Filière Sensgene

04/08/2026

🗓️ [AGENDA] Journée transition ado-adulte et maladies rares : les inscriptions sont ouvertes !

Le passage des services pédiatriques aux services pour adultes est une étape importante dans le parcours de vie des adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie rare. Comment s'y préparer ? Comment gagner en autonomie ? Vers qui se tourner ?

Pour répondre à ces questions, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL) et le CHU d'Orléans organisent une journée d'échanges et d'information dédiée aux adolescents, jeunes adultes et à leurs parents ou accompagnants.

Au programme :
➡️ Présentation des acteurs maladies rares locaux
➡️ Conférence dédiée à la transition ado-adulte
➡️ Ateliers pour les adolescents et jeunes adultes
➡️ Ateliers pour les parents et accompagnants
➡️ Des temps d'échange pour partager vos expériences et poser toutes vos questions.

🗓️ Samedi 3 octobre 2026
🕘 9h45 à 16h15
📍 Salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) - CHU Orléans
14 avenue de l'Hôpital, 45100 Orléans

🎟️ Journée gratuite sur inscription (obligatoire)

Inscrivez-vous dès maintenant ➡️ https://urls.fr/FIppOG

03/08/2026

☀️ [PRÉVENTION] Éclipse solaire : quelques secondes peuvent suffire à endommager votre vue à vie.

Le 12 août prochain, vous pourrez observer la plus importante éclipse solaire depuis celle du 11 août 1999.

🔴 Observer une éclipse sans protection adaptée peut provoquer des lésions irréversibles de la rétine, sans douleur immédiate. Une exposition de quelques secondes peut parfois suffire.

Pour profiter de ce spectacle en toute sécurité, la Filière SENSGENE rappelle les bons réflexes :

✅ Portez uniquement des lunettes certifiées ISO 12312-2
✅ Vérifiez qu'elles ne sont pas endommagées avant utilisation
✅ Gardez-les pendant toute l'observation

❌ Les lunettes de soleil classiques ne protègent pas !
❌ N'utilisez jamais de CD, DVD, films radiographiques ou protections improvisées
❌ Ne regardez jamais le Soleil avec des jumelles, un appareil photo, un télescope ou une longue-vue sans filtre solaire adapté placé à l'avant de l'instrument

☝️ Partagez ce message autour de vous : un simple rappel peut éviter un accident irréversible.

Plus d'informations 👉 https://urls.fr/bht76g

29/07/2026

☀️ [ASTUCES DU MOIS] 5 minutes pour compléter votre profil Mon Espace Santé 💉

Vous avez activé votre profil Mon Espace Santé ? Passez maintenant à l'étape suivante en renseignant vos informations médicales.

En quelques minutes, ajoutez :
✅ Vos maladies et antécédents
✅ Vos traitements en cours
✅ Vos allergies
✅ Votre médecin traitant
✅ Vos contacts d'urgence

Un profil à jour peut faciliter votre prise en charge par les professionnels de santé, notamment en cas d'urgence ou lors d'une première consultation.

Vous choisissez les informations que vous souhaitez renseigner et partager.

🏖️ Cet été, la filière SENSGENE vous accompagne pas à pas pour mieux gérer votre suivi médical.

👉 https://urls.fr/vKW4Ml

28/07/2026

📣 [ÉVÉNEMENT] GoOD Meeting 2026, cap sur Montréal ! 🇨🇦

Vous avez prévu de venir à Montréal pour l'ASHG 2026 ? Ne vous arrêtez pas en si bon chemin... 😉

Le congrès GoOD (Genetics of Ocular Development) 2026 se tiendra cette année à Montréal, en amont du congrès annuel de l'American Society of Human Genetics (ASHG).

Au programme :
🔬 Les dernières recherches en génétique des affections du développement oculaire
👁️ Les modèles de développement oculaire et les approches thérapeutiques.

Une belle occasion de rencontrer d'autres chercheurs et cliniciens passionnés par la génétique oculaire... et de poursuivre les échanges (qui sait ?) quelques jours plus t**d à l'ASHG !

📝 La date limite de soumission des abstracts est prolongée jusqu'au 14 août 2026.

