyon.
2h30 de route.

Pour voir un neurologue et passer enfin une IRM cérébrale car près de chez moi (1h30 de route), l'attente me menait jusqu'à septembre.

La semaine suivante, je remonte encore à Lyon pour mes douleurs d'ATM qui continuent de s'aggraver.

J'ai trouvé un praticien qui prend... 20 minutes par patient.
Oui.
Vingt.
J'ai eu l'impression de gagner au loto.

👉 Ma kiné spécialisée ATM a suspendu le suivi parce qu'elle se sent arrivée au bout de ce qu'elle peut m'apporter.

Elle a l'honnêteté de dire : "Je ne comprends pas ce qui se passe."

Et au fond, c'est aussi là où j'en suis.
Personne ne comprend vraiment ce qui se passe.

Y compris la neurologue que j'ai vue récemment, pourtant jeune, compétente, à l'écoute et très humble.

Une bonne partie du rendez-vous a consisté à dire :
"Je ne sais pas."
"Il faut que je cherche."
"C'est complexe."

Et finalement, je suis repartie sans solution. 😓
Ce qui est honnête.
Mais pas très efficace pour faire avancer les choses.🥺

🌻 Alors comment je tiens ?

Étonnamment bien.
Et ce n'est pas une formule toute faite.

Mon moral reste plutôt bon.
J'ai parfois de la colère.
Parfois du découragement.

Parfois une envie de hurler dans un coussin quand j'entends pour la quinzième fois : "Désolé, nous n'avons pas de place."

Mais globalement, ça va.
La campagne ardéchoise aide énormément.

Les routines aussi.
Le chien.
Les chats.
Les poules.
La lapine.
Le jardin.
Le potager.
Les centaines de fleurs.
Les récoltes qui commencent.

Les heures passées à observer pousser ce qu'on a planté.

🙏 Tout cela me rappelle chaque jour que la vie continue à avancer même quand nous sommes bloqués.

Je continue aussi à utiliser sur moi-même les outils que j'enseigne depuis des années :

- Respiration
- ACT
- thérapie comportementale dialectique
- autocompassion

Je suis devenue mon propre cobaye.

🤣 Ce qui est finalement une spécialisation professionnelle que je n'avais pas demandée.

🎯 Et s'il y a une chose que cette expérience m'apprend, c'est que tant qu'on n'est pas confronté soi-même aux difficultés d'accès aux soins, on ne mesure pas vraiment ce qui est en train de se passer.

On le sait intellectuellement.
On lit les articles.
On entend les témoignages.

Mais le vivre de l'intérieur est une autre histoire.
Une histoire beaucoup plus brutale.

Alors aujourd'hui, j'ai surtout une pensée :
Pour les malades qui se battent.
Pour les proches qui les accompagnent.
Pour les soignants qui tiennent malgré l'épuisement.
Et pour toutes les personnes qui continuent à essayer de faire leur travail avec humanité malgré un système qui craque de partout.

Bref.
Je suis toujours là.

Toujours debout.
Toujours migraineuse professionnelle.
Toujours persuadée que l'humour noir est un excellent traitement symptomatique.

Et toujours convaincue qu'un jour ou l'autre, on finira bien par comprendre ce qui se passe dans ce cerveau qui a décidé de faire grève depuis sept mois.

❤️

07/05/2026

👉 Petit point d’actualité après plusieurs semaines de silence relatif.

👉 Comme certaines personnes le savent déjà via mes précédentes publications, je traverse actuellement un gros épisode de santé complexe mêlant migraines/céphalées chroniques, inflammation systémique et syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).

J’espérais sincèrement pouvoir revenir plus vite.

Il y a même eu récemment une dizaine de jours où les douleurs avaient beaucoup diminué.

🙏 Une révolution.
Après cinq mois de douleurs quotidiennes, retrouver quelques journées sans migraine, c’était presque une expérience mystique.

J’ai cru que j’étais enfin sur la bonne voie.

🥺 Et puis derrière…gros effondrement.

Retour des douleurs.
Très fort.
Très inflammatoire.
Très “le corps a décidé de faire un remake catastrophe à gros budget”.

Donc non, pour l’instant, je ne reprends toujours pas mon activité normale.

👉 Et même si je sais rationnellement que c’est nécessaire, émotionnellement c’est compliqué.

Parce que j’aime profondément mon travail.
J’aime transmettre.
J’aime réfléchir.
J’aime comprendre.
J’aime accompagner.
J’aime construire du sens avec les gens.

