Helaglobe

10/09/2026

⛵ «Partecipare al progetto ha confermato una convinzione maturata nella pratica clinica quotidiana: nelle , la sfida non è solo fare diagnosi, ma sospettarla in tempo.

In pediatria, qualche volta i bambini restano per anni in una “zona grigia” fatta di sintomi sfumati, consulti ripetuti e risposte incomplete. Rafforzare la capacità di riconoscere precocemente questi segnali significa ridurre il ritardo diagnostico e offrire ai bambini e alle loro famiglie opportunità di cura e presa in carico migliori.»

Le parole della Dott.ssa Silvia Di Michele, CCMR Abruzzo, descrivono una delle derive più insidiose che la nave di Argo incontra in rotta.

Non è la nebbia dell'assenza di segnali.

È la “zona grigia” in cui quei segnali esistono, sono visibili, ma restano sfumati, dispersi tra consulti ripetuti e risposte incomplete, senza che nessuno li unisca in una rotta chiara verso il sospetto giusto.

Il progetto Argo nasce anche per questo: affinare gli strumenti di chi è a bordo, perché il sospetto di malattia rara arrivi prima, e la non resti alla deriva.

Pronti a salire a bordo anche voi? https://helaglobe.com/argo/

Con il contributo non condizionante di: Alexion Pharmaceuticals, Inc., Otsuka Pharmaceutical Italy Srl., Chiesi Global Rare Diseases, Orphalan, Rhythm Pharmaceuticals Inc.

04/09/2026

⛵«Intorno a un bambino con malattia rara ruotano quattro, cinque persone della famiglia. Ognuna con un costo di tempo, di lavoro, di vita. Quando parliamo del costo di una diagnosi mancata, non stiamo parlando solo del paziente. Quando calcoli l'impatto economico di una malattia rara, qualunque cifra ti venga in mente: raddoppiala.»

Le parole del Prof. Andrea Marcellusi, Economista Sanitario dell'Università degli Studi di Milano, allargano lo sguardo su una rotta che a bordo di Argo non dimentichiamo mai.

Quando una diagnosi tarda ad arrivare, non è solo il paziente a restare in mare aperto.
Con lui salpano, spesso senza saperlo, genitori, fratelli, l'intera famiglia — ognuno a remare contro una corrente fatta di tempo perso, lavoro sospeso, vite riorganizzate attorno all'incertezza.

Il vero costo di una diagnosi mancata non si legge mai in una sola cifra. Va moltiplicato per ogni persona che quella rotta la percorre insieme al paziente.

Il progetto Argo nasce anche per questo: accorciare la traversata, per tutto l'equipaggio che la affronta.

Pronti a salire a bordo anche voi? https://helaglobe.com/argo/

Con il contributo non condizionante di: Alexion Pharmaceutical., Otsuka Pharmaceutical Italy Srl., Chiesi Global Rare Diseases, Orphalan, Rhythm Pharmaceuticals Inc.

27/08/2026

⛵ «Al pronto soccorso vediamo molti pazienti con malattia rara. Tornano per mesi, sempre con lo stesso sintomo, sempre senza una risposta. Nel bambino quel sintomo è un campanello d'allarme. Nell'adulto diventa quasi sempre ansia, stress, psicosomatica. Ed è lì che li perdiamo.»

💬 Le parole del Dott. Fabio De Iaco, Past President SIMEU, indicano una corrente che a bordo di conosciamo bene.

Uno stesso segnale, letto con due bussole diverse. Nel bambino è un allarme che spinge a cercare oltre. Nell'adulto, troppo spesso, si dissolve in una diagnosi di comodo - ad esempio ansia o stress - che chiude la rotta invece di aprirla.

È in quel bivio silenzioso che si perde tempo prezioso verso la .

Il progetto Argo nasce anche per questo: perché il sintomo che ritorna, a qualsiasi età, sia letto come una rotta da seguire e non come un rumore di fondo.

