24/05/2026
Sziasztok!
Rég jelentkeztünk már...
Már nagyon sok mindenről be tudok számolni: az elmúlt hónapokat rengeteg információ, eredmény és történés kísérte az életünkben.
Haladjunk is sorjában!
Zenti leukémiával kapcsolatos eredményei változatlanul jól alakulnak. Már csak pár hónap gyógyszerszedés van hátra, és ha minden jól megy, július végén végre letesszük ezt a terhet is. A gyógyszerezés sajnos közös teherré vált számunkra, mert Zentike egyre nehezebben hajlandó bevenni a pirulákat. Nem is csodáljuk már, hiszen rendkívül hosszú ideje tart ez a rendszeres procedúra, ami mögötte van. Mindenféle trükköt bevetünk: sokszor hárman együtt, játékosan próbálunk kitalálni valamilyen szerepjátékot a gyógyszer bevételéhez. Moncsinak ehhez nagyon jó érzéke van, az ötletei rendszerint sikeresnek bizonyulnak. Sajnos azonban így is előfordul, hogy órákat emészt fel ez a tortúra, és olykor Zalán segítségére is szükség van. A nehézségek ellenére szerencsére sikerül rendszeresen, helyenként órára pontosan teljesíteni ezt a legfontosabb napi feladatot.
Miután a „rutint” letudtuk, általában az esti nyűglődés fázisába lépünk. Mint ahogy korábban már beszéltünk róla, Zenti elalvási problémái sajnos nem javultak érdemben. Sokszor nagyon későn alszik el, van, hogy csak hajnali négykor. Akadnak olyan időszakok, amikor pár napon keresztül éjjel egy-fél kettő felé elalszik „normálisan”, de ennél korábban sajnos szinte soha nem tud megnyugodni. Ez teljesen független a délutáni alvástól (vagy annak hiányától), a felkelés időpontjától és a fáradtságától is. Az alvása jellemzően jó minőségű, de ritkán alszik 8-10 óránál többet. Ébren lenni viszont rengeteget tud; ha jól emlékszem, a legszélsőségesebb eset a 18 órás fentlét volt!
Emiatt éjszakára szétvált a család: Moncsi Zentivel, én pedig Zalánnal alszom. Zentire ilyenkor, rendszerint legalább éjfélig, a hangos játék a jellemző. Persze ekkorra már ő is nagyon fáradt és feszült. Sokszor átjön hozzánk – éjszakánként akár többször is –, mert velünk akar aludni, bár ez az utóbbi időben talán már nem annyira jellemző.
A helyzet miatt nagyrészt folyamatos alváshiánynak és kialvatlanságnak vagyunk kitéve. Zalánnal az a szerencse, hogy elég mélyen alszik, és azon kívül, hogy sokat forgolódik, amíg teljes csend nem lesz, tud aludni. Az azért látszik rajta, hogy nem teljesen kipihenten ébred, de megküzd a helyzettel, és soha, de soha nem panaszkodik.”
Olyannyira nem panaszkodik, hogy szinte minden hétvége reggelén megöleli Zentit, és a fülébe suttogja: ’Szeretlek’. Zalánban sokszor van aggodalom: ha Zenti elesik, azonnal oda rohan hozzá, és ijedten kérdezgeti: ’Apa, ugye nem lesz baj?’. Nem győzzük nyugtatni. Folyamatosan azon van, hogy az öcsikéjének rendszeresen be kell vennie a gyógyszert, mert nem akarja, hogy még egyszer megtörténjen vele az, amit átéltek. Rendszeresen kérdezi a kontrollvizsgálatok eredményeit, és azt, hogy minden rendben van-e Zentivel, valamint a többiekkel is, akikkel Zenti együtt lábadozott.
