Battle of the CPK

06/09/2026

03/09/2026

Se reconstruire, parfois recommencer.

Presque quatre ans séparent ces deux photos.

À gauche, une quinzaine de kilos en moins. Une maladie musculaire auto-immune en pleine activité, l’arrêt total du sport, et un traitement assez lourd pour essayer de la calmer. La cortisone avait aussi laissé quelques souvenirs bien visibles dans mon dos…

À droite, aujourd’hui. Des muscles en grande partie reconstruits, beaucoup moins de médicaments et d’effets secondaires, et une vitalité que je mesure pleinement alors que la quarantaine n’est plus très loin.

Entre les deux, il n’y a pas vraiment eu de ligne droite.

Il y a eu des traitements à ajuster, du sport à reprendre très progressivement, une hygiène de vie à optimiser toujours davantage, des choix professionnels et personnels, des périodes où tout avançait bien… et d’autres où il a fallu s’adapter.

C’est probablement l’une des choses les plus difficiles à expliquer avec une maladie chronique : continuer à reconstruire un corps affaibli, étape après étape, tout en sachant et en acceptant qu’une rechute puisse nous faire recommencer à zéro, avec toute la frustration, la colère et la souffrance que ça engendre.

Cette incertitude peut parfois rendre les efforts difficiles à apprécier. On pense déjà à la suite à ce qui pourrait revenir, à ce qu’il faudra peut-être recommencer.

Alors aujourd’hui, j’essaie aussi d’apprendre l’inverse : regarder ce qui est là.

Ces deux photos ne racontent pas une victoire sur la maladie. Elle est toujours là, et elle fait toujours partie de l’équation.

Elles racontent simplement quatre années d’ajustements, de patience et de reconstruction.

Et oui, je suis fier du chemin parcouru. Même si rien ne garantit que tout restera exactement comme aujourd’hui.

Et si un jour, il faut recommencer à zéro, alors on le fera, autant que possible. Et là, c'est la discipline qui primera toujours.

03/08/2026

J’ai souvent raconté mon histoire, mais rarement de façon aussi personnelle.

RARE Revolution Magazine m’a proposé de partager mon parcours avec la myosite, et l’article est maintenant en ligne. Il est en anglais, mais je pense qu’il dit assez justement ce que représente la vie avec une maladie chronique rare : les traitements, les prises de sang, les rendez-vous médicaux.

Et aussi tout ce qu’il y a autour : la fatigue, la famille, le travail, le sport, les doutes. La peur de perdre ce qu’on croyait acquis.

Et cette drôle d’obligation d’apprendre à vivre autrement, sans savoir exactement à quoi ressemblera la suite.

Avant de tomber malade, je n’avais jamais entendu parler des myosites. Pourtant, ces maladies peuvent bouleverser une vie très vite. Elles touchent les muscles, parfois d’autres organes, et leurs premiers signes sont difficiles à comprendre.

Dans mon cas, j’ai eu de la chance : le diagnostic a été posé en quelques mois. Les traitements ont commencé assez tôt. Je n’ai jamais perdu la capacité de marcher, de manger ou de respirer à cause de la destruction musculaire.

Pour beaucoup d’autres patients, le chemin est bien plus long. Trop long.

C’est aussi pour ça que je continue à en parler, parce que mon histoire peut peut-être aider quelqu’un à reconnaître un signe, à poser une question, à demander un dosage des CPK, ou simplement à se sentir moins seul.

Vivre avec une maladie chronique, c’est un marathon, pas un sprint. Je n’ai pas choisi la course. Mais je peux encore choisir ce que j’en fais.

👉 Si vous lisez l’anglais, l’article est disponible via le lien partagé.

Et si vous pensez qu’il peut aider quelqu’un à mieux comprendre les myosites, les maladies rares ou le quotidien d’un patient, partagez-le autour de vous.