Pronti a salire a bordo anche voi? https://helaglobe.com/argo/

Con il contributo non condizionante di: Alexion Pharmaceuticals, Inc., Otsuka Pharmaceutical Italy Srl., Chiesi Global Rare Diseases, Orphalan, Rhythm Pharmaceuticals Inc.

28/07/2026

Convivere con malattie croniche e rare è difficile e faticoso e può influire profondamente sul benessere psicologico. 🧠

🖥️ Il servizio online di supporto psicologico Tè-Co nasce da un'esigenza forte emersa dalla nostra lunga collaborazione con associazioni e pazienti: la necessità di confrontarsi con psicoterapeuti esperti di patologia.
Professionisti che conoscono i sintomi, le difficoltà quotidiane, l'impatto emotivo specifico delle malattie croniche e rare.

💫 Durante il progetto ECO, realizzato con il contributo non condizionante di Recordati Rare Diseases Italia, abbiamo indagato i bisogni principali di pazienti e caregiver insieme alle associazioni pazienti aipacus APS, AMICa - Associazione Malati Italiani Castleman , Associazione A.I. NET. Vivere La Speranza - Amici di Emanuele Cicio Onlus e Associazione Cistinosi Italia ODV, e il bisogno di questo supporto esperto è stato confermato con chiarezza.

🌱 Dalla collaborazione con ogni associazione sono nati percorsi dedicati: pagine informative specifiche sulla patologia e supporto psicologico online con Tè-Co, accessibile da casa, con professionisti formati su malattia di , malattia di , Tumori Neuroendocrini e .

🧲 Continua a seguirci per saperne di più!

27/07/2026

🙏 Il percorso straordinario di questa edizione del Patient Engagement Award è stato possibile grazie al supporto di chi crede, come noi, che investire nel significhi investire nel futuro della .

Un grazie speciale al nostro main sponsor Eli Lilly and Company e a tutti gli sponsor che hanno reso possibile questa edizione grazie al loro supporto non condizionante: Bayer, Hollister Incorporated, LEO Pharma Italia, Otsuka Pharmaceutical Italy Srl, Roche Italia, Gruppo Servier in Italia.

Tutte realtà diverse, unite dalla stessa convinzione che il coinvolgimento della persona con patologia non sia un'opzione, ma una priorità.

Grazie per esserci stati.

Ci vediamo alla quinta edizione! 🏆

👉 Scopri di più sull’edizione 2026: https://helaglobe.com/eventi/patient-engagement-award-2026-la-premiazione/

27/07/2026

🚨 negli adulti fragili: l'urgenza di una protezione vaccinale che non può aspettare.

Una coalizione trasversale di associazioni di pazienti ha portato a Montecitorio una richiesta urgente.

‼️ Ogni anno in Italia, il Virus Respiratorio Sinciziale causa 290.000 infezioni respiratorie acute, oltre 26.000 ricoveri ospedalieri e circa 1.800 decessi. Colpisce duramente anziani e chi convive con patologie croniche.

Eppure rimane un'emergenza silenziosa.

Venerdì, Federasma e Allergie ODV, Respiriamo Insieme, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Alama-aps, Fimarp ETS, Conacuore Onlus, Fondazione Longevitas, Nadir ETS ETS hanno parlato con chiarezza: estendiamo la protezione vaccinale agli adulti fragili, come già avviene in Europa. Rendiamo omogenea la copertura su tutto il territorio nazionale.

Oggi esiste un vaccino: usiamolo!

Con il video-manifesto "I silenzi dell'RSV" è emerso quello che i numeri non raccontano: l'impatto reale sulla vita delle persone.

Presenti alla Camera il Vice Presidente Fabio Rampelli grazie alla cui iniziativa ci siamo incontrati, il Ministero della Salute, esperti di sanità pubblica e una rete inter-associativa determinata.

🧲 Continuate a seguirci per il video della campagna!