Visszatérve Zentire:
Nagyon sokat javult apróságokban. Azt kell mondanom, hogy ez egy rendkívül hosszú folyamat. Nem gondoltuk, hogy évek kellenek a teljes gyógyuláshoz, de most már sajnos tudjuk. Egyenes terepen már sokkal jobban mozog, szabadabb. Amint azonban hepe-hupásabb a talaj, azonnal bizonytalanná válik, sokszor elesik vagy megbotlik. Elég ehhez a járda betonjából kissé jobban kiálló kavics is, vagy az, ha a társai az oviban egy kicsit nagyobb lendülettel mennek el mellette, és picit kibillentik az egyensúlyából. Emellett elég fáradékony is: nem nagyon szeret egyfolytában 2-3 óránál többet mozogni.
Voltunk ortopédiai vizsgálaton, ahol megállapították, hogy Zentinek elég súlyos bokasüllyedése és Achilles-ín-rövidülése van. Készülünk egy speciális tornára, amit megtanítanak nekünk, és utána rendszeresen itthon kell majd csinálnunk. Észrevettük, hogy valami nincs rendben, mert előrehajoláskor nagyon bizonytalan, és a lábfejét nem tudja felhajtani – ez szerintem összefügg azzal is, hogy nem tud futni. De ez csak a mi megfigyelésünk.
Ezenkívül minden rendben van. A remegése változó, de már nem állandó. Reggelente még mindig nagyon remeg, de ez jellemzően 15 perc alatt elmúlik. A napi tennivalói közben már vagy nem remeg, vagy legalábbis nem észlelhetően. Az agresszív viselkedése csitult, harapni már elég ritkán harap: rendszerint az óvodából hazafelé jövet, ötből körülbelül háromszor harapja meg Moncsit. Az itthoni harapás viszont szinte teljesen elmúlt a karmolással együtt; most már csak lefekvés előtt a párnát vagy a takarót harapja.
Viszont lett egy fura fejtartása – például tévénézés közben –, ami mellett nem lehetett elmenni, így mindenképpen szükség volt egy látásvizsgálatra. Miután időpontot kértünk, jó sokáig tartott, mire eljutottunk a szemészetre, de a vizsgálatok végül megállapították, hogy a látásával minden rendben van. A gyógytornászunk jelezte, hogy látott már hasonló tartászavart agyvelőgyulladás és egyéb, az agyi működést érintő esetek után. Eddig úgy néz ki, igaza lesz. Kaptunk időpontot neurológiára is, és – teljesen véletlenül – pont ahhoz a doktor bácsihoz kerültünk, aki a bekerülésünkkor, 2024. július 23-án éjszaka felvette Zentit az osztályra. Ráadásul ő volt az, aki Zenti rohamainál szinte órákon át jelen volt, és pár óránként visszajárt megnézni, hogy jobban van-e.
Beleégett az agyamba egy kép róla: ahogy állt Zenti felett, gondolkodva nézett, a fejét vakargatta, és próbálta kitalálni, megtalálni a megoldást. Látszott rajta a tenni akarás és az aggodalom. Nemrég, több hónap elteltével találkoztunk vele az udvaron, és azt mondta: ’Nagyon jó így látni Zentit, hogy már-már sétálgat!’. Az ilyen helyzetek akaratlanul is könnyeket csalnak a szülő szemébe.
Ami nagyon-nagyon nehezen javul, az a mozgáskoordináció és az egyensúly. Azt nem is tudom elképzelni, mikor jön el az az idő, és mennyi gyógytorna, gyakorlás, valamint úszás kell még ahhoz, hogy Zenti teljesen biztonságosan, korlátok és segítség nélkül tudjon mozogni. Mindenesetre talán hónapról hónapra egy picit mindig javulgat. Még nem tudjuk, mikor sikerül leküzdenie a kialakult hátrányát. A fáradékonyságában sem látunk egyelőre jelentős változást. Várjuk a gyógyszerek elhagyását, hátha utána felgyorsul a folyamat.
