27/08/2026
Nektek hogy telt a nyár? ☀
Mi sok mindenen dolgoztunk az elmúlt hetekben - főleg a háttérben. 💻
Nagy örömmel 💙💛❤ osztjuk meg Veletek, hogy megalakult az "Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíció", amelyben egyesületünk alapító tagként, aktív közreműködéssel, technikai támogatással segíti a koalíció munkáját.
A mai napon az MTI-nek elküldött sajtóközleményt változtatás nélkül közöljük. Az Össz.Hang logója mellett láthatjátok az Egészségügyi Minisztériumban készült képet - dr. Svéd Tamás egészségügyi államtitkárral találkozott az Össz.Hang képviseletében Béry-Januskó Flóra, Schuster Barbara és dr. Grózli Csaba.
Optimistán várjuk a fejleményeket!
MCCBE
"SAJTÓKÖZLEMÉNY
Semmit rólunk nélkülünk – összefogtak a magyar páciensképviseleti szervezetek
Megalakult az Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíció, amely azért dolgozik, hogy a páciensek tapasztalatai és az őket képviselő szervezetek tudása érdemben megjelenjen az egészségügyi döntésekben.
Budapest, 2026. augusztus 26.
Megalakult az Össz.Hang Páciensképviseleti Koalíció, magyarországi páciensképviseleti szervezetek, betegközösségek és szakmai partnerek együttműködése. A kezdeményezés célja, hogy a páciensek ne csupán résztvevői legyenek az egészségügyi rendszernek, hanem tapasztalataikkal, tudásukkal és képviseleti szervezeteiken keresztül annak alakításában is érdemi szerepet kapjanak.
Az Össz.Hang alapító szervezetei
● Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége (CEOSZ)
● Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen
● Élet.Érzés Egyesület
● Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület (HBOE)
● Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
● Magyar Szervátültet***ek Szövetsége
● Mályvavirág Alapítvány
● Melletted a Helyem Egyesület
● Női Egészségért Alapítvány
● SMA Magyarország Alapítvány
● Vertebra Alapítvány
Az Össz.Hang abból az alapvető felismerésből indul ki, hogy minden ember lehet páciens, ezért a páciensképviselet nem egy szűk közösség ügye, hanem közös társadalmi érdek.
A koalíció alapítói szerint a magyar egészségügy akkor lehet igazán eredményes, ha a szakmai tudás, a tudományos bizonyítékok és a páciensek valós tapasztalatai együtt formálják a döntéseket.
„Nagyobb szerepet kérünk a döntésekben, és nagyobb felelősséget vállalunk a megoldásokban.”
Ez az Össz.Hang egyik legfontosabb üzenete. A koalíció nem pusztán problémákra szeretné felhívni a figyelmet: célja, hogy megoldásokat dolgozzon ki, jó gyakorlatokat segítsen meghonosítani, és partnerként működjön együtt az egészségügyi szakemberekkel, intézményekkel és döntéshozókkal.
Megkezdődött a párbeszéd a döntéshozókkal
A koalíció megalakulását követően az Össz.Hang háromtagú képviseleti testülete – Béry-Januskó Flóra, Schuster Barbara és dr. Grózli Csaba – személyesen egyeztetett dr. Svéd Tamás egészségügyi államtitkárral.
A találkozón az államtitkárság nyitottságát fejezte ki a civil szervezetek megkeresései és szakmai javaslatai iránt. Jelezték, hogy a szükséges területeken igyekeznek lehetőséget teremteni projektalapú együttműködésekre. A jövőbeni közös munka lehetőségét sem zárják ki, ugyanakkor ehhez türelmet kérnek, mivel az új rendszer felépítése és a hatékony munkafolyamatok kialakítása időt igényel.
Az Össz.Hang képviselői a találkozón átadták a koalíció novemberi páciensképviseleti konferenciájának hivatalos meghívóját is, és jelezték, hogy számítanak az államtitkárság aktív részvételére a rendezvényen.