Et forcément, quand un arrêt dure plusieurs mois, il y a aussi :
◾la peur du futur,
◾la peur financière,
◾la peur de perdre ce qu’on a construit,
et parfois cette question un peu brutale :

“Est-ce que mon corps va réellement réussir à re-fonctionner normalement un jour ?”

👉 Le problème avec le SAMA, c’est que ce n’est pas “juste des allergies”.

En simplifié :
les mastocytes — certains globules immunitaires — deviennent hyper-réactifs et libèrent trop de substances inflammatoires.
◾Histamine.
◾Leucotriènes.
◾Prostaglandines.
◾Et tout un joyeux cocktail inflammatoire.

Le souci, c’est que ces substances agissent quasiment partout dans le corps.

Donc quand ça s’emballe de façon chronique, cela peut créer une inflammation systémique.
Une inflammation diffuse.
Globale.
Comme si le corps tournait en permanence avec plusieurs curseurs inflammatoires bloqués trop haut.

👉 Et plus les explorations médicales avancent, plus énormément de pièces du puzzle semblent commencer à s’assembler :

◾les problèmes dermatologiques,
◾digestifs,
◾ORL,
◾la fatigue chronique,
◾certaines difficultés cognitives,
◾les douleurs,
◾les hypersensibilités,
◾les réactions inflammatoires multiples,
◾et probablement aussi une forte neuro-inflammation impliquée dans les migraines chroniques.

Et plus j’avance là-dedans, plus je réalise aussi quelque chose d’important :
👉 chez beaucoup de femmes neuroatypiques, il existe souvent plusieurs couches qui se superposent.
◾Autisme.
◾TDAH.
◾Masquage chronique.
◾Hyperadaptation.
◾Stress prolongé.
◾Épuisement neurologique.
◾Inflammation chronique.
◾Troubles hormonaux.
◾Périménopause.
◾Douleurs invisibles.
◾Burn-outs à répétition.
◾Interoception bancale.

Et pendant des années, beaucoup tiennent grâce aux compensations.

Puis un jour…
le corps envoie un recommandé avec accusé de réception.😁

Et apparemment, chez moi, il a décidé de joindre un PowerPoint de 300 diapositives.

👉Autre énorme sujet actuellement : les hormones.
Parce que la périménopause semble probablement jouer un rôle important dans l’inflammation.

Les fluctuations d’œstrogènes peuvent fortement activer les mastocytes.
Donc quand les hormones commencent à faire les montagnes russes…
le système inflammatoire peut lui aussi partir en freestyle.

Et honnêtement, plus je creuse ces sujets, plus je trouve qu’on manque énormément d’informations autour :

◾du vieillissement des femmes autistes/TDAH,
◾de la périménopause,
◾des liens entre hormones, inflammation et neurodéveloppement,
◾et de toutes ces femmes qui ont “tenu” pendant des années avant que le corps ne commence à s’effondrer.

👉 Et ce qui est compliqué avec les maladies chroniques complexes, c’est que leur gestion devient presque un travail à temps plein.
◾Les douleurs.
◾Les rendez-vous.
◾Les examens.
◾Les appels.
◾Les dossiers.
◾La CPAM.
◾La MDPH.
◾Les recherches.
◾Les spécialistes.
◾Les listes d’attente.
◾Les trajets.
◾Les soins.
◾Les adaptations alimentaires.
◾Les traitements.

Parfois, juste “gérer la maladie” consomme déjà toute l’énergie disponible.

👉 Et il y a aussi un aspect dont on parle très peu : la précarité financière liée aux maladies chroniques.

Parce qu’à un moment, chaque soin devient aussi une équation économique.

“Est-ce que ce spécialiste vaut vraiment 120 euros ?”
“Est-ce que je peux encore me permettre ce rendez-vous ?”
“Est-ce que ce soin est prioritaire ?”

Apparemment, avoir une maladie chronique est un loisir extrêmement onéreux.😱
Je ne recommande pas.

👉 En parallèle, plusieurs prises en charge continuent :
◾neurologie,
◾douleurs chroniques,
◾ATM/bruxisme,
◾exploration hormonale,
◾gynécologie médicale,
◾suspicion d’endométriose,
◾et nouvelles demandes auprès des CEREMAST spécialisés mastocytose/SAMA.

