Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α

13/08/2026

🗣️Διαδικτυακά Σεμινάρια Ασθενών MDR-RA – Σεπτέμβριος 2026

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στηρίζει με χαρά μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων για ασθενείς, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος MDR-RA.

Αν ζεις με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αυτή είναι η ευκαιρία σου να μοιραστείς αυτό που πραγματικά σε αφορά. Η γνώμη σου θα συμβάλει άμεσα στη διαμόρφωση του μοντέλου φροντίδας MDR-RA iCare-RA, υπό την καθοδήγηση της Καθηγήτριας Loreto Carmona, καθώς και σε μελλοντικές δράσεις υπεράσπισης δικαιωμάτων ασθενών, όπως policy briefs, ενημερωτικά φυλλάδια και ένα position paper για συζητήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα σεμινάρια γίνονται στα αγγλικά, αλλά υπάρχει μετάφραση στα ελληνικά με captions, ώστε να μπορείς να παρακολουθήσεις και να συμμετάσχεις άνετα.

Τρία σεμινάρια, τρία βασικά θέματα — δήλωσε συμμετοχή σε όποιο σε αφορά περισσότερο:

📅 Πολυκλαδική Φροντίδα – 15 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_eyNi0Vs0SeWw8TTN73wUAQ

📅 Κοινή Λήψη Αποφάσεων στη Φροντίδα MDR-RA – 17 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_USy4hjaCQ9u9A6bNNfZWMQ

📅 Συμμόρφωση στη Θεραπεία – 21 Σεπτεμβρίου 2026, 17:00–18:30 CET
🔗 Εγγραφή εδώ: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_SewEdmIOSs6CA5OfQsUPBQ

Η φωνή σου μετράει — έλα κι εσύ, για να διασφαλίσουμε ότι οι ανάγκες και οι προτεραιότητες των ασθενών αντικατοπτρίζονται πραγματικά στη μελλοντική φροντίδα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας.

#ΡευματοειδήςΑρθρίτιδα #ΕΛΕΑΝΑ #ΦωνήΑσθενών

Welcome! You are invited to join a webinar: Adherence in MDR-RA: From Challenges to Solutions. After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.

09/08/2026

⚠️ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ | Tavneos® (avacopan)

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) συνέστησε την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του Tavneos στην ΕΕ, μετά από διαπίστωση σοβαρών παραβιάσεων στα δεδομένα της κλινικής μελέτης ADVOCATE.

🔴 Αν λαμβάνετε Tavneos:
• Μιλήστε αμέσως με τον γιατρό σας για εναλλακτική θεραπεία
• Μην σταματήσετε μόνοι σας τη θεραπεία
• Απαιτείται παρακολούθηση ηπατικής λειτουργίας (κίνδυνος σοβαρής ηπατικής βλάβης)

Η ELEANA σέβεται την απόφαση του EMA και αναγνωρίζει ότι αυτή η εξέλιξη αποτελεί πραγματικό πλήγμα για την κοινότητά μας. Θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε καλύτερες θεραπευτικές επιλογές.

Για ερωτήσεις, επικοινωνήστε με τον γιατρό σας.

🔗 www.vasculitisint.com/tavneos-update-27-june-2026/

#Αγγειίτιδα #ΑσφάλειαΦαρμάκων

News | 26 June 2026

05/08/2026

🗳️ Γενική Συνέλευση & Εκλογές Δ.Σ. ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η δύναμη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι τα μέλη της!

Σας καλούμε να συμμετάσχετε στη Γενική Συνέλευση και στις εκλογές για την ανάδειξη του νέου Διοικητικού Συμβουλίου, που θα πραγματοποιηθούν διαδικτυακά στις 12 Σεπτεμβρίου 2026.
ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ: 10:00 - 11:00
ΕΚΛΟΓΕΣ: 11:00 -13:00

📌 Δικαίωμα συμμετοχής, ψήφου και υποβολής υποψηφιότητας έχουν τα τακτικά, ταμειακά ενήμερα μέλη, με εξοφλημένη και την ετήσια συνδρομή του 2026 έως τις 4 Σεπτεμβρίου 2026.

📧 Οι δηλώσεις υποψηφιότητας αποστέλλονται στο [email protected] έως τις 28 Αυγούστου 2026.

🔗 Δείτε όλες τις πληροφορίες στο link: https://www.arthritis.org.gr/prosklisi-se-geniki-syneleusi/

Η συμμετοχή σας δίνει δύναμη στη φωνή μας!

04/08/2026

Διαγωνισμός Δοκιμίου EULAR «Edgar Stene Prize» 2027

Θέμα: «80 χρόνια προόδου. Τι σημαίνουν οι εξελίξεις της ρευματολογίας για τους ανθρώπους που ζουν με ΡΜΝ σήμερα;»

Η ΕΛΕΑΝΑ καλεί άτομα άνω των 18 ετών με εμπειρία ζωής με ρευματική/μυοσκελετική νόσο να γράψουν το δικό τους δοκίμιο (έως 2 σελίδες, σε Word, ελληνικά ή αγγλικά).

🗓️ Προθεσμία: Παρασκευή 12 Δεκεμβρίου 2026
📧 Αποστολή: [email protected]

🏆 Βραβεία έως 1.000€ + συμμετοχή στο EULAR Congress 2027 στο Βερολίνο, όπου θα ανακοινωθεί ο νικητής.

