16/09/2026
Nel 2015, ormai più di dieci anni fa, partecipai a uno studio sulla neuroanatomia della malattia di Alzheimer e della depressione in età avanzata. Fu uno dei miei primi incontri, da ricercatore, con un tema che negli anni avrei guardato anche da altre prospettive. Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sull’Alzheimer e sulle demenze e, ripensando a quel lavoro, mi è tornata in mente una domanda che forse vale la pena portarci dietro: quando una persona comincia a perdere i propri ricordi, quanto di lei stiamo davvero perdendo? Siamo abituati a pensare alla demenza soprattutto attraverso ciò che porta via: i nomi che non arrivano più, le date che si confondono, una strada conosciuta che improvvisamente non lo è più, fino al volto di una persona cara che può non essere riconosciuto. Tutto questo è reale. Le demenze possono compromettere progressivamente memoria, linguaggio, orientamento, capacità di giudizio, autonomia e comportamento. Ma c’è un rischio: confondere la perdita di alcune funzioni cognitive con la perdita della persona. Una persona può non ricordare il tuo nome e sentirsi al sicuro quando sente la tua voce, può non sapere spiegare perché è agitata e tranquillizzarsi quando qualcuno le prende la mano, può non ricordare un episodio della propria vita e reagire ancora alla musica che l’ha accompagnata. È proprio quando cambia il suo modo di stare nel mondo che deve cambiare anche il nostro modo di starle accanto. Prendersi cura di una persona con demenza significa, a un certo punto, smettere di chiederle continuamente di raggiungere il nostro mondo e imparare anche noi a entrare nel suo. Chiederle «Ti ricordi chi sono?» può trasformare una domanda innocente in un piccolo esame che continua a non superare. Possiamo invece presentarci, avvicinarci con calma e lasciarle il tempo di riconoscere ciò che riesce a riconoscere. Allo stesso modo, correggere continuamente una persona disorientata non le restituisce necessariamente ciò che la malattia le ha tolto e può, in alcuni momenti, aumentare paura e frustrazione. Questo non significa mentire o assecondare qualsiasi cosa, ma provare a comprendere il bisogno che può esserci dietro ciò che dice. Se una donna di ottantacinque anni domanda «Quando viene mia madre a prendermi?», forse non dobbiamo preoccuparci soltanto di ricordarle che sua madre è morta molti anni prima. Possiamo chiederci cosa rappresenti, in quel momento, quella madre: casa, protezione, sicurezza, il bisogno di non sentirsi sola. A volte, dietro una frase cognitivamente sbagliata, c’è un bisogno emotivamente comprensibile. E quando anche le parole diventano più difficili, quel bisogno può cercare altre vie. L’agitazione, il vagare, il rifiuto di mangiare o alcuni comportamenti aggressivi non sono necessariamente privi di senso: chi non riesce più a dirci «ho dolore», «ho paura» o «non capisco cosa mi state facendo» può finire per comunicarcelo attraverso il comportamento. Prima di domandarci soltanto come farlo cessare, dovremmo allora provare a capire cosa stia comunicando. Lo stesso sguardo dovrebbe guidarci nel proteggere l’autonomia residua e tutto ciò che appartiene alla storia della persona. Perdere una capacità non significa dover perdere tutte le esperienze che quella capacità rendeva possibili. La musica, gli odori, le fotografie, le abitudini, il contatto e le persone familiari possono diventare strade attraverso cui continuare a raggiungere qualcuno quando altri canali diventano più fragili. Sapere quale musica amava, come beveva il caffè, cosa lo infastidiva, quali gesti lo tranquillizzavano significa continuare a considerarlo una persona con una biografia, non soltanto una persona con una diagnosi. E significa non parlare di lui come se non fosse nella stanza, perché la compromissione cognitiva non sospende la dignità. Ma una malattia che modifica così profondamente il modo di stare nel mondo modifica inevitabilmente anche le relazioni. Mentre una persona può faticare sempre di più a riconoscere chi ha davanti, dall’altra parte può esserci qualcuno che continua a riconoscerla perfettamente e deve fare i conti con il dolore di vederla cambiare. Un figlio, una moglie, un marito possono vivere per anni tenerezza e rabbia, amore e stanchezza, vicinanza e bisogno di allontanarsi. Possono perdere la pazienza, sentirsi in colpa, arrivare al limite. Anche questo fa parte della demenza. Chiedere aiuto, condividere la cura o arrivare alla scelta di una struttura non significa necessariamente amare meno: significa riconoscere che anche chi si prende cura ha bisogno, a sua volta, di essere sostenuto. Forse è proprio guardando insieme queste due esperienze che possiamo capire perché la demenza venga talvolta definita “il lungo addio”. È un’immagine potente e racconta qualcosa di vero del dolore di chi assiste, ma racconta solo una parte della storia, perché parlare continuamente di qualcuno che “se ne va” rischia di farci dimenticare chi è ancora lì. La malattia può modificare profondamente il modo in cui una persona ricorda, parla, comprende e riconosce, ma quella persona continua ad avere un’esperienza del mondo: può avere paura, sentirsi al sicuro, cercare vicinanza, essere raggiunta da una voce, da una melodia, da un gesto, da una presenza. Ed è forse qui che cambia il nostro compito: quando alcune delle strade attraverso cui abbiamo sempre raggiunto quella persona iniziano a chiudersi, non possiamo pretendere che sia sempre lei a ritrovare la strada verso di noi. Dobbiamo imparare noi nuove strade per arrivare fino a lei. Perché una diagnosi di demenza può cambiare profondamente una persona, ma non la trasforma mai soltanto nella sua malattia.