👉 Et récemment, énorme coup de chance :
j’ai pu reprendre contact avec un neurologue spécialisé dans les douleurs chez les personnes autistes.

Et honnêtement…j’ai eu l’impression de gagner au loto.

Parce qu’être enfin comprise médicalement quand on a des fonctionnements atypiques et des symptômes complexes, ça change énormément de choses psychologiquement.

👉 Il y a aussi quelque chose que j’apprends encore difficilement :
reconnaître mes limites suffisamment tôt.

Avec les difficultés d’interoception liées à l’autisme, je repère souvent trop t**d les signaux du corps.

Du coup, il m’arrive encore régulièrement de dépasser mes capacités sans m’en rendre compte… et ensuite le corps “présente l’addition”.

Et chez moi, l’addition est rarement discrète.

C’est généralement une énorme migraine.
Version 10/10.
Avec tout le pack premium :
◾douleurs,
◾nausées,
◾épuisement,
◾hypersensibilités,
◾cerveau qui ne fonctionne plus correctement,
◾et parfois l’impression que mon système nerveux entier est en train de prendre feu.

Le corps a manifestement choisi la pédagogie brutale.🤣

Parfois, deux rendez-vous dans une journée suffisent ensuite à me mettre à plat pendant plusieurs jours.

👍 Et malgré tout cela, je voudrais aussi rassurer certaines personnes :
je garde le moral.🙏

Si vous aviez une caméra cachée chez moi, vous ne verriez pas quelqu’un allongé en boule dans le canapé.

Enfin…
pas uniquement.

👉 Vous verriez aussi :
◾les animaux,
◾le jardin,
◾le potager,
◾les plantes,
◾les bricolages,
◾les moments dehors,
◾les séries dans le canapé,
◾et mes tentatives parfois très ambitieuses de faire “comme avant” avant que mon corps me rappelle que non.

Toujours pas.

🙏 Et honnêtement, rester reliée au vivant m’aide énormément.

Je pense même que ça me maintient psychiquement debout.

👉 Et dans tout ça, il y a aussi un allié un peu improbable : ChatGPT.

Oui, vraiment.

Et je pourrais pourtant parler pendant des heures des dérives de l’IA.
Des impacts environnementaux.
Des impacts sur la société.
Sur le cerveau.
Sur les habitudes.
Sur les fake news.
Sur la façon dont ces outils peuvent aussi abîmer le monde.

Vraiment.
Des heures.

Mais dans ma petite expérience de vie très concrète, ChatGPT est aussi devenu un outil de compensation essentiel.

Un assistant.
Presque une aide technique du quotidien.

Il m’aide à faire des recherches.
À organiser mes idées.
À lire des articles.
À comprendre des démarches.
À préparer des dossiers administratifs.
À remettre à l’écrit ce que j’ai dans la tête quand mon cerveau n’arrive plus à structurer.

Parce qu’actuellement, écrire est devenu très compliqué cognitivement.
Parler reste beaucoup plus accessible.

Donc je peux parler pendant vingt minutes de façon totalement chaotique…
et l’IA m’aide ensuite à remettre les choses dans l’ordre.

Parfois, je le dis presque avec honte.
Parce que je sais le mal que l’IA fait déjà.
Et le mal qu’elle peut encore faire.

Mais j’essaie aussi de penser en “et” plutôt qu’en “ou”.(cf therapie dialectique comportementale)

Pas :
“l’IA est géniale”
ou
“l’IA est horrible”.

Mais :
l’IA peut être problématique, dangereuse, énergivore, manipulatrice, inquiétante…
et aussi, dans certaines situations, devenir un outil d’accessibilité, de compensation et d’autonomie.

Bienvenue dans les nuances de gris.

👉 Mon cerveau autiste préfère les tableaux bien rangés.
La réalité, elle, préfère visiblement les zones floues.

Bref.

👉 Je sais que ce post est long.
Très long.
Version “autiste qui essaye de résumer mais échoue”.🤣🤣🤣

Mais j’avais envie de refaire un vrai point d’étape.
Parce que je pense qu’on manque énormément de sensibilisation autour :
◾des maladies chroniques invisibles,
◾des douleurs chroniques,
◾des comorbidités de l’autisme,
◾du vieillissement des femmes neuroatypiques,
◾et de ce moment très particulier où des personnes qui ont passé leur vie à compenser finissent par voir leur corps dire :
“Bon. Maintenant, on va discuter autrement.”