🗓️ 19-20 Octobre 2026
📍 CHU Sainte-Justine, Montréal, Canada

Plus d'infos en commentaire 👇

27/07/2026

🎓 [FORMATION] Pour accélérer le développement de nouvelles thérapies dans les maladies rares, il faut aussi renforcer les compétences de ceux qui participent, conçoivent et conduisent les essais cliniques.

Les inscriptions au DIU Maladies Rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d'un essai thérapeutique sont ouvertes !

Cette formation permet aux professionnels impliqués dans les maladies rares de mieux comprendre, participer et contribuer à la conduite des essais thérapeutiques dans le domaine des maladies rares et ultra-rares. 🧬

À l’issue de ce DIU, vous serez en mesure de :
✅ Construire et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares et ultra-rares
✅ Comprendre l'environnement des maladies rares et les enjeux spécifiques des essais thérapeutiques
✅ Maîtriser les méthodologies, les outils d'analyse et l'évaluation critique des protocoles
✅ Appréhender les aspects réglementaires, financiers, éthiques, sociétaux et médico-économiques des essais cliniques
✅ Comprendre les étapes qui mènent de la recherche fondamentale à la recherche clinique

Ce DIU s'adresse aux experts des CRMR/CCMR, aux pharmaciens et à l'ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies rares.

Former les professionnels de CRMR à la recherche clinique, c'est leur donner
les moyens de devenir acteurs des essais cliniques et d'accélérer l'accès de nouvelles thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

‼️ 15 octobre 2026 - clôture des (pré-)inscriptions
💰 15 octobre 2026 - date limite des demandes de financement

Plus d'infos en commentaire 👇

📢 Les inscriptions au DIU Maladies Rares 2026-2027 sont ouvertes !

Vous êtes professionnel impliqué dans la prise en charge des maladies rares et souhaitez développer vos compétences en matière d’essais thérapeutiques ?

Le DIU “Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique” a pour objectif de former les professionnels aux spécificités des essais cliniques dans le domaine des maladies rares.

Cette formation s’adresse notamment aux experts des CRMR/CCMR, aux pharmaciens et à l’ensemble des professionnels concernés. Elle répond à un enjeu majeur : permettre à chaque centre de disposer d’au moins un professionnel capable de participer à la mise en œuvre ou à la conduite d’essais thérapeutiques, un domaine en plein développement.

📅 À retenir :
🖊️ Clôture des (pré-)inscriptions : 15 octobre 2026
💰 Date limite des demandes de financement : 15 octobre 2026

Pour s’inscrire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=250175

Pour demander un financement : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=250168

Pour toute question, contactez : [email protected]

Coordonateurs :
Pr Laurence Faivre - UFR des Sciences de Santé Dijon
([email protected])
Pr Marc Bardou - UFR des Sciences de Santé Dijon
([email protected])
Pr éric hachulla - Faculté de médecine de Lille
([email protected])
Pr Alexandre Belot - Université Lyon 1
([email protected])
Dr Sébastien Viel - Université Lyon 1
([email protected])
Pr Olivier Blin - Université Aix-Marseille
([email protected])

08/07/2026

☀️ [NEWSLETTER] Les actualités à ne pas manquer cet été !

1️⃣ Appel à projets SENSGENE 📣

Lancement du 9ᵉ appel à projets structurant de la filière SENSGENE à destination de tous ses centres.

2️⃣ Entrepôt de données FREDD 🧬

Intégration du CHU de Toulouse et de l’équipe du Dr Nicolas Chassaing comme sixième centre de collecte de l'Entrepôt de Données de Santé.

3️⃣ Congrès WONCA Europe 2026 🩺

Début juillet, direction le Palais des Congrès de Paris pour le 30ᵉ Congrès WONCA Europe.

4️⃣Congrès EFO 2026 👁️

La filière SENSGENE a participé à la 15ᵉ édition des Entretiens Francophones d’Orthoptie, organisée à la Maison de la Chimie à Paris.

5️⃣ Congrès SIO 2026 🩺

Fin mai, la filière SENSGENE était présente au 59ᵉ Congrès SIO à l’Institut Pasteur à Paris.

Pour lire la newsletter: https://mailchi.mp/sensgene/newsletter-sensgene-juin-juillet-2026

01/07/2026

📣 [ÉVÉNEMENT] WONCA Europe 2026

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont présentes jusqu'à vendredi à la WONCA Europe 2026, un congrès européen de médecins généralistes.

