Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR "Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.

La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. Retrouvez plus d’informations sur notre site internet www.vaincreprr.fr

🏆 LES GAGNANTS DE NOTRE TOMBOLA SOLIDAIRE ! 🏆Un immense MERCI à toutes et à tous pour votre incroyable mobilisation ! Gr...
01/07/2026

🏆 LES GAGNANTS DE NOTRE TOMBOLA SOLIDAIRE ! 🏆

Un immense MERCI à toutes et à tous pour votre incroyable mobilisation ! Grâce à votre générosité, cette tombola est une vraie réussite pour l'association Vaincre PRR. 💙
Chaque ticket acheté nous aide directement à financer notre future journée famille. 🤝✨

🥁 Roulement de tambour... Voici nos 3 grands gagnants tirés au sort aujourd'hui ! 🥁

⚽ Anne-Claire L. remporte le maillot du RC Lens ❤️💛

⚽ Brigitte P. remporte le maillot d’Olivier Giroud 🇫🇷

⚽ Mickaël H. remporte le maillot de Benjamin André (LOSC) 🔴⚪

Félicitations à tous les trois ! 🥳🎉

📦 Infos pratiques pour les gagnants :
📧 Vous allez être contactés pour obtenir votre adresse postale
📮 Vos lots vous seront ensuite envoyés directement par voie postale.

Encore un grand merci à l'ensemble des participants.

Restez connectés, d'autres actions et moments de partage arrivent très vite ! 👇

RCLENS

En direct du 25ème Congrès International de Phonochirurgie & Voice Care à Paris ! 🇫🇷Ce grand rendez-vous mondial réunit ...
25/06/2026

En direct du 25ème Congrès International de Phonochirurgie & Voice Care à Paris ! 🇫🇷

Ce grand rendez-vous mondial réunit les meilleurs experts de la voix et de la chirurgie des cordes vocales. Pour notre association, c'est l'occasion idéale de retrouver des partenaires de longue date et de rencontrer de nouveaux professionnels internationaux pour faire avancer la prise en charge de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR).

Le programme met largement la PRR à l'honneur.

Défilez vers la gauche ➡️ pour découvrir les sessions clés de ce jeudi, vendredi et samedi.

🤝 Une première journée riche en échanges (Jeudi 25) :
- Nous avons eu le plaisir de revoir notre cher Nicolas Leboulanger pour échanger sur les projets en cours pour la PRR.
- Un superbe moment de partage avec Fred Dikkers autour de nos homologues de la toute nouvelle association néerlandaise, la Stichting RRP.
- Nous avons aussi rencontré l'équipe ORL du Groupe Hospitalier Privé Ambroise Paré Hartmann, dont fait partie le président du congrès, le Dr Jean Abitbol.

Et oui, un congrès c’est aussi ça : activer de nouveaux contacts, mettre en relation les professionnels pour soutenir leurs actions, et ramener toutes ces connaissances précieuses pour les diffuser auprès de nos adhérents et des soignants qui n'ont pas pu se déplacer ! 🌐💪

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à une pathologie rare mais importante : La Papillomatose Respi...
11/06/2026

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à une pathologie rare mais importante : La Papillomatose Respiratoire Récurrente 🌍
À l’occasion de Juin Vert, focus sur la papillomatose respiratoire récurrente, une maladie rare causée par certains types de HPV.
Peu connue, cette pathologie orpheline, sans traitement curatif à ce jour, peut avoir un impact important sur la santé et la qualité de vie des personnes touchées et notamment chez les enfants.
💡 Le saviez-vous ? 80 % des femmes et des hommes seront exposés aux HPV au cours de leur vie. Dans 1 cas sur 10, l’infection peut persister et évoluer vers une pathologie.
Rare, mais impactante. Prenez quelques instants pour découvrir cette pathologie grâce à notre carte du jour… et contribuez à la faire connaître.
👉 Chaque partage compte pour mieux sensibiliser. Ensemble, faisons bouger les lignes.
HPV DemainSansHPV

💜 Derrière chaque maladie rare, il y a une histoire. Derrière chaque combat, il y a un enfant extraordinaire.Aujourd’hui...
11/06/2026

💜 Derrière chaque maladie rare, il y a une histoire. Derrière chaque combat, il y a un enfant extraordinaire.

Aujourd’hui, nous partageons le témoignage de Laetitia, maman de Maloé, atteinte de papillomatose respiratoire récidivante depuis l’âge de 2 ans.

Entre opérations, hospitalisations, peurs et espoir, cette famille avance avec une force admirable. Et au cœur de ce combat se trouve une petite fille au courage immense.

Merci à eux de nous confier leur histoire. Prenez quelques minutes pour la découvrir.

💙 Vivre avec une maladie rare, c'est souvent avancer dans l'inconnu. Entre inquiétudes, isolement, rendez-vous médicaux ...
11/06/2026

💙 Vivre avec une maladie rare, c'est souvent avancer dans l'inconnu. Entre inquiétudes, isolement, rendez-vous médicaux et adaptations permanentes, les familles font preuve d'une force remarquable au quotidien.

🗣️ À travers ce témoignage de parent, nous souhaitons mettre en lumière une réalité encore trop méconnue et rappeler un message essentiel : la prévention sauve des vies.

💉 Informer, sensibiliser et promouvoir la vaccination contre le HPV pour tous les enfants, filles comme garçons, c'est agir aujourd'hui pour réduire les risques de demain.

✨ Parce que derrière chaque parcours, il y a l'espoir qu'un jour moins d'enfants et de familles aient à traverser les mêmes épreuves.

Sensibilisation

💙 « La clé a été pour moi la volonté de m’entourer, de sortir de cet isolement et surtout d’arrêter de subir la maladie....
11/06/2026

💙 « La clé a été pour moi la volonté de m’entourer, de sortir de cet isolement et surtout d’arrêter de subir la maladie. »

Vivre avec la RRP, c’est faire face aux interventions répétées, à l’incertitude, aux doutes et parfois à un profond sentiment d’isolement. Mais c’est aussi trouver la force de se relever, de s’entourer des bonnes personnes et de reprendre le contrôle de sa vie.

À travers ce témoignage, nous rappelons l’importance du soutien des professionnels de santé, des proches et des associations qui accompagnent les patients au quotidien.

Merci pour ce partage sincère et inspirant, porteur d’espoir pour toutes les personnes touchées par la maladie. 💙

💙 Témoignage de Marina, maman de Stella atteinte par la papillomatose respiratoire récurrente.Aujourd'hui, nous vous inv...
11/06/2026

💙 Témoignage de Marina, maman de Stella atteinte par la papillomatose respiratoire récurrente.

Aujourd'hui, nous vous invitons à lire les mots de la famille de Stella — des mots forts, courageux et remplis d'amour.

Merci à eux de nous faire confiance et de partager leur histoire avec nous. 🙏

Vous aussi, vous souhaitez témoigner ? Contactez-nous en message privé. 💌

📢 Témoignage de patientParce que sensibiliser passe aussi par la parole des personnes concernées, nous partageons aujour...
11/06/2026

📢 Témoignage de patient

Parce que sensibiliser passe aussi par la parole des personnes concernées, nous partageons aujourd'hui le témoignage de l'un de nos adhérents atteint de papillomatose respiratoire récurrente.

Merci à lui pour sa confiance et son engagement.

Merci aussi à TKB "sport pour tous" qui prend en compte les différentes pathologies des boxeurs 💙

⬇️ Découvrez son histoire ci-dessous.

11/06/2026

Adresse

Villebon-sur-Yvette
91140

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