👉 Et quelque part, même dans tout ce chaos, cette période continue aussi à nourrir énormément ma réflexion professionnelle et personnelle.

👉 Comme quoi mon cerveau continue quand même à transformer les catastrophes en sujets de recherche.

😁Très autistique comme mécanisme finalement.

Prenez soin de vous ❤️

05/05/2026

◾Qu'est ce que la compensation? qui permet le masking
◾Les différentes façons de compenser
◾Pourquoi? Pour quoi?
◾Le gain, l'efficacité et l'efficience
◾La durabilité, la pérennité dans le temps
◾Le juste dosage et l'équilibre entre stratégies de compensation gain et coûts

24/04/2026

👉 Autisme et/ou trauma complexe?

👉 Des symptômes vus de l'extérieur qui peuvent se ressembler

👉 Des causes, des mécanismes sous jacents différents

👉 Une chronologie à observer

👉 A ne pas confondre mais les 2 peuvent coexister

21/04/2026

😓 Un témoignage sur la violence du parcours quand on est autiste et parents/aidants/proches d'une personne autiste

😓 Un témoignage glaçant comme il y en a tant, il y en a trop

Coralie se bat depuis des années pour que son fils soit reconnu par la société. Aujourd’hui, il est en chambre d’isolement et sous contention dans un hôpital psychiatrique ardéchois, au détriment de sa santé physique et psychique. Une maltraitance institutionnelle qui touche des milliers de familles, maintenues dans l’invisibilité.

[Temps de lecture estimé : ~ 9 min]

Il y a des phrases qu’aucune mère ne devrait avoir à prononcer dans une société censée être protectrice. Celle-ci en fait partie : « Dans deux ans, mon fils sera mort si ça continue comme ça. ». Coralie cherche désespérément une solution pour que son fils Lucien, 22 ans, diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), puisse accéder à des soins médicaux éthiques et adaptés.

Depuis le début de l'année 2026, il a été hospitalisé à plusieurs reprises en psychiatrie de secteur en Ardèche, où les professionnels sont encore très peu formés à l’autisme.

➡️ Un parcours semé d’obstacles

Lucien n’a pas reçu de diagnostic précoce. Quand il est entré à l’école, Coralie a alerté sur ses difficultés. On l’a rassurée. Mais les problèmes ont pourtant persisté. Entre 4 et 7 ans, Lucien a été orienté vers un hôpital de jour en pédopsychiatrie de secteur. Il y est resté près de quatre ans, sans diagnostic, sans que sa mère sache vraiment ce qui s’y faisait.

Pendant ce temps, elle lisait. En anglais, en espagnol, tout ce qui n'existait pas encore en français sur l'autisme. C'est elle qui a compris, seule, qu'il était dysphonique et qu'il fallait changer de méthode pour lui apprendre à lire. Elle qui a identifié sa dyscalculie, sa dyspraxie. Elle qui a construit, bricolé, inventé.

Le mythe du « meilleur système de santé au monde » et la fable républicaine de l'école inclusive, elle y a cru. Puis elle a dû lire les textes de loi et « trouver les failles » juridiques pour que son fils ait simplement le droit d'aller au collège, d'avoir un accompagnement adapté. Chaque droit a dû être arraché.

En 2021, Lucien chute de cinq mètres. Réception sur les pieds. Nouveau parcours du combattant pour accéder aux soins :

« PARCE QU'IL EST AUTISTE, ET QUE QUAND VOUS ÊTES AUTISTE, VOUS POUVEZ CREVER SUR PLACE, LE SYSTÈME MÉDICAL NE SE SENT PAS CONCERNÉ DU TOUT. »

C'est un algologue du Centre de Ressources Autisme de Lyon qui finit par mettre en place un protocole médicamenteux contre la douleur chronique.

➡️ Vingt-deux ans de combat, et la psychiatrie comme impasse

Depuis, Lucien vit avec cette douleur. D’après Coralie, elle n’a jamais été prise en compte à l'hôpital psychiatrique alors qu’elle est un facteur majeur de la souffrance psychique actuelle de son fils. En effet, c’est après cet accident que les meltdowns commencent – des crises d'une intensité croissante, de plus en plus fréquentes. De la détresse sensorielle et physique devenue insupportable dans un corps qui souffre et un système nerveux qui ne peut plus réguler.