Az óvodai napjai részben jól alakulnak. Hetente van pár nap, amikor tud óvodába menni, de akkor sem mindig érünk oda időben – vagyis néha igen. Az alvászavara miatt szinte lehetetlen felkelteni reggel 7 óra körül, így rendszeresen késik az oviból. Vannak éjszakák, amelyeket 100%-ig ébren tölt, ilyenkor az ovi sajnos teljesen kimarad. Moncsi hulla fáradt emiatt szinte egész héten. Örülök, ha legalább 9-10 óráig tudnak aludni, hogy egyáltalán legyen egyfajta életminőségük. Zalánt reggelente rendszeresen csendben próbálom összekészíteni a suliba. Nem is tudom, hogyan tudná Moncsi egyedül rendezni a fiúkat reggelente úgy, hogy Zenti éjszaka bulizik. Most, hogy találtam megfelelő munkát, valamilyen új rutint tervezünk a reggeli iskolába menetelre.
A júliusi gyógyszerelhagyással várjuk a csodát. Talán augusztusban már látni fogjuk, hogy a gyógyszer okozza-e Zentinek ezeket a fura ’mellékhatásokat’. Addig próbálunk kitartani a viszonylag normális kereteken belül, de már nagyon várjuk az iskolai és óvodai év végét, hogy legalább a napi logisztika ne tegyen ekkora terhet ránk, főleg Moncsira. Aztán abban is reménykedünk, hogy ha az alvása beállna szeptemberre, viszonylag normálisan folytathatnánk a megrekedt életünket. Persze azt már látjuk, hogy Zentivel még a jövő évre is fel van adva a lecke: szerintünk biztosan kell még egy év ahhoz, hogy teljesen biztos legyen a mozgása, az energiaszintje és a járása. Nagyon örülnénk, ha kapnánk még egy évet, hogy Moncsi Zentivel maradhasson...
A beszűkült életvitelünk mellett azért nagyon sok pozitív változás is van. A teljes boldogság ért el minket, amikor Zenti egyszer csak odajött egy lappal, amire rajzolt egy napocskát és egy répát! Zenti az agyvelőgyulladása óta nem tudott rajzolni, de még a ceruzát sem tudta normálisan megfogni. Most meg egyik napról a másikra jött, hogy nézzük meg, mit alkotott! Aztán a lelassult beszéde is elkezdett felgyorsulni, a gondolatai kimondása közben már nincs az a nagy szünet, azonnal tud válaszolni a kérdésekre, és pillanatok alatt észreveszi az alapvető összeföggéseket. Több mint egy évnek kellett eltelnie ahhoz, hogy visszanyerje a ’teljes’ készségeit a gondolkodás és a beszéd terén. Talán már majdnem ugyanúgy viselkedik a mindennapokban, csupán néhány kiborulás és a fáradtság szülte feszültség kíséri a napjainkat. De ez kibírható. Így is végtelenül hálásak vagyunk, hogy Zenti velünk van, és jókedvű kisfiúként, a maga módján éli a kis 4 és háromnegyed éves életét.
Nagyjából így telnek a mindennapjaink. Nem annyira gyors a változás, mint gondoltuk, de pozitívak vagyunk. Próbálunk olyan életet kialakítani, ahol rendszeresen egymás segítségére tudunk lenni, még ha ennek sok negatív hatása is van a szabadidőnkre nézve. Így sajnos szinte minden más elmarad. Zenti élete, életvitele és rehabilitációja hatalmas szervezést, kitartást és rengeteg megoldandó feladatot ró ránk, még ha ez kívülről nem is tűnik olyan nagy dolognak. Önmagában már a 24 órás, teljes, kontrollált felügyelete, a gyógytornák, az úszás és az oviba való eljutás is felemészti az energiáinkat – de úgy rendesen.
Nálunk nem úgy működik a dolog, hogy reggel csak úgy felkelünk, felöltözünk, és irány az ovi. Zentit hosszan keltegetjük, megvárjuk, amíg a remegése alábbhagy, mert addig nem akarjuk zaklatni – hiszen nem tudhatjuk, mit érezhet olyankor. Aztán 5-6 óra alvás után sokszor szinte alva öltöztetjük, és úgy visszük az autóhoz. Reggel enni és inni adni neki sajnos esélytelen, ráadásul péntekenként reggel még a gyógyszerét is be kell vennie. Hát, nem egyszerű... és ez még csak a reggel.
