21/09/2026
ढोलाच्या तालात जगण्याचा प्रयत्न... स्क्लेरोडर्माची एक कहाणी
तो 15 वर्षांचा होता, जेव्हा पहिल्यांदा माझ्या ओपीडीत आला.
हात आखडलेले. बोटं थंडीत पांढरी-निळी पडणारी. चेहऱ्यावरची आणि हातांची त्वचा चामड्यासारखी ताठर.
ते पाहून पहिला शब्द मनात आला - **स्क्लेरोडर्मा (Scleroderma/Systemic Sclerosis).**
हा एक रोगप्रतिकार शक्तीचा आजार (Autoimmune disease) आहे. प्रामुख्याने त्वचेवर जास्त लक्षणे दिसतात पण इतर अवयवांनाही या आजारामुळे त्रास होऊ शकतो.
त्याचे वडील एका छोट्या कंपनीत कामाला होते. पगारातून घरखर्च आणि औषधं यांचा मेळ घालणं कठीण. तरी ते कधीच 'जमत नाही' म्हणाले नाहीत. फक्त विचारायचे, "यातलं सगळ्यात गरजेचं औषध कोणतं? तेवढं तरी घेऊ." अर्थातच आम्ही शक्य तेवढी मदत करायचो. तो 5 वर्ष अनियमित का होईना फॉलोअपला येत होता.
त्याला एकाच गोष्टीचा खूप आनंद मिळायचा - ढोल-ताशा वाजवने. पण पुण्यात गणपतीचे दिवस म्हणजे पाऊस आणि थंडी. थंडीमुळे त्याच्या बोटांकडे जाणारा रक्तप्रवाह तात्पुरता कमी व्हायचा. बोटं पांढरी, निळी पडायची. याला ‘रेनॉड्स’ म्हणतात. पुढे त्याच्या बोटांच्या टोकांवर काळ्या, अतिशय वेदनादायक जखमा व्हायच्या.
म्हणून मी नेहमी सांगायचो - पावसात भिजू नकोस, थंडी बाहेर जास्त वेळ राहू नको. पण तो ऐकायचा नाही.
दरवर्षी विसर्जनानंतर तो त्याच जखमा घेऊन परत यायचा. वेदना. इन्फेक्शन. हॉस्पिटलमध्ये दाखल होणं. वडिलांना माहिती होतं, यानंतर पुढचे पंधरा दिवस हॉस्पिटल, कामावरची सुट्टी आणि घरखर्चाचा बिघडलेला ताळमेळ.
दरवेळी बाबा त्याला माझ्यासमोर समजवायचे. एकदा तो म्हणाला,
“बाबा, बाकी सगळीकडे लोक माझ्याकडे वेगळं बघतात. कुणाला वाटतं मला कुष्ठरोग आहे, कुणी लांब जातं. पण ढोल वाजवताना कोणी माझ्याकडे बघत नाही. तिथे मी फक्त ढोल वाजवणारा मुलगा असतो.”
त्या वयात आजाराशी लढणं एक आव्हान होतंच. पण त्याहून कठीण होतं, आपल्या दिसण्यामुळे निर्माण होणाऱ्या गैरसमजांना सामोरं जाणं. त्या दिवशी त्याचे वडील काहीच बोलले नाहीत. त्याला अडवणं हा त्यांचा बाप म्हणून प्रयत्न होता, आणि त्याला जाऊ देणं हाही त्यांचा प्रेमाचाच प्रयत्न होता.
त्याचा आजार फक्त त्वचेपुरता नव्हता. हळूहळू त्याची फुफ्फुसं कडक होऊ लागली, हृदयावरही आजाराचा परिणाम होऊ लागला. आम्ही शक्य तेवढी औषधं दिली.
गेली दोन वर्ष तो फॉलोअपला आला नाही. फाईलमध्ये अजूनही नाव आहे - Severe systemic sclerosis with ILD and cardiac involvement. पण दरवर्षी पुण्यात कुठूनतरी ढोल-ताशांच्या सरावाचा आवाज ऐकू येताच मला त्या दोघांची आठवण येते. विशेषतः त्याच्या वडिलांची. आपल्या मुलाला खांद्याचा आधार देत दवाखान्यात आणणारे वडील. खिशात हात घालून औषधांचे पैसे मोजणारे वडील. आणि तरीही आपल्या मुलाला ढोलाच्या तालावर काही क्षण का होईना, आनंदी होऊ देणारे वडील.
आजार समजून घेणं कठीण असतंच. पण ज्या आजाराचं नावही लोकांना परिचित नाही, त्यासोबत जगताना गैरसमजांचं ओझं आणखी वाढतं. अशा आजारांविषयी जागरूकता निर्माण करण्यासाठी आपण सगळ्यांनी एकत्र येणं गरजेचं आहे.
जागरूकता वाढवूया. गैरसमज दूर करूया. रुग्णांना समजून घेऊया.
# # # स्क्लेरोडर्मा म्हणजे काय? साध्या शब्दात
**हा संसर्गजन्य आजार नाही. स्पर्शाने पसरत नाही.**
हा एक ऑटोइम्यून आजार आहे, जिथे आपलीच रोगप्रतिकारक शक्ती आपल्या शरीरावर हल्ला करते. त्यामुळे त्वचा जाड, चामड्यासारखी ताठर होते आणि काही लोकांमध्ये फुफ्फुस, हृदय यांसारख्या आतल्या अवयवांवरही परिणाम होतो.
**दुर्लक्ष करू नका:**
1. थंडीत बोटं पांढरी-निळी पडणे
2. बोटांच्या टोकाला वारंवार जखमा होणे
3. त्वचा घट्ट होणे, तोंड उघडायला त्रास होणे
ही लक्षणं दिसली तर वेळीच संधिवात तज्ज्ञाला - Rheumatologist ला भेटा. लवकर निदान झालं तर आजार नियंत्रणात ठेवता येतो.
या रुग्णांना फक्त औषधांची नाही, तर समजून घेण्याची गरज आहे. त्यांच्या चेहऱ्यावरचा बदल दिसतो, मनावरचा नाही.
जागरूकता वाढवूया, गैरसमज दूर करूया.
#स्क्लेरोडर्मा #जागरूकता #गैरसमजदूरकरूया