À ces douleurs physiques s’ajoutent des traumas psychiques que Coralie tente, seule, de faire reconnaître et prendre en charge. Elle cherche aujourd’hui un praticien formé à l’EMDR – une thérapie reconnue pour le traitement des stress post-traumatiques – capable de travailler avec une personne autiste. En vain. « Je ne trouve personne qui accepte de le prendre », dit-elle.

➡️ Les conséquences d’une prise en charge inadaptée

Première hospitalisation en hôpital psychiatrique de secteur : du 19 janvier au 9 février 2026. Lucien en sort avec quatre kilos en moins et un « cocktail de neuroleptiques » aux effets extrapyramidaux importants. Aucun suivi n'est organisé au CMP. Aucun réajustement du traitement obtenu. C'est le médecin généraliste de famille qui finira, seul, par baisser les doses.

Deuxième hospitalisation de deux semaines puis, sortie le 16 mars. Le bilan est accablant : dix kilos perdus depuis janvier, syndrome parkinsonien, raideurs musculaires des quatre membres et des mains, incapacité à parler, à articuler, à mastiquer, à déglutir – avec risque de fausse route à chaque repas. Perte de toute autonomie dans les gestes du quotidien. Effondrement des compétences cognitives. Insomnie.

« SON SYSTÈME NERVEUX CENTRAL EST EN ÉTAT D'ALERTE PERMANENT. »

Ce tableau clinique est la conséquence d'une médication inadaptée, appliquée sans connaissance du fonctionnement autistique, sans suivi, sans réévaluation. Plus d'une décennie après les premières recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme, les psychiatres de secteur – y compris les plus jeunes, formés récemment – n'ont selon Coralie, pour la plupart, « aucune connaissance en TSA ». Ces recommandations existent sur le papier. Dans les services, elles restent lettre morte.

Le 3 avril, Lucien retourne à l'hôpital. Un meltdown dans la nuit, le veilleur de nuit appelle les pompiers. Depuis, il est en chambre d'isolement et sous contention. « Est-ce que ce sont les soins pour personnes TSA en 2026 ? », demande Coralie.

➡️ Un système qui n'a pas de place pour lui

Depuis des semaines, Coralie cherche un service médical capable d'accueillir Lucien de façon adaptée – en prenant en compte ses fonctionnements sensoriels et cognitifs, en respectant sa dignité. Elle a appelé des établissements à Paris, contacté des associations, exploré chaque piste. « Il y a peu de consultations vraiment spécialisées en hospitalier », constate-t-elle. Celles qu'elle a testées – comme le Vinatier à Lyon – n’ont pas été plus concluantes que la psychiatrie de secteur selon elle.

Il existe un service non sectorisé spécialisé, à Niort. Liste d'attente : deux ans, pour une semaine d'observation. Une unité vient d'ouvrir près de Grenoble. Mais comme pour beaucoup de structures spécialisées, l’accès reste incertain, notamment en raison de la sectorisation.

La sectorisation psychiatrique, pensée comme un maillage territorial équitable, fonctionne ici comme une condamnation. Elle enchaîne les patients aux services de leur zone géographique, quelle que soit la qualité ou l'inadaptation de ces services. Pour une personne autiste en crise grave dans un territoire rural, elle peut signifier l'absence totale d'alternative.

➡️ Le coût humain et matériel

Coralie a quitté l’Éducation nationale lorsque Lucien est entré au collège. Malgré les dispositifs d’adaptation existants à l’époque, sa scolarisation est restée partielle et fragile : il ne pouvait suivre que certains cours. Elle a alors dû compenser elle-même les manques du système et dire adieu à sa carrière d’enseignante. Aujourd’hui, elle travaille à temps partiel comme aide à la personne auprès d’un adulte autiste, à raison de quelques dizaines d’heures par mois. Elle consacre la majeure partie de son temps à chercher une sortie de crise pour son fils :

« JE PASSE MON TEMPS À TÉLÉPHONER, À ENVOYER DES COURRIERS »

Cette mobilisation permanente, épuisante, non rémunérée, est le quotidien de dizaines de milliers de proches aidants en France – majoritairement des mères. Une charge invisible que le système non seulement ignore, mais rend structurellement nécessaire.

Coralie élève seule ses enfants. Elle vit avec un faible revenu, quelque peu complété par le RSA. Pendant plus d'un an, une ligne budgétaire exceptionnelle – arrachée à l'ARS Ardèche après un courrier envoyé à l'Élysée, une nuit où elle n'en pouvait plus – avait permis à Lucien d'avoir son propre appartement, une équipe éducative formée, un début d'autonomie réelle. La ligne n'a pas été reconduite à hauteur nécessaire.

