Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

10/09/2026

Az AIPM konferenciáján is sok szó esett a ritka betegségekről.

10/09/2026

Kedves Barátaink,
Kedves Sorstársaink,

Szeretnénk a figyelmetekbe ajánlani ezt a hiánypótló kiadványunkat: „Jogi iránytű ritka betegségekhez”, melyet a weboldalunkról egyszerűen le tudtok tölteni: https://www.rirosz.hu/kiadvany/

E kiadványunk célja, hogy orvosolja a ritka betegségekkel élők és gondozóik számára elérhető, könnyen érthető információk hiányát. Útmutatást nyújt a vonatkozó jogszabályok, az egészségügyi ellátások és a munkavállalási jogok közti eligazodáshoz, felhasználóbarát tervezéssel, infografikákkal.

A tartalom jogi szakértők, egészségügyi szakemberek és betegjogi képviselők bevonásával készült. Ez az erőforrás kulcsfontosságú ahhoz, hogy a betegek és családjaik érvényesíteni tudják az állami támogatási rendszerek által biztosított jogaikat.

A jogi és adminisztratív folyamatok egyszerűsítésével a kiadvány hozzájárul az életminőség javításához és csökkenti a rendszerben való eligazodással járó stresszt.

A jogi útmutató négy fő területre csoportosítja a segítséget, hogy az érintettek könnyebben tájékozódjanak a lehetőségeik között. Az első pillér a munkajogi védelem, amely biztonságot nyújt a rehabilitáció alatt. A második a pénzügyi támogatások köre, mint a fogyatékossági támogatás vagy az adókedvezmények. A harmadik a mobilitás, amely az utazási kedvezményekkel segíti a mindennapi közlekedést. Végül a negyedik pillér a gyógyulás esélye, amely az egyedi méltányossági kérelmeken keresztül biztosít utat a legmodernebb terápiákhoz.

Az anyag egyben oktatási segédletként is alkalmazásra kerül az ELTE és a Semmelweis Egyetem több kara, valamint a RIROSZ együttműködésében elindult Ritka Beteg Életút Koordinátor kétéves posztgraduális képzésben.

Kiadványok Archive • RIROSZ - Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

10/09/2026

Ma már a VIII. Betegbiztonsági Világnapi Konferencián képviseljük a hazai sok-sok ritka beteget!

08/09/2026

Szeretettel ajánljuk figyelmetekbe ezt az eseményt:

A mitokondriális betegek világhete (World Mitochondrial Disease Week) 2026-ban szeptember 14. és 20. között zajlik.
https://mitopatients.org/mito-week/

A világhét célja és témája
• Cél: Felhívni a figyelmet a ritka mitokondriális betegségekre, javítani a betegek életminőségét, valamint támogatni a kutatásokat.
• Idei mottó (2026): „Putting Mito on the Map” – vagyis láthatóvá tenni a mitokondriális betegségeket a nagyvilágban, és erősíteni a betegek közösségét.
• Események: A világ minden táján világító, zöld színű épületekkel, virtuális találkozókkal és közösségi kampányokkal hívják fel a figyelmet a kórra.

Mik azok a mitokondriális betegségek?
• Meghatározás: Olyan krónikus, genetikai rendellenességek, amelyek a sejtek energiatermelő központjait, a mitokondriumokat érintik.
• Tünetek: https://www.webbeteg.hu/cikkek/genetikai_betegseg/20486/mitokondrialis-betegsegek

30/07/2026

Ritka kiállítás nyílik a MagNet Közösségi Házban

2026. augusztus 3. és szeptember 2. között a MagNet Közösségi Házban lesz megtekinthető a „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” fotókiállítás és a „Láthatatlan Hősök” szoborkiállítás.

Az itt bemutatott fotók az évek óta megrendezett Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett fotópályázatra beküldött képek válogatása, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik örömteli pillanatait mutatják be.

A ritka betegséggel élők gyakran éveken át várnak a diagnózisra. Mivel betegségeik sokszor ismeretlenek és nehezen megnevezhetők, könnyen láthatatlanná válnak a társadalom számára. Kiállításunk célja, hogy láthatóvá tegye a történeteiket és a valóságukat.

A „ritka betegség” olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában kb. 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.
A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.

A RIROSZ fontos küldetésének tartja, hogy a ritka betegségek közül minél többet megismertethessen az érdeklődőkkel, a kiállítás látogatóival. A modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód. Erre rákattintva a kép főszereplőjének ritka betegségéről tudhatnak meg fontos információkat az érdeklődők.

A helyszín: MagNet Közösségi Ház (1062 Budapest, Andrássy út 98.)

A kiállítás ünnepélyes megnyitójának időpontja: 2026. augusztus 7. (péntek), 17 óra

A kiállítást megnyitja: Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke

Az ünnepélyes megnyitó fellépői: Bors & Basspoetry

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt!

Köszönjük szépen a Budapest Főváros VIII. kerület Józsefvárosi Önkormányzat segítségét, akik a 2025. évi Civil pályázat keretében támogatták a kiállításunk nagy méretű képeinek nyomtatását.

A projekt megvalósítását a Fővárosi Szolidaritási Alap támogatja a Fővárosi Önkormányzat, a Józsefvárosi Önkormányzat, az Óbudai Önkormányzat és a Terézvárosi Önkormányzat forrásaiból.

07/07/2026

Ismét fontos nemzetközi rendezvényen képviselte hazánkat a RIROSZ.
https://drive.google.com/file/d/1QqFUpmyDWD36oIcAO2ddXzWqUSn9MdMb/view?usp=sharing

28/06/2026

Köszönjük mindenkinek, akik lehetővé tették a képzés létrehozását és/vagy részt benne! 😊

💐Örömmel adjuk hírül, hogy a hazánkban első Ritka betegséggel élők és családjaik életút koordinátora évfolyam sikeres záróvizsgát tett az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon.

A ritka betegséggel/fogyatékossággal élő személyek és családjuk alapvető szükséglete, hogy a számukra biztosított humán szolgáltatások összehangoltak, jól koordináltak legyenek. Az úttörő képzésben végzett szakemberek támogatják a ritka betegséggel élők és az egészségügyi, a szociális, a közoktatási és a gyermekvédelmi ellátórendszerek közötti koordinációt.

A képzést hazánkban először az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége hozta létre és valósította meg. A képzést legközelebb a Semmelweis Egyetem indítja előreláthatóan 2027. februárjában.