04/05/2026
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🗣️Quand la méconnaissance nuit plus que la maladie, il faut en parler !
Parlons de la drépanocytose !
👉Il s'agit de première maladie génétique en France et dans le monde, et qui pourtant reste méconnue aussi bien des personnels soignants que de la population générale.
La drépanocytose désigne un groupe de troubles hématologiques héréditaires caractérisés par une déformation des globules rouges, qui ressemblent à des croissants ou à des faucilles. Ces globules rouges de forme anormale peuvent obstruer la circulation sanguine, provoquant une anémie sévère, des douleurs intenses, des infections à répétition, ainsi que des accidents vasculaires cérébraux, un sepsis ou des défaillances d’organes, qui sont des urgences médicales.
🧑⚕️La prise en charge médicale ne cesse de s'améliorer, la recherche scientifique continue et l'espérance de vie des patients augmente. Même si cette maladie a été reconnue comme un problème de santé publique majeur par les organismes internationaux (OMS, ONU, UNESCO), il faut encore et toujours maintenir un effort d'information et de communication.
Notre association Croire en la Vie a pour objectif de :
👉Faire connaître cette maladie invisible, mais douloureuse et handicapante au quotidien, ainsi que ses symptômes ;
👉Informer sur le dépistage et les modalités de prise en charge ;
👉Sensibiliser à l’importance du don de sang et de moelle osseuse, ainsi qu’aux avancées médicales et scientifiques ;
👉Mobiliser le public et collecter des fonds au profit des associations locales et des familles concernées, à travers des événements festifs, conviviaux et musicaux (artistiques, sportifs, culturels etc...)
👉Partager les témoignages des malades et des soignants
👉Rendre hommage à notre sœur, Laetitia MUKULAYANGI, drépanocytaire partie trop tôt🕊️
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