Un atelier intitulé « Maladies rares : le modèle français et les outils d’aide au diagnostic » se tiendra le 2 juillet. Cette session aura pour but d'explorer les défis de l’équité en matière de santé dans le domaine des maladies rares. Le Pr Hélène Dollfus, coordinatrice de la filière, fera partie des intervenants.

📆 Rendez-vous jeudi à 15h en salle 241.

📍 Venez nous rendre visite sur le stand 25 au Palais des Congrès de Paris !

👋 Collège de la Médecine Générale

29/06/2026

☀️ [ASTUCES DU MOIS] 5 minutes pour activer Mon Espace Santé 🩺

Mon Espace Santé, service sécurisé proposé par l'Assurance Maladie et le Ministère de la Santé, centralise vos informations de santé en un seul endroit.

📄Ordonnances
💉 Résultats d'analyses
📁 Comptes rendus

Un outil simple, particulièrement utile pour les personnes concernées par les maladies rares, pour qui la coordination du parcours de soins est essentielle.

🕶️ Cet été, la filière SENSGENE vous accompagne pas à pas pour mieux gérer votre suivi médical.

Prêt(e)s à se jeter à l'eau ? 🌊

👉 https://urls.fr/vKW4Ml

24/06/2026

📢 [APPEL À PROJETS] Prix de l'innovation sociale 2027 ☀️

Vous êtes une association, un chercheur ou un porteur de projet engagé ? Vous portez une initiative qui répond à un besoin réel des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches ?

📣 C'est le moment de candidater au Prix de l'Innovation Sociale 2027 !

Chaque année, ce prix valorise des projets qui apportent des solutions concrètes pour répondre aux défis du quotidien.

‼️ Appel à candidature ouvert jusqu'au 30 septembre 2026.

Lien utile en commentaire 👇

☀ L'appel à projet du 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝟐𝟎𝟐7 est lancé☀

Depuis sa création, le 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 de la Fondation Groupama soutient des projets concrets et innovants qui améliorent le quotidien et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et celle de leurs proches.

🍀 Vous portez une initiative qui 𝐫é𝐩𝐨𝐧𝐝 à 𝐮𝐧 𝐛𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 touchées par une maladie rare ?
💡 Votre projet propose une 𝐬𝐨𝐥𝐮𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐥𝐥𝐞 ?
🏆 𝐂𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐞𝐳 𝐝è𝐬 𝐦𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐚𝐧𝐭 au Prix de l’Innovation Sociale 2027.

Chaque année, ce prix permet à des associations, chercheurs ou porteurs de projet de concrétiser des idées qui font la différence dans le quotidien des malades.

🔎 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐞𝐧 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐞𝐭 𝐝é𝐩𝐨𝐬𝐞𝐫 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 : https://www.fondation-groupama.com/article/lancement-du-prix-de-linnovation-sociale-2027/

𝙀𝙣𝙨𝙚𝙢𝙗𝙡𝙚, 𝙥𝙤𝙪𝙧 𝙫𝙖𝙞𝙣𝙘𝙧𝙚 𝙡𝙚𝙨 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙞𝙚𝙨 𝙧𝙖𝙧𝙚𝙨 💚


Alliance Maladies Rares
Orphanet
Maladies Rares Info Services

22/06/2026

📸 [RETOUR EN IMAGES] Congrès EFO 2026

La 15e édition des Entretiens Francophones d'Orthoptie s'est tenue le vendredi 10 juin à la Maison de la Chimie à Paris.

La filière SENSGENE était présente aux côtés d'orthoptistes et d'ophtalmologistes, réunis pour une journée d'échanges autour de l'innovation technologique dans le domaine de l'oculomotricité, l'imagerie oculaire et des pratiques avancées. 👁️

De nombreux ateliers animés par des experts ont permis d'explorer les nouvelles instrumentations au service de l'amélioration de la prise en charge des patients, ainsi que les dernières avancées scientifique dans le domaine.

👏 Un grand merci à EDIMARK SANTE, Adil EL Maftouhi et au Pr Dominique Bremond-Gignac pour l'organisation de cet événement.