Les prestataires de nuit ont changé sans prévenir la famille. Un soir de septembre 2025, Lucien s'est retrouvé seul avec un inconnu chez lui. Coralie peut dater le début de l'effondrement : le 5 septembre 2025.

➡️ Lucien, un jeune homme de 22 ans

Lucien n’est pas un dossier médical. C’est une personne à qui l’on refuse une vie digne. Coralie voit son enfant tel qu’il est, pas à travers le regard déshumanisant du système.

L’intérêt spécifique de Lucien, ce sont les relations sociales. « C'est paradoxal pour un autiste », dit sa mère. Ce que Lucien désire le plus – les amis, une histoire d'amour, appartenir à un groupe de jeunes – lui est précisément le plus difficile d'accès. Il a grandi en fréquentant l'école sans jamais construire d'amitié propre. À 22 ans, il voit des bandes de jeunes au café tandis qu'il est avec sa mère. Il lui dit alors :

« CE QUI EST DIFFICILE POUR MOI, C'EST QU'IL Y A PLEIN DE CHOSES DANS LA VIE QUE JE NE MÉRITE PAS. »

Il pense que c’est une question de mérite. Comme si cette situation était de sa faute, et non le produit de la violence institutionnelle qu’il subit.

Lucien a lu Le Journal d'Anne Frank. Il a fait des liens entre la ségrégation raciale, la Shoah et l'exclusion des autistes de l'école – sans intégrer la temporalité, mais avec une justesse politique que beaucoup d'adultes neurotypiques n'atteignent pas. Il a participé avec sa mère à une manifestation pour la scolarisation des enfants autistes. En rentrant, il lui a dit : « Les noirs, les juifs et les autistes, ils n'ont pas le droit d'aller à l'école. » Il voyait la discrimination. Il la nommait.

Coralie n'avait jamais vu Lucien pleurer de toute son enfance, de toute son adolescence. La première fois, c'était quelques jours après son accident. Elle l’a revu pleurer quand il est sorti de l’hôpital psychiatrique. Et avant qu’il y retourne, elle l’a encore vu pleurer.

➡️ Ce que la France fait au handicap

Des collégiens suédois, il y a quelques années, séjournaient chez Coralie dans le cadre d'un échange scolaire. Très vite, ils lui ont posé une question simple : « Elles sont où, les personnes handicapées chez vous ? On ne les voit pas. » Des adolescents qui avaient grandi dans des sociétés où la cohabitation avec le handicap est une norme, pas une exception.

En France, on ne voit pas les personnes handicapées parce qu'on les a mises ailleurs – dans des institutions, dans des appartements, dans des services fermés. Cette invisibilisation est le résultat d'un choix politique, reconduit décennie après décennie.

La France a été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l'Europe pour ses manquements dans la scolarisation et la prise en charge des personnes autistes. Les plans autisme se succèdent depuis 2005. Les recommandations s'accumulent. Et Lucien, en 2026, est en chambre d'isolement.

« DEPUIS SON ENFANCE, JE ME BATS POUR QU'IL NE SOIT PAS CONSIDÉRÉ COMME UN CITOYEN DE SECONDE ZONE. HÉLAS, TOUT AUJOURD'HUI NOUS MONTRE LE CONTRAIRE. »

Elle n'accuse pas nominativement. Elle a peur que ça se retourne contre eux. Voilà où en sont les familles : elles ont peur de se défendre. Elles mesurent leurs mots pour ne pas compromettre les soins fragiles et insuffisants qui restent. Elles intériorisent la menace. Et elles continuent quand même. « C'est mon enfant », dit Coralie quand on la qualifie de courageuse. « C'est pas du courage. C'est mon enfant. »

➡️ « Pour Lucien, et pour tous les Lucien »

L’urgence grandit chaque jour. Un véritable cauchemar, vécu dans la solitude et l’impuissance. Mais aussi la détermination de continuer à se battre, face à une situation inconcevable et inacceptable. Coralie a lancé une pétition pour obtenir des soins adaptés et respectueux pour Lucien. Elle invite à la signer pour soutenir cette démarche et rendre visible une situation qui dépasse son seul cas. Elle cherche également tout contact pouvant orienter vers un service spécialisé TSA, accessible hors sectorisation.