When Guillaume Freund lined up for a brutal 45km race in the French Alps, he thought the biggest test of his body would be the mountains. Months later, unexplained weakness, near-fainting spells and rapid weight loss would reveal a very different challenge: immune-mediated necrotising myopathy (IMNM), a subtype of myositis. Today, he describes chronic illness as a lifelong marathon—one that reshaped his work, relationships and sense of purpose. Read here: https://rarerevolutionmagazine.com/its-a-marathon-not-a-sprint-learning-to-live-with-myositis/

01/07/2026

Il y a un an jour pour jour, je quittais un emploi stable après presque dix ans dans la même entreprise.

Dix ans dans le domaine des biotechnologies. Dix ans de projets, de clients, de collègues, de réflexes, de repères. Une trajectoire que je pensais assez claire, solide, presque écrite.

Et pourtant, je suis parti. Pas sur un coup de tête mais parce qu’entre-temps, ma vie avait changé.

En 2022, une maladie auto-immune s’est invitée dans mon quotidien. Une maladie qui touche mes muscles, qui m’a obligé à ralentir, à me soigner, à revoir mes priorités. Elle m’a forcé à poser cette question : qu’est-ce que je veux vraiment faire de mon temps, de mon énergie, de mon histoire ?

Un an plus t**d, je n’ai pas de réponse parfaite mais j’ai commencé à construire quelque chose de plus aligné.

J’ai fondé l’association Resonant Lives pour raconter des parcours de maladie, de soin, de don et d’engagement.

Je suis devenu ambassadeur plasma pour l’EFS, parce que le traitement que je reçois existe grâce aux donneurs.

J’ai rejoint le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, pour contribuer, à mon niveau, au combat contre les maladies rares.

J’ai obtenu un diplôme universitaire en Éducation Thérapeutique du Patient, pour mieux comprendre et accompagner les personnes malades dans leur parcours.

Je suis devenu correspondant à Strasbourg pour ON HEALTH, un média digital dédié à l’innovation santé.

J’ai lancé mon entreprise Amploris, pour aider des projets de santé à mieux intégrer les voix des patients, des soignants et de ceux qu’on entend trop peu.

Et dans ma vie personnelle aussi, beaucoup de choses ont bougé. Je me suis marié. Avec ma femme, nous attendons notre deuxième enfant, un projet que la maladie et ses conséquences nous avaient presque fait abandonner.

Je ne raconte pas tout ça pour dire que tout est simple depuis un an. Ça ne l’est pas. Il y a des doutes, de l’épuisement, des moments où je me demande si je n’ai pas empilé un peu trop de virages d’un coup.

Mais aujourd’hui, en regardant cette photo de mariage, je me dis surtout une chose : on a parfois besoin d’arrêter de considérer ses projets comme secondaires.

Alors si un projet vous revient souvent en tête, même discrètement, accordez-lui un peu plus de place.

Pas besoin de tout plaquer demain, mais peut-être de commencer quelque part.

Foncez.

👉 Si ce message peut parler à quelqu’un autour de vous, partagez-le. On ne sait jamais à quel moment une phrase peut aider quelqu’un à faire son premier pas.

Resonant Lives
EFS - Don de sang - Alsace
Téléthon

24/06/2026

💉 La 100ème.

Il y a des chiffres qui marquent plus que d’autres. Aujourd’hui, sur mon fauteuil, j’ai franchi une étape symbolique : ma 100ème perfusion d’immunoglobulines.

Ces flacons sont le carburant qui permet à mes muscles de ne pas s'éteindre. Depuis mon diagnostic en 2022, c’est devenu mon rendez-vous vital. Mais derrière ce liquide précieux, au-delà de la science, il y a surtout une chaîne humaine colossale.

Il faut 15 dons de plasma pour produire une seule de ces bouteilles.

100 flacons, cela signifie que 1500 personnes ont, à un moment donné, franchi la porte d’une Maison du Don.

1500 personnes qui ont pris le temps de remplir le questionnaire, de se faire piquer, et de rester immobiles pendant que leur plasma était récolté pour moi.

Il m’est impossible de remercier directement ces personnes, puisque les dons sont anonymes.

Alors je fais ce que je peux faire : en parler.

