Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α

27/08/2026

📢 Νέα πανευρωπαϊκή έρευνα του European Patients’ Forum (EPF) αναδεικνύει τις ανισότητες στη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας.

Το νέο «Βαρόμετρο EPF» καταγράφει την κατάσταση σε 23 ευρωπαϊκές χώρες. Για την Ελλάδα αναγνωρίζει την ύπαρξη θεσμικού πλαισίου, αλλά επισημαίνει σημαντικές προκλήσεις, όπως η έλλειψη σαφών και διαφανών κριτηρίων συμμετοχής και η ανεπαρκής δημόσια χρηματοδότηση των οργανώσεων ασθενών.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., σε συνεργασία με τη Sjögren Europe και την AGORA Federation, παρουσιάζει τα βασικά ευρήματα και ζητά ουσιαστική, θεσμοθετημένη και βιώσιμη συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους.

🔗 Διαβάστε το Δελτίο Τύπου:
https://www.arthritis.org.gr/18-martioy-pagkosmia-imera-enimerosis-kai-eyaisthitopoiisis-gia-ta-neanika-reymatika-nosimata-2/

#ΕΛΕΑΝΑ

26/08/2026

Ανοιχτό Διαδικτυακό Σεμινάριο του EPF — 15 Σεπτεμβρίου 2026

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) διοργανώνει ανοιχτό σε όλους διαδικτυακό σεμινάριο για την παρουσίαση των ευρημάτων του Βαρομέτρου σχετικά με τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας σε όλη την Ευρώπη.

Ημερομηνία: Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026
Ώρα: 14:00–15:00 (ώρα Κεντρικής Ευρώπης) / 15:00–16:00 (ώρα Ελλάδος)
Τρόπος συμμετοχής: Διαδικτυακά μέσω Zoom — δωρεάν εγγραφή

Η ΕΛΕΑΝΑ καλεί μέλη, επαγγελματίες υγείας και κάθε ενδιαφερόμενο να συμμετάσχει σε αυτή τη σημαντική συζήτηση.

Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_K7BdP02lRO-KEftbEXpg9A #/registration

#ΕΛΕΑΝΑ #ΣυμμετοχήΑσθενών

EPF Barometer on the involvement of patient organisations in health policy at national level Zoom on patient involvement in regulatory processes and health technology assessment (HTA) EPF Barometer highlights: Yann Heyer, Policy Officer, European Patients' Forum Moderation by Claudia Louati, Head of...

24/08/2026

Νέο Βαρόμετρο του EPF: πού βρίσκεται η Ελλάδα στη συμμετοχή των ασθενών στην πολιτική υγείας;

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) παρουσίασε το πρώτο «Βαρόμετρο» για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες, με τη συμβολή 27 εθνικών συνασπισμών, Η ΕΛΕΑΝΑ παρουσιάζει τα βασικά ευρήματα για τη χώρα μας:

Θετικά: η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών είναι ενσωματωμένη στη νομοθεσία (μία από τις μόλις 7 χώρες)· η γνώμη μας λαμβάνεται υπόψη στην αξιολόγηση πολιτικών υγείας.
Προκλήσεις: απουσία σαφών και διαφανών κριτηρίων συμμετοχής και εκπροσώπησης· ελάχιστη έως ανύπαρκτη δημόσια χρηματοδότηση για τις οργανώσεις ασθενών.

Η ΕΛΕΑΝΑ συνεχίζει να διεκδικεί ουσιαστική, θεσμοθετημένη και διαφανή συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία μας.

Δείτε την πλήρη έκθεση: https://www.eu-patient.eu/epf-barometer/

#ΕΛΕΑΝΑ #ΔικαιώματαΑσθενών #ΠολιτικήΥγείας

The EPF Barometer on the Involvement of Patient Organisations in Health Policy at National Level is a first-of-its-kind initiative developed by the European Patients’ Forum (EPF) to assess how patient organisations are involved in health policymaking across Europe.