Con il contributo non condizionante di GSK Italia, Moderna e Pfizer Italia

24/07/2026

Rivivi con noi l’evento conclusivo della 4ª edizione del Patient Engagement Award. 🎬

Una giornata intera di idee, emozioni, incontri e progetti che ci ricordano perché facciamo quello che facciamo.
Perché il cambiamento nei percorsi di cura non avviene da solo, ma prende forma quando le persone giuste si trovano nella stessa stanza, si ascoltano, si ispirano e decidono di fare qualcosa insieme.

Eccola, in pochi secondi. ❤️

👉 Per conoscere i vincitori e saperne di più: https://helaglobe.com/eventi/patient-engagement-award-2026-la-premiazione/

Con il contributo non condizionante di Eli Lilly and Company, Bayer, Hollister Incorporated, LEO Pharma Italia, Otsuka Pharmaceutical Italy Srl, Roche Italia, Gruppo Servier in Italia.

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24/07/2026

🔴 24 luglio 2026, ore 11:30 — Camera dei Deputati

Una coalizione di associazioni pazienti unisce la voce per chiedere alle istituzioni un impegno concreto contro il Virus Respiratorio Sinciziale (RSV) negli adulti fragili.

Ogni anno l' causa oltre 336.000 ricoveri ospedalieri negli adulti. Per chi convive con una patologia cronica un'infezione da RSV non è solo qualche giorno di malattia: è settimane sottratte alla famiglia, al lavoro, alla vita.

Su iniziativa dell'Onorevole Fabio Rampelli domani presenteremo alle istituzioni una richiesta chiara: estendere la protezione vaccinale alla popolazione adulta fragile, in linea con quanto già avviene in altri Paesi europei.

Insieme, con una sola voce: Federasma e Allergie ODV e Respiriamo Insieme, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Alama-aps, Fimarp ETS, Conacuore Onlus, Fondazione Longevitas, Nadir ETS.

L'iniziativa è resa possibile grazie al supporto non condizionante di GSK Italia, Moderna e Pfizer Italia.

📍 Camera dei Deputati
🕦 Ore 11:30
📅 24 luglio 2026

21/07/2026

Tutti, in qualche momento della vita, siamo pazienti.
E tutti abbiamo il diritto di dire la nostra su quanto il sistema sanitario ci coinvolga davvero.

🚀 Per il terzo anno consecutivo lanciamo il Barometro del Patient Engagement, l'indagine nazionale che misura la percezione reale dei cittadini sul proprio coinvolgimento nei percorsi di prevenzione, diagnosi, cura e assistenza.

In due anni hanno partecipato oltre 7.000 persone, e i risultati sono arrivati al TG2, nelle aziende sanitarie e nelle istituzioni.

🔎 Quest'anno andiamo ancora più in profondità, con nuove sezioni dedicate a emergenza caldo, mobilità sanitaria, professionisti di prossimità, accessibilità digitale e medicina di genere.

Per partecipare bastano pochi minuti. Non serve alcuna competenza, solo la voglia di contare nelle decisioni che riguardano la salute.

👉 Compila la survey: https://it.surveymonkey.com/r/barometro2026

E poi fai una cosa in più: condividi questo post sui social e il link dell’indagine su whatsapp alla tua rete di amici e colleghi.

Ogni voce in più rende i dati più forti e le evidenze più difficili da ignorare.

14/07/2026

Nuovo anagramma!
Correte a risolverli tutti https://fais.vercel.app/

INCOgramma, il gioco online dedicato all’informazione e alla prevenzione dell’incontinenza che abbiamo realizzato in collaborazione con FAIS OdV Italia.

🧩 Nuovo giorno, nuovo anagramma da risolvere!
Partecipa a INCOgramma, il gioco online dedicato all’informazione e alla prevenzione dell’incontinenza che abbiamo realizzato in collaborazione con Helaglobe .
📅 Oggi scopriamo insieme una nuova parola.
Se riesci ad indovinarla scrivila nei commenti!
👉 Gioca e scopri tutte le parole risolvendo gli anagrammi https://fais.vercel.app/