Le don de plasma reste trop peu connu. On parle souvent des donneurs, rarement de ce à quoi servent concrètement leurs dons. Je suis convaincu que nous, les patients qui recevons ces traitements, avons un rôle à jouer pour rendre cette chaîne un peu moins invisible.

Si vous donnez déjà votre plasma : merci.

Si vous hésitez encore : renseignez-vous, posez vos questions, parlez-en autour de vous.

Et si vous êtes patient sous immunoglobulines ou autre médicament dérivé du plasma : racontez-le, si vous vous en sentez capable. Votre histoire peut donner envie à quelqu’un de donner.

👉 Partagez ce post pour faire connaître le don de plasma.

Une bouteille, ce n’est jamais juste une bouteille. C’est un souffle de vie.

EFS - Don de sang - Alsace
Etablissement Français du Sang

13/05/2026

“Et pour votre famille, qu’est-ce que ça change ?”

Ces derniers jours, on m’a posé cette question à trois reprises dans trois contextes complètement différents :
– une réunion avec des donneurs de sang et de plasma
– une journaliste qui prépare un article sur les myosites
– des professionnels de l'industrie pharmaceutique rencontrés lors d’un congrès

Et ça m’a surpris. Parce que j’ai souvent parlé de la maladie, de traitements, du diagnostic, du quotidien. J’ai répondu à beaucoup de questions au fil du temps, et certaines reviennent régulièrement.

Mais celle-là, presque jamais.

Avec un peu de recul, je crois que c’est aussi parce qu’il m’a fallu du temps pour mesurer l’impact réel qu’une maladie chronique peut avoir sur une famille, et pas seulement sur la personne malade.

Il y aurait beaucoup à dire, mais il y a surtout deux choses qui me viennent en tête.

La première, c’est l’inquiétude qu’a développée ma fille de 6 ans. Où que j’aille, quoi que je fasse, elle s’inquiète pour moi. Un déplacement, un rendez-vous médical, même quelque chose d’anodin peut devenir une source d’angoisse.

Et parfois, ça me frappe assez durement parce qu’en tant que parent, on imagine plutôt l’inverse. C’est à nous de rassurer nos enfants, pas à eux de porter ce genre de peur.

L’autre chose, c’est ce que vit ma femme : cette envie de prendre une partie du poids de la maladie, de faire davantage, de réparer quelque chose qui ne peut pas l’être. Avec aussi, parfois, de la fatigue, de la frustration, voire de la culpabilité de ressentir tout ça.

Et honnêtement, je pense que ces émotions sont légitimes. On parle beaucoup des patients, mais pas assez de ceux qui avancent à côté d’eux.

Prenons soin des personnes qui nous soutiennent, elles traversent souvent bien plus qu’on ne le voit.

Est-ce que cette question du “retentissement sur les proches” est quelque chose dont on parle suffisamment selon vous ?

20/04/2026

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'impact concret du don de plasma, RDV ici 👇👇👇

EFS - Don de sang - Alsace

📆 À vos agendas !

L'EFS Grand Est organise une nouvelle édition de son webinaire consacré au don de plasma ! RDV le mercredi 29 avril à 18h.

✍️ Inscription : 02e3baed-c2a3-4349-9e08-17a82099b4ec@baff54ca-ea54-4ded-a642-05584af6ccf8" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/02e3baed-c2a3-4349-9e08-17a82099b4ec@baff54ca-ea54-4ded-a642-05584af6ccf8

Au programme :
- Qu’est-ce que le plasma ? Quelles sont les maladies soignées par les médicaments dérivés du sang ?
- Pourquoi les besoins en médicaments sont-ils de plus en plus importants ?
- Comment donner son plasma ?
- Témoignage d’un patient recevant des médicaments dérivés du sang et partage d’expérience d’un donneur de plasma

Avec les interventions de :
- Dr Catherine Humbrecht, Directrice Médicale de l’EFS Grand Est
- Dr Christophe Forny, Responsable adjoint des prélèvements de l’EFS Grand Est

12/04/2026

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