13/08/2026

🗣️Διαδικτυακά Σεμινάρια Ασθενών MDR-RA – Σεπτέμβριος 2026

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στηρίζει με χαρά μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων για ασθενείς, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος MDR-RA.

Αν ζεις με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αυτή είναι η ευκαιρία σου να μοιραστείς αυτό που πραγματικά σε αφορά. Η γνώμη σου θα συμβάλει άμεσα στη διαμόρφωση του μοντέλου φροντίδας MDR-RA iCare-RA, υπό την καθοδήγηση της Καθηγήτριας Loreto Carmona, καθώς και σε μελλοντικές δράσεις υπεράσπισης δικαιωμάτων ασθενών, όπως policy briefs, ενημερωτικά φυλλάδια και ένα position paper για συζητήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα σεμινάρια γίνονται στα αγγλικά, αλλά υπάρχει μετάφραση στα ελληνικά με captions, ώστε να μπορείς να παρακολουθήσεις και να συμμετάσχεις άνετα.

Τρία σεμινάρια, τρία βασικά θέματα — δήλωσε συμμετοχή σε όποιο σε αφορά περισσότερο:

📅 Πολυκλαδική Φροντίδα – 15 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_eyNi0Vs0SeWw8TTN73wUAQ

📅 Κοινή Λήψη Αποφάσεων στη Φροντίδα MDR-RA – 17 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_USy4hjaCQ9u9A6bNNfZWMQ

📅 Συμμόρφωση στη Θεραπεία – 21 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_SewEdmIOSs6CA5OfQsUPBQ

Η φωνή σου μετράει — έλα κι εσύ, για να διασφαλίσουμε ότι οι ανάγκες και οι προτεραιότητες των ασθενών αντικατοπτρίζονται πραγματικά στη μελλοντική φροντίδα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας.

#ΡευματοειδήςΑρθρίτιδα #ΕΛΕΑΝΑ #ΦωνήΑσθενών

Welcome! You are invited to join a webinar: Adherence in MDR-RA: From Challenges to Solutions. After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.

09/08/2026

⚠️ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ | Tavneos® (avacopan)

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) συνέστησε την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του Tavneos στην ΕΕ, μετά από διαπίστωση σοβαρών παραβιάσεων στα δεδομένα της κλινικής μελέτης ADVOCATE.

🔴 Αν λαμβάνετε Tavneos:
• Μιλήστε αμέσως με τον γιατρό σας για εναλλακτική θεραπεία
• Μην σταματήσετε μόνοι σας τη θεραπεία
• Απαιτείται παρακολούθηση ηπατικής λειτουργίας (κίνδυνος σοβαρής ηπατικής βλάβης)

Η ELEANA σέβεται την απόφαση του EMA και αναγνωρίζει ότι αυτή η εξέλιξη αποτελεί πραγματικό πλήγμα για την κοινότητά μας. Θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε καλύτερες θεραπευτικές επιλογές.

Για ερωτήσεις, επικοινωνήστε με τον γιατρό σας.

🔗 www.vasculitisint.com/tavneos-update-27-june-2026/

#Αγγειίτιδα #ΑσφάλειαΦαρμάκων

News | 26 June 2026

05/08/2026

🗳️ Γενική Συνέλευση & Εκλογές Δ.Σ. ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η δύναμη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι τα μέλη της!

Σας καλούμε να συμμετάσχετε στη Γενική Συνέλευση και στις εκλογές για την ανάδειξη του νέου Διοικητικού Συμβουλίου, που θα πραγματοποιηθούν διαδικτυακά στις 12 Σεπτεμβρίου 2026.
ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ: 10:00 - 11:00
ΕΚΛΟΓΕΣ: 11:00 -13:00

📌 Δικαίωμα συμμετοχής, ψήφου και υποβολής υποψηφιότητας έχουν τα τακτικά, ταμειακά ενήμερα μέλη, με εξοφλημένη και την ετήσια συνδρομή του 2026 έως τις 4 Σεπτεμβρίου 2026.

