Mijelom CRO

04/09/2026

Nakon kratke ljetne pauze, nastavljamo s našim redovnim druženjima u Zagrebu!🫂

📆8. rujna 2026.
🕒17-19 h
📍Lomnička ulica 3, Zagreb

Prijavite svoj dolazak - https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFnCao7Guz0jNJjYeYXvfpvWhqz4UfQCv_Ca1rvoBAj7-GYg/viewform

01/09/2026

Rujan je mjesec u kojem cijeli svijet zajedno radi na podizanju svijesti o raku krvi 🩸

Mi smo se i ove godine priključili akciji | kako bi što više ljudi upoznali sa ovom rijetkom, ali opakom bolesti. Muptipli mijelom je 2. najčešći rak krvi u svijetu🌍, od kojega u Hrvatskoj gotovo svakodnevno oboli jedna osoba.

Globalna suradnja kroz Global Myeloma Action Network (GMAN), pod pokroviteljstvom International Myeloma Foundation je neizmjerno važna za razmjenu iskustava i znanja, što na kraju dovodi i do boljih ishoda.

Priključite se ovoj akciji - pratite naše objave, pritisnite , i komentirajte kako biste pomogli i drugima da upoznaju mijelom 🔍🩸

_______________Founded in 1990, the International Myeloma Foundat...

31/08/2026

❤️

24/08/2026

Online ordinacija – ODGOĐA SE za četvrtak, 27. 8. u 17 sati

Dragi naši, upravo smo dobili informaciju da je HZZO sazvao sastanak s hematolozima na temu multiplog mijeloma za utorak, 25. kolovoza, kada smo planirali održati našu Online ordinaciju.

Nestrpljivo smo čekali na termin sastanka koji su najavili na posljednjem sastanku Povjerenstva za lijekove u srpnju. Iako nismo pozvani na sastanak kao udruga, pozvani su naši hematolozi prof. Igor Aurer i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda.

Nadamo se da će sve naše zahtjeve za lijekove HZZO staviti na listu. Svi su prijeko potrebni.

Kako je dr. Bašić Kinda ključni sudionik na oba događaja, pomičemo našu Online ordinaciju na četvrtak, 27. kolovoza u 17 sati. Poveznica za prijavu za Online ordinaciju je u prvom komentaru - ako ste se prijavili za 25.08. - ne trebate se opet prijaviti - šaljemo poveznicu za Teams u srijedu.

18/08/2026

📢 Prijavite se na Online ordinaciju

Za kraj kolovoza pripremamo Online ordinaciju s našim gošćama – prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda iz KBC-a Zagreb, voditeljicom Radne skupine za multipli mijelom pri KROHEM-u, specijalisticama hematologije dr. med. Tinom Marketin iz OB-a Zadar i dr. med. Marijom Stanić iz KBC-a Rijeka te direktoricom udruge MijelomCRO Mirom Armour.

Razgovarat ćemo o:
✅️ novostima u liječenju multiplog mijeloma
✅️ opcijama liječenja u slučaju kad se bolest vrati (relaps)

Ovaj susret ujedno je i prilika postavite pitanja i dobijete odgovore iz prve ruke. 💬💡

🗓 25. kolovoza 2026. u 17:00 sati
💻 Online (putem aplikacije Teams)
🔗 Registrirajte se putem linka: https://forms.gle/ahd4NGLAyzR8MA7S9

Pridružite nam se, naučite nešto novo i pitajte što vas zanima. Vidimo se! 👋✨

04/08/2026

🌡️ Pred nama su dani s velikom i vrlo velikom opasnošću od toplinskog vala.

Zaštitite sebe i svoje bližnje:

💧 pijte dovoljno vode i nemojte čekati osjećaj žeđi
☀️ izbjegavajte boravak na suncu od 10 do 17 sati
🏠 rashladite prostor u kojem boravite
👒 nosite laganu, svijetlu odjeću i zaštitite se od UV zračenja
👵 obratite posebnu pozornost na djecu, starije osobe i kronične bolesnike

Ako se pojave jaka slabost, vrtoglavica, glavobolja, grčevi, smetenost ili gubitak svijesti, odmah potražite pomoć.

📞 Hitna pomoć: 194
📞 Jedinstveni broj za hitne službe: 112

03/08/2026

Hvala portalzdravlje.hr Hrvatski savez za rijetke bolesti na podršci. I naša djeca imaju pravo na djetinjstvo s roditeljima, bakama ... zašto se toliko odužilo nešto što je toliko hitno ... bolest ne čeka

Oboljeli od multiplog mijeloma i nadalje čekaju odluku HZZO-a i nove terapije. Odluka je odgođena, a oni s pravom postavljaju pitanja.

20/07/2026

🌟 Ljeto uz besplatnu podršku Hrvatskog saveza za rijetke bolesti!

Ovoga ljeta, Hrvatski savez za rijetke bolesti započinje s provedbom projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232), kojim odraslim osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima pružaju besplatne socijalne usluge i edukacije.

📍 Što vas očekuje?
✔️ Grupa psihološke podrške – 16., 23. i 30. srpnja
✔️ Predavanje „Prehrana kao alat, a ne odricanje“ – 26. kolovoza
✔️ Predavanje „Postura – više od načina držanja“ – 26. kolovoza

📍 Aktivnosti u Gradu Zagrebu započinju tijekom srpnja, a u Zagrebačkoj, Međimurskoj, Osječko-baranjskoj i Sisačko-moslavačkoj županiji od rujna 2026.

📝 Prijave za aktivnosti u Zagrebu:
https://forms.gle/RQkrKXufnMJLsVHH7

📞 Dodatne informacije:
091/4443-038 (Nikolina)

Ako vam je potrebna podrška, želite steći nova znanja ili upoznati ljude koji razumiju izazove života s rijetkom bolešću – pridružite se.💙

13/07/2026

Sutra se družimo u zagrebačkom Kutiću 👥 Pridružite nam se!

14.7. od 17-19h
MO Savski Kuti - Lomnička 3

Registrirajte svoj dolazak 👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdFnCao7Guz0jNJjYeYXvfpvWhqz4UfQCv_Ca1rvoBAj7-GYg/viewform?pli=1