AISLA Sardegna

03/06/2026

📍 𝟰 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 | 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼 𝗲 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺𝗶𝗻𝗴
Come possiamo garantire alle persone con malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative una presa in carico davvero continua, equa e vicina ai bisogni delle famiglie?

È la domanda al centro del convegno "𝙈𝙤𝙙𝙚𝙡𝙡𝙞 𝙞𝙣𝙣𝙤𝙫𝙖𝙩𝙞𝙫𝙞 𝙙𝙞 𝙘𝙪𝙧𝙖 𝙚 𝙙𝙞 𝙖𝙨𝙨𝙞𝙨𝙩𝙚𝙣𝙯𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙡𝙚 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 𝙘𝙤𝙣 𝙈𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙚 𝙧𝙖𝙧𝙚, 𝙉𝙚𝙪𝙧𝙤𝙢𝙪𝙨𝙘𝙤𝙡𝙖𝙧𝙞 𝙚 𝙉𝙚𝙪𝙧𝙤𝙙𝙚𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧𝙖𝙩𝙞𝙫𝙚. 𝙇’𝙚𝙨𝙥𝙚𝙧𝙞𝙚𝙣𝙯𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙉𝙤𝙧𝙙 𝙄𝙩𝙖𝙡𝙞𝙖 𝙣𝙚𝙡 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙚𝙨𝙩𝙤 𝙙𝙚𝙡 𝘿𝙈𝟳𝟳 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡’𝙀𝙘𝙤𝙨𝙞𝙨𝙩𝙚𝙢𝙖 𝘿𝙞𝙜𝙞𝙩𝙖𝙡𝙚", promosso dall'Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell'Assistenza sanitaria nei territori.

Una giornata di confronto che riunirà rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico, delle reti regionali per le malattie rare, della sanità digitale e delle principali associazioni nazionali dei pazienti. Tra gli interventi previsti quelli di Adriano Chiò, Massimiliano Filosto, Erica Daina, Maria Grazia d'Angelo e dei rappresentanti delle organizzazioni che ogni giorno affiancano le persone con malattie neuromuscolari e neurodegenerative.

Per AISLA sarà presente 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗕𝗮𝘀𝘁𝗶𝗮𝗻𝗲𝗹𝗹𝗼, 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗰𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔, che porterà il punto di vista delle persone con SLA e delle loro famiglie, con una riflessione sul significato concreto della continuità assistenziale e della prossimità delle cure.

🎥 I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul Media Portal di Regione Lombardia:
https://mediaportal.regione.lombardia.it/portal/home
(𝙎𝙚𝙡𝙚𝙯𝙞𝙤𝙣𝙖𝙧𝙚 𝙎𝙖𝙡𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙂𝙤𝙣𝙛𝙖𝙡𝙤𝙣𝙚).

Ma il confronto non si esaurisce nel convegno.
📊 È aperta fino al 31 luglio l'Indagine nazionale sulla qualità dei servizi di continuità assistenziale dedicata alle persone con malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative.
👉 https://www.osservatoriosanitaterritoriale.it/indagine-sullo-stato-della-qualita-dei-servizi-di-continuita-assistenziale-nei-territori/

I risultati saranno presentati in autunno in sede istituzionale e contribuiranno a orientare il dibattito sul futuro dell'assistenza territoriale.

Per questo è importante che la voce delle persone con SLA e delle famiglie sia ascoltata, rappresentata e parte attiva del cambiamento.
Perché la qualità della cura non può dipendere dal CAP.

03/05/2026

📬 𝗥𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔!
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Ogni mese raccontiamo:
✨ Storie e testimonianze di chi vive con la SLA
🔬 Aggiornamenti sui progressi della ricerca
🤝 Iniziative e eventi per pazienti, caregiver e sostenitori
💡 Consigli pratici e informazioni sui diritti e i servizi disponibili

𝗡𝗼𝗻 𝗽𝗲𝗿𝗱𝗲𝗿𝘁𝗶 𝗻𝘂𝗹𝗹𝗮: 𝘂𝗻𝗶𝘀𝗰𝗶𝘁𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝘆 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔!
👉 https://bit.ly/3U8KZOy

26/04/2026

La Promessa per la Ricerca 2025 - talk Scienza

10/04/2026

30/03/2026

♿𝗜𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗲 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮𝗻𝗲 𝘀𝗶 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀, 𝗰𝘂𝗿𝗮, 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶.
Le notizie ci sono. I titoli anche.
Ma cosa ci stanno davvero raccontando?