Περισσότερες πληροφορίες: https://www.eular.org/pare-stene-prize

Μοιραστείτε την εμπειρία σας!
#ΕΛΕΑΝΑ

Every year, EULAR PARE co-ordinates the competition, distributing the required information to its member organisations so they can run the competition nationally. The Edgar Stene Prize is awarded at the Opening Plenary Session of the EULAR European Congress of Rheumatology to the person with a rheum...

23/07/2026

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren | "NOBODY LISTENS."

«Δεν είναι μόνο η ξηροφθαλμία.»
«Δεν είναι μόνο η ξηροστομία.»
«Δεν είναι μόνο η κόπωση.»

Για χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με τη Νόσο Sjögren, το πιο δύσκολο δεν είναι πάντα τα συμπτώματα. Είναι ότι πολλές φορές κανείς δεν τους ακούει.

Η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το "brain fog" και οι υπόλοιπες αόρατες εκδηλώσεις της νόσου συχνά υποτιμώνται ή αποδίδονται λανθασμένα σε άλλες αιτίες, οδηγώντας σε καθυστερημένη διάγνωση και σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ως μέλος του Sjögren Europe, στηρίζει το φετινό μήνυμα ευαισθητοποίησης:

NOBODY LISTENS.

Σήμερα υπενθυμίζουμε ότι η πραγματική φροντίδα ξεκινά όταν ακούμε τον ασθενή.

Γιατί κάθε άνθρωπος που ζει με τη Νόσο Sjögren αξίζει να ακούγεται.

22/07/2026

📅 23 Ιουλίου | Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και του Sjögren Europe, κα Καίτη Αντωνοπούλου, συζήτησε με τη δημοσιογράφο Δήμητρα Μακρή στη DION Τηλεόραση Κεντρικής Μακεδονίας για τη νόσο Sjögren, τα συμπτώματά της και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των ασθενών.

Η ξηροφθαλμία και η ξηροστομία είναι τα πιο γνωστά συμπτώματα, όμως η νόσος μπορεί να συνοδεύεται και από έντονη κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και στους μυς, καθώς και άλλες συστηματικές εκδηλώσεις.

Η σωστή ενημέρωση του κοινού είναι σημαντική, καθώς συμβάλλει στην έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, στην αναζήτηση κατάλληλης ιατρικής καθοδήγησης και στην καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Sjögren.

🎥 Παρακολουθήστε τη συνέντευξη και πείτε μας στα σχόλια τη δική σας εμπειρία με τη νόσο Sjogren:

KAITH AΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΥΠΡΟΕΔΡΟΣ SJÖGREN EUROPE/ΠΡ. ΕΛ. Ε.ΑΝΑ----------...

11/07/2026

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα – ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. ολοκλήρωσε την ετήσια επικαιροποίηση της εγγραφής της στο Μητρώο Διαφάνειας της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αριθμό εγγραφής 695156431923-63.

Η συμμετοχή μας στο Μητρώο Διαφάνειας αποτυπώνει τη σταθερή δέσμευση της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στη διαφάνεια, την υπευθυνότητα και την αξιόπιστη εκπροσώπηση των ανθρώπων που ζουν με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

#ΕΛΕΑΝΑ #Διαφάνεια

30/06/2026

✅ Διαφάνεια σε δράση!
Η ΕΛΕΑΝΑ ολοκλήρωσε την ετήσια ανανέωση της εγγραφής της στο Μητρώο Διαφάνειας της Ευρωπαϊκής Ένωσης (αριθμός εγγραφής: 695156431923-63).
Το Μητρώο Διαφάνειας της ΕΕ αποτελεί τη δέσμευσή μας απέναντι στους ασθενείς, τα μέλη μας και την κοινωνία: λειτουργούμε με ανοιχτό τρόπο, με υπευθυνότητα και πλήρη σεβασμό στους κανόνες δεοντολογίας.
Η παρουσία μας στο Μητρώο σημαίνει ότι η δράση μας είναι ορατή και ελέγξιμη από όλους — γιατί η εμπιστοσύνη χτίζεται με πράξεις, όχι λόγια. 💙
#ΕΛΕΑΝΑ #Ρευματολογία #ΜητρώοΔιαφάνειας #ΕΕ #Διαφάνεια #ΑσθενείςΠρώτα

29/06/2026

🔹 29 Ιουνίου | Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος

Υπάρχουν ιστορίες που δεν ακούγονται.

Ιστορίες ανθρώπων που έζησαν για χρόνια με συμπτώματα χωρίς απαντήσεις. Που χρειάστηκε να επιμείνουν μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση. Που καθημερινά αντιμετωπίζουν μια σπάνια αυτοάνοση νόσο, της οποίας οι δυσκολίες συχνά παραμένουν «αόρατες».

Φέτος, με το μήνυμα «Hear the Unheard – Ακούστε αυτούς που δεν ακούγονται», ενώνουμε τη φωνή μας με τη FESCA και τους συλλόγους ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

🎧 Η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και η έγκαιρη παραπομπή σε ειδικό μπορούν να αλλάξουν τη ζωή των ανθρώπων με σκληρόδερμα.

💙 Αν ζείτε με σκληρόδερμα, η ιστορία σας έχει δύναμη.
Μοιραστείτε την εμπειρία σας.
Γιατί κάθε προσωπική μαρτυρία μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη ενημέρωση, ταχύτερη διάγνωση και καλύτερη φροντίδα για κάποιον άλλο.

📢 Ας κάνουμε μαζί τις φωνές που δεν ακούγονται... να ακουστούν.

#Σκληρόδερμα #ΕΛΕΑΝΑ