04/08/2026
«Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) – Υποστήριξη της Εθνικής Εκστρατείας Ενημέρωσης και οδηγίες για την υλοποίηση δράσεων στις Υγειονομικές Μονάδες της 3ης ΥΠΕ»
Σας ενημερώνουμε ότι ο μήνας Αύγουστος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA), με κορύφωση την 7η Αυγούστου, η οποία έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα για τη SMA.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αποτελεί ένα σπάνιο, κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα που προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, προκαλώντας προοδευτική μυϊκή αδυναμία και ατροφία. Υπολογίζεται ότι 8–12 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με SMA, ενώ όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς της γενετικής μετάλλαξης, υπάρχει 25% πιθανότητα σε κάθε εγκυμοσύνη να γεννηθεί παιδί με τη νόσο.
Η SMA αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα σπάνιας νόσου στην οποία η έγκαιρη διάγνωση μεταβάλλει ουσιαστικά την πρόγνωση των ασθενών. Σήμερα, οι ασθενείς στη χώρα μας
συγκαταλέγονται στο μικρό ποσοστό των ατόμων με σπάνια νοσήματα που διαθέτουν πρόσβαση σε τρεις εγκεκριμένες καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές, γεγονός που καθιστά
ακόμη πιο σημαντική την έγκαιρη ανίχνευση της νόσου και την άμεση έναρξη της θεραπείας.
Η φετινή Εθνική Εκστρατεία Ενημέρωσης «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον ξέρεις», έχει κεντρικό μήνυμα: «Κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη».
Η εκστρατεία αποσκοπεί στην ενίσχυση της εθνικής προσπάθειας για την καθολική εφαρμογή της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της SMA. Στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Δημόσιας Υγείας «Σπύρος Δοξιάδης», το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, υλοποιεί:
• πιλοτικό πρόγραμμα ελέγχου φορείας για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και την
Κυστική Ίνωση σε άτομα αναπαραγωγικής ηλικίας στις περιοχές της Κρήτης και της
Ικαρίας, καθώς και
• πιλοτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου για τη SMA.
Διεύθυνση: Μαβίλη 11, T.K. 54630 Θεσσαλονίκη
Η SMA αποτελεί ένα από τα συχνότερα σπάνια νοσήματα και η ανάπτυξη των παραπάνω πιλοτικών προγραμμάτων αναμένεται να συμβάλει στην αξιολόγηση της αποτελεσματι
κότητας του προληπτικού ελέγχου φορείας και του νεογνικού ελέγχου, ώστε να επιτυγχάνεται η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση πρόσβαση των νεογνών στις διαθέσιμες θεραπευτικές παρεμβάσεις, οι οποίες βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης των παιδιών.
Η εκστρατεία στοχεύει παράλληλα στην ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με:
➢ τη σημασία της πρόληψης,
➢ τη γενετική συμβουλευτική,
➢ τον προγεννητικό και νεογνικό έλεγχο,
➢ την έγκαιρη διάγνωση και
➢ την άμεση πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές. Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας αποτελούν σημαντικές προτεραιότητες της δημόσιας υγείας, καθώς η έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση μπορεί να μεταβάλει καθοριστικά την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Η ενεργός συμμετοχή όλων των επαγγελματιών υγείας της Πρωτοβάθμιας και Νοσοκομειακής Φροντίδας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την επιτυχία της εκστρατείας και την ενίσχυση της κουλτούρας πρόληψης στη χώρα μας.