📧 Οι δηλώσεις υποψηφιότητας αποστέλλονται στο [email protected] έως τις 28 Αυγούστου 2026.

🔗 Δείτε όλες τις πληροφορίες στο link: https://www.arthritis.org.gr/prosklisi-se-geniki-syneleusi/

Η συμμετοχή σας δίνει δύναμη στη φωνή μας!

04/08/2026

Διαγωνισμός Δοκιμίου EULAR «Edgar Stene Prize» 2027

Θέμα: «80 χρόνια προόδου. Τι σημαίνουν οι εξελίξεις της ρευματολογίας για τους ανθρώπους που ζουν με ΡΜΝ σήμερα;»

Η ΕΛΕΑΝΑ καλεί άτομα άνω των 18 ετών με εμπειρία ζωής με ρευματική/μυοσκελετική νόσο να γράψουν το δικό τους δοκίμιο (έως 2 σελίδες, σε Word, ελληνικά ή αγγλικά).

🗓️ Προθεσμία: Παρασκευή 12 Δεκεμβρίου 2026
📧 Αποστολή: [email protected]

🏆 Βραβεία έως 1.000€ + συμμετοχή στο EULAR Congress 2027 στο Βερολίνο, όπου θα ανακοινωθεί ο νικητής.

Περισσότερες πληροφορίες: https://www.eular.org/pare-stene-prize

Μοιραστείτε την εμπειρία σας!
#ΕΛΕΑΝΑ

Every year, EULAR PARE co-ordinates the competition, distributing the required information to its member organisations so they can run the competition nationally. The Edgar Stene Prize is awarded at the Opening Plenary Session of the EULAR European Congress of Rheumatology to the person with a rheum...

23/07/2026

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren | "NOBODY LISTENS."

«Δεν είναι μόνο η ξηροφθαλμία.»
«Δεν είναι μόνο η ξηροστομία.»
«Δεν είναι μόνο η κόπωση.»

Για χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με τη Νόσο Sjögren, το πιο δύσκολο δεν είναι πάντα τα συμπτώματα. Είναι ότι πολλές φορές κανείς δεν τους ακούει.

Η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το "brain fog" και οι υπόλοιπες αόρατες εκδηλώσεις της νόσου συχνά υποτιμώνται ή αποδίδονται λανθασμένα σε άλλες αιτίες, οδηγώντας σε καθυστερημένη διάγνωση και σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ως μέλος του Sjögren Europe, στηρίζει το φετινό μήνυμα ευαισθητοποίησης:

NOBODY LISTENS.

Σήμερα υπενθυμίζουμε ότι η πραγματική φροντίδα ξεκινά όταν ακούμε τον ασθενή.

Γιατί κάθε άνθρωπος που ζει με τη Νόσο Sjögren αξίζει να ακούγεται.

22/07/2026

📅 23 Ιουλίου | Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και του Sjögren Europe, κα Καίτη Αντωνοπούλου, συζήτησε με τη δημοσιογράφο Δήμητρα Μακρή στη DION Τηλεόραση Κεντρικής Μακεδονίας για τη νόσο Sjögren, τα συμπτώματά της και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των ασθενών.

Η ξηροφθαλμία και η ξηροστομία είναι τα πιο γνωστά συμπτώματα, όμως η νόσος μπορεί να συνοδεύεται και από έντονη κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και στους μυς, καθώς και άλλες συστηματικές εκδηλώσεις.

Η σωστή ενημέρωση του κοινού είναι σημαντική, καθώς συμβάλλει στην έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, στην αναζήτηση κατάλληλης ιατρικής καθοδήγησης και στην καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Sjögren.

🎥 Παρακολουθήστε τη συνέντευξη και πείτε μας στα σχόλια τη δική σας εμπειρία με τη νόσο Sjogren:

KAITH AΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΥΠΡΟΕΔΡΟΣ SJÖGREN EUROPE/ΠΡ. ΕΛ. Ε.ΑΝΑ----------...