A totális, fokozott figyelem még hosszú időn keresztül az életünk része marad. Élethelyzet szempontjából talán már abban a szakaszban vagyunk, hogy nemcsak részmunkaidőben tudok dolgozni, hanem teljes állást is vállalhatok. Remélem, hamarosan Moncsi mobilitási problémái is megoldódnak: pályázunk egy fiatalabb autóra, ami nagyban hozzájárulna a biztonságos és kiszámítható eljutáshoz a rehabilitációkra, és így nem kellene folyamatosan aggódnom miattuk az útjaik során. Bár a napi 3-4-5 órás alvása mellett a vezetés is hatalmas koncentrációt igényel tőle! Ez az egyik oka annak, hogy rendszerint én is kellek ezekhez a feladatokhoz. Úgy tűnik, most találtam egy olyan munkát, ami megoldást nyújt majd a mindennapi problémáinkra, és időbeosztás szempontjából is vállalható számunkra. A héten ez is pontosan kiderül. (Felvettek, a munkakör külön öröm számomra, de erről majd részletesebben beszámolok a saját oldalamon.)
Még valami eszembe jutott:
Oly sokszor megfordult már a fejünkben, hogy Zenti ’különleges’ történetéről sokkal többet kellene beszélnünk. Összeszedettebben és átfogóbban, mint ahogyan ezekben a rövid posztokban lehetséges. Annyi minden történik napi szinten – annyi bonyodalom, megoldandó probléma, kedves gesztus, szeretet és törődés, apró jelenet zajlik –, amit ilyen formában csak végtelenül hosszú bejegyzésekben lehetne átadni, ráadásul sok dolog hátterére így nem is lehet rálátni. Minden Zentivel kapcsolatos történésnek van előzménye és következménye, ami részben bonyolult, ám sokszor rendkívül érzelmes részleteket takar, a technikai részletektől kezdve a mélyebb, heti beszélgetésekig.
Többet kellene beszélnünk arról is, hogy milyen csodálatos meglepetésekben van részünk, mennyien álltok Zenti és mögöttünk, és mennyien tettétek boldogabbá, gondtalanabbá ezt a közel két évet a bármilyen formában nyújtott segítségetekkel. Az igazság az, hogy nélkületek nagyon nehezen – vagy talán sehogy sem – tudtuk volna megteremteni azt a támogató légkört és szoros köteléket, amit végül sikerült kialakítanunk Zenti körül. Szerintem
Zentire is óriási hatással volt ez a szeretet a nulláról való, gyors felépülésében.
Nagyon szívesen beszélnék egyszer hosszasan arról, mit is jelent családként, kompromisszumok nélkül végigcsinálni az életünk legnagyobb kihívását. Hogy mennyiszer gondoltunk rátok...
Néha, havonta-kéthavonta még kapunk kisebb anyagi támogatást ismerősöktől, barátoktól, amit hálásan köszönünk! Minden segítség jól jön Zenti életében és a rehabilitációjában. Sokszor küzdünk autóproblémákkal is, pedig Zenti mellett nálunk kizárt, hogy ne legyünk mindketten mobilisak, így ez jelenleg egy folyamatosan megoldandó feladat, miközben rengeteget utazunk. (Nagyon bízunk a pályázat sikerességében, mert azzal végre elengedhetnénk a mobilitással kapcsolatos bizonytalanság érzését.)
A jövőben azonban egy kicsit változtatnánk a dolgokon:
Szeretnénk kérni titeket, hogy a támogatásokat mostantól ne közvetlenül a bankszámlánkra küldjétek. Mivel a közlemény rovatba sokszor nem kerül semmi, a számlaszámainkat le is veszem az oldalról. Helyette létrehoztunk egy hivatalos gyűjtőoldalt, amelyet 90 naponta frissítünk, így téve teljesen átláthatóvá és hivatalossá a folyamatot. (Ez a rögzített posztban lesz látható az oldalon.)
Pár képpet rakunk fel: úszásról, gyógytornárol, csak úgy a családról. Fogadjátok szeretettel!
🥰🥰 Köszönjük ha olvasod, megosztod!🥰🥰
Szeretettel: Moncsi, Zalán, Zenti, Zolika
