Imelised aastad armsa Rahel Riikaga

14/07/2026

Olen aru saanud, et Kreekas ei ehitata kõnniteid postide kõrvale. Postidele ehitatakse lihtsalt kõnniteed ümber. 😂🇬🇷

Raheliga jalutades tähendab see, et vahel tuleb möödakihutavate autodega oma koha eest teel võidelda. 💪

Tähtis on, et teekond oleks sama vahva kui sihtkoht.🙌

13/07/2026

Kui aeg on kõige kallim kingitus. 💜

Mõni teekond ei alga suure pauguga. See algab lihtsalt ühest uuest hommikust.

Meie hommikud algavad nüüd Kreekas.🇬🇷 Päike paistab natuke eredamalt, meri on soolasem ja elu kulgeb veidi aeglasemas tempos.

Rahel ei tea, mis riigis ta elab. Tema jaoks on oluline see, et ema on kõrval, päike paitab põski ja ümberringi on turvaline.

Võib-olla ongi see meeldetuletus, mida me kõik vahel vajame – kõige kallimad hetked on lihtsad. Jalutuskäik, päike, merekohin ja koosveedetud aeg. 💜💜💜

See leht jääb edasi jutustama meie lugu. Lihtsalt uue peatükina😊

17/06/2026

Täna kohtusin Rahel Riika saatusekaaslastega ja nende emadega.
💜💜💜

Läksin tugeva naisena/emana kohale ning tulin tagasi veidi vähem tugeva naisena/ emana – silmad märjad ja süda täis igasuguseid tundeid.

Nora pärast olin kurb ja pisarad tulid täitsa kutsumata külla. Samas oli nii hea näha, et Ottol läheb hästi. 💙

Vanad videod olid omaette emotsionaalne rünnak. Seal olid meie plikad veel lihtsalt lapsed – mängisid, naersid ..... mitte diagnoosid, mitte statistika, vaid lihtsalt lapsed 🫶

Ja siis oli tänasel kohtumisel üks vanaema ... ausalt, ma oleks ta peaaegu koju kaasa pakkinud.🫠😊 Sellist hoolivust ja kohalolekut ei näe just iga päev☺️

Täna oli palju kurbust, aga ka palju soojust. Ja vahel ongi nii, et süda nutab ja naeratab korraga. ❤️

11/06/2026

Aita meie armsal saatusekaaslasel valuvabalt elada! 💜💜💜

Toetuse sisu: Aitame tasuda ravimi Kineret eest Toetuse suurus: 9503 eurot toetusperioodil Toetamise aeg: juuni 2026 – detsember 2026* * Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel. Tutvustus Noral (2015) on mukopolüsahharidoos tüüp 3 ehk Sanfilippo sünd...

15/05/2026

Täna on Sanfilippo teadvustamise päev💜

Ma loodan südamest, et see haigus on Sinu jaoks võõras.
Ka mina ei teadnud sellest haigusest ennem midagi🙂

Minu laps sündis terve ja tavalise lapsena.
Mul olid suured unistused ... lõpetab lasteaia ja kooli ning abiellub😊

Täna olen ema, kes õpib iga päev oma last hoidma kõige halva eest ja vaikselt leinama🥲

Sanfilippo võtab tasapisi: Rahel Riikalt on see võtnud kõne, arusaamise, emotsioonid ja ka veidi söömiseoskust. Elame edasi sellega, mis meil on😊

Armastan seda tüdrukut maailmalõppu ja tagasi 🩷

PS! Alloleval pildil on välja toodud mõned näojoonte ja välimuse tunnused, mida võib esineda teatud geneetiliste haiguste, sealhulgas Sanfilippo sündroomi korral.

Pildi eesmärk ei ole diagnoosida, vaid aidata vanematel märgata võimalikke erinevusi võrreldes lapse eakaaslastega. Kui lapse areng, käitumine või välimus tekitab küsimusi, võib olla põhjendatud konsulteerida lastearsti või kliinilise geneetikuga.

Varajane märkamine ja õigeaegsed uuringud võivad aidata jõuda kiiremini diagnoosi, toe ja vajalike teenusteni. 💜

22/12/2025

Suur aitäh, kallid sõbrad! 💜

Aitäh kõigile, kes tulid Raheli 11. sünnipäeva tähistama.🫶
See oli armas väike seltskond meie kõige armsamatest inimestest.
Teie kohalolek ja soojus tähendasid meile Raheliga väga palju.😘

Need hetked jäävad meiega ... 🙏❤️.
Oleme südamest tänulikud 💛