A koalíció az államtitkár úrral folytatott egyeztetést egy hosszabb távú szakmai párbeszéd első lépéseként értékeli, és optimistán tekint a folytatás elé.
Semmit rólunk nélkülünk
Az Össz.Hang szerint az egészségügyi döntések akkor lehetnek valóban megalapozottak, ha azok előkészítésében, megvalósításában és értékelésében a páciensek és érdekképviseleti szervezeteik is érdemben részt vesznek.
A cél nem az, hogy a szakmai döntéseket a páciensek hozzák meg, hanem az, hogy az orvosszakmai tudás és a tudományos bizonyítékok mellett az érint***ek mindennapi tapasztalatai, szükségletei és visszajelzései is eljussanak azokhoz, akik az egészségügyi rendszert alakítják.
A páciens ne elszenvedője, hanem aktív partnere legyen az ellátásnak
Az Össz.Hang szerint a modern egészségügyben a páciens nem lehet pusztán passzív szereplő. A hiteles információ, az edukáció és a közösségi támogatás segítheti abban, hogy megértse saját állapotát, felelős döntéseket hozzon, együttműködjön kezelőorvosaival és aktív szerepet vállaljon saját állapotának lehetőség szerinti javításában, illetve életminőségének megőrzésében.
Ehhez ugyanakkor arra is szükség van, hogy maga az egészségügyi rendszer partnerként tekintsen a páciensre.
A páciensképviselet az egészségügyi rendszer erőforrása
A hiteles páciensképviseleti szervezetek nem pusztán érdekvédelmi szereplők, hanem az egészségügyi rendszer értékteremtő erőforrásai. Hidat képeznek a páciensek, az egészségügyi szakemberek és a döntéshozók között.
Egyrészt hiteles és közérthető információval, edukációval és közösségi támogatással segítik a pácienseket, másrészt eljuttatják a szakmai és szakpolitikai döntéshozókhoz a közösségeikben felhalmozódott tapasztalatokat, szükségleteket és javaslatokat. Ez a kétirányú tudásáramlás javíthatja az egészségértést, erősítheti a terápiás együttműködést és hozzájárulhat a jobb egészségügyi eredményekhez.
A kezdeti együttműködés zászlóshajói – széles társadalmi összefogást igénylő tématerületek
● Betegutak és ellátásszervezés: az átláthatóbb, összehangoltabb és hatékonyabb betegutak kialakításának elősegítése, a betegút-koordináció és a multidiszciplináris együttműködés erősítése.
● Hozzáférés az innovációhoz: az új és innovatív terápiákhoz, modern orvostechnikai eszközökhöz és korszerű gyógyászati segédeszközökhöz való hozzáférés javításának támogatása.
● Egészségértés és betegedukáció: hiteles, érthető információ biztosítása és a páciensek aktív részvételének erősítése saját egészségügyi döntéseikben.
● Prevenció és korai felismerés: a megelőzés, a korai diagnózis és a szervezett népegészségügyi szűrőprogramok fejlesztésének támogatása.
● A páciensképviselet szakmai fejlesztése: olyan hiteles és fenntartható szervezetek építésének elősegítése, amelyek mérhető eredményeket érnek el és hosszú távon képesek értéket teremteni.
Különböző érdekcsoportok – közös rendszerszintű problémák
Az Össz.Hang létrejöttének egyik fontos felismerése, hogy bár az egyes páciensképviseleti szervezetek különböző érdekcsoportokat, betegségeket, élethelyzeteket és közösségeket képviselnek, számos kihívás közös. A betegutak átláthatósága, az információhoz való hozzáférés, az egészségértés, az új terápiák elérhetősége vagy a páciensek döntésekbe történő bevonása rendszerszintű kérdések.
Az Össz.Hang ezért abban hisz, hogy a közös problémákra összehangolt fellépéssel lehet nagyobb és tartósabb hatást elérni.
Össz.Hang
A páciensek hangja. Hiteles képviselet. Valódi hatás."