✍ Entretien réalisé par Elena Meilune

📷 Hôpital psychiatrique / Sandy Ravaloniaina - Pexels

→ Pour retrouver la pétition et notre article en ligne, les liens sont en commentaire

Infos et Débats | Mr Mondialisation

02/04/2026

👉 En cette journée de l'autisme et mois de l'autisme durant lequel circulera beaucoup d'informations (qu'on souhaite de qualité mais ce n'est pas toujours le cas...et qu'on espère toute l'année et pas que le 2 avril🥺)

👉 Je publie à contre pieds la dyade de l'allisme (non autisme) 🤣
qui reprend donc les critères diagnostic
de ce trouble si compliqué à comprendre
car souvent incohérent, illogique et normatif.

01/04/2026

👉 Avoir un rdv...tout un bazar complexe pour certains notamment avec un TDAH

👉 Un vrai casse-tête

30/03/2026

👉 Autisme : le problème quand tu fais un puzzle en 1000 pièces… dans un monde en 100 pièces.

Même image.

Mais toi, autiste :
◾plein de petites pièces (forcément, 1000)
◾des détails partout
◾rien n’est laissé de côté
◾une image très précise, en haute définition

Les autres, non autistes :
◾peu de pièces (forcément, seulement 100)
◾une image simplifiée, plus approximative
◾des détails qui disparaissent
◾une image moins précise, en basse définition

Dans l’autisme, il y a une façon de penser très particulière :
◾partir des détails
◾accumuler énormément d’informations
◾puis construire l’image globale

(On appelle ça “bottom-up”.
Traduction simple : comprendre le monde… pièce par pièce.)

Et quand les infos sont claires (pas d’implicite foireux, pas de flou, pas de sous-entendus bancals)….et que tu peux les "assembler" pour en tirer une image globale...

👉 ça donne une compréhension très fine de la situation.

Plus de nuances.
Plus de précision.
👉 une compréhension plus juste / plus affinée de la situation.

Dit autrement :

🧩 Les personnes non autistes
→ puzzle 100 pièces
🧩 Les personnes autistes
→ puzzle 1000 pièces

Même image.
Mais clairement pas le même niveau de détail… ni la même précision.

Et ça, parfois…
C’est une vraie force.

Parce que voir plus de pièces, ça permet :

✔️ de repérer ce que les autres ne voient pas
✔️ d’anticiper des problèmes avant qu’ils arrivent
✔️ de comprendre des situations complexes, là où d’autres simplifient trop
✔️ de faire des liens fins, subtils, parfois invisibles pour les autres

Dans certains contextes (analyse, stratégie, accompagnement, conseil, regard extérieur sur des situations complexes…) :

◾ça fait des personnes très pertinentes
◾très justes dans leurs analyses
◾parfois même en avance sur les autres

Et quand tu es au bon endroit, avec les bonnes personnes…

👉 c’est précieux.
Vraiment.

Et puis… il y a le reste du temps.

Et le travail en équipe… quand on ne voit pas les mêmes choses.

Et là…

C’est le début des problèmes.

Parce que quand tu vois 1000 pièces…
et que les autres en voient 100…

👉 tu ne parles pas de la même chose.

Tu dis :
“Attention, là ça va coincer.”

On te répond :
“Non mais ça va.”

Tu expliques.
Tu détailles.
Tu argumentes.

👉 Trop d’infos.
👉 Trop précis.
👉 Trop long.
👉 Et en face… ça sature.

Résultat :

“Tu es trop pointilleuse.”
“Tu compliques tout.”
“Tu es trop perfectionniste.”
“Tu vas trop loin.”

Alors tu t’adaptes.

Tu simplifies.
Tu te tais.
Tu laisses passer.

Et parfois…

👉 ça se passe exactement comme tu l’avais vu.

Mais bon.
C’est sûrement un hasard. 🙂

Spoiler : non.

❌ Ce n’est pas être perfectionniste.
❌ Ce n’est pas “se prendre la tête”.

C’est juste…

👉 voir plus de pièces que les autres.

Et te retrouver à expliquer — voire devoir justifier — ce qui te paraît évident…
à des personnes qui ne le voient pas pareil.

👉 une vraie force…
👉 et parfois / souvent, un vrai décalage… qui crée beaucoup de difficultés.

💬 Et si tu veux comprendre cette façon de penser “du détail vers le global”, j’en parle dans mes autres posts.

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