Abbiamo provato a fermarci.
A leggerle insieme.
A tenere insieme fatti, domande e storie.

Nel blog AISLA trovate:
🟨 cosa sta cambiando
🟥 cosa resta aperto
🟩 sguardi che interrogano
🌍 uno sguardo oltre

Non è una rassegna stampa.
È un modo per orientarsi dentro quello che accade.
Perché la cura non è fatta solo di servizi.
È fatta anche di comprensione, attenzione, comunità.

🔗 Leggi l’articolo: https://www.aisla.it/aislainforma-litalia-della-cura-cosa-sta-accadendo-e-cosa-ci-interroga/

25/03/2026

💬 𝗟𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮.

La ricerca sulle malattie neuromuscolari non nasce solo nei laboratori: nasce anche dall’ascolto delle persone che vivono la malattia ogni giorno.
Per questo AISLA sostiene studi e progetti di ricerca raccogliendo il contributo diretto della comunità.

𝗘̀ 𝗮𝘁𝘁𝘂𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 𝘂𝗻 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼: 𝗜𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝘂𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗿𝗶𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.

Rivolto alle persone con SLA, lo studio vuole comprendere abitudini ed eventuali difficoltà legate all’idratazione durante le sedute di riabilitazione. I dati raccolti aiuteranno a migliorare il progetto e potranno contribuire a future pubblicazioni scientifiche.

📝 Partecipare è semplice ma molto utile: ogni contributo aiuta a migliorare la conoscenza e i servizi per la comunità SLA.
🔗 https://bit.ly/4bB2ezS

15/03/2026

🌸Oggi ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, tra le normative più avanzate in Europa nel riconoscere il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Eppure questo diritto non è ancora pienamente garantito: ogni anno 𝗼𝗹𝘁𝗿𝗲 𝟱𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗮 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 𝗻𝗲 𝗮𝘃𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲𝗿𝗼 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗼, ma solo una parte riesce ad accedervi e spesso troppo tardi.

Per chi vive con , le cure palliative devono essere integrate sin dalla diagnosi, insieme alle cure specialistiche, per accompagnare la persona e la famiglia lungo tutto il percorso della malattia.

Come AISLA lavoriamo da anni per diffondere questa cultura attraverso formazione e sensibilizzazione: 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟬𝟬𝟵, 𝟴𝟰𝟱 𝗺𝗼𝗱𝘂𝗹𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗶 𝗲 𝗼𝗹𝘁𝗿𝗲 𝟭𝟭.𝟱𝟬𝟬 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝘁𝗶.

A sedici anni dalla legge, l’impegno deve essere condiviso: istituzioni, sanità e società civile.
🙏🏻Perché le cure palliative non sono un’opzione, ma un diritto di cura e di dignità.
Leggi l'approfondimento: https://www.aisla.it/16-anni-della-legge-38-le-cure-palliative-come-diritto-da-rendere-esigibile/

31/01/2026

🧩 𝗡𝗼𝗻 𝗳𝗮𝗶 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼. 𝗙𝗮𝗶 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮.
Tesserarsi ad AISLA significa scegliere di appartenere a una comunità viva, fatta di persone, famiglie e professionisti che ogni giorno camminano accanto a chi vive con la SLA.

𝗗𝗮 𝟰𝟬 𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗲 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲.
Una storia di partecipazione, responsabilità condivisa e presenza concreta, in tutta Italia.

𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗦𝗼𝗰𝗶 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗿𝗮𝗳𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗰𝘂𝗿𝗮, 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮, 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝘀𝗰𝗲 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼:

✅ Essere accanto, con oltre 300 volontari sul territorio e il Centro di Ascolto, che ogni anno supporta più di 2.000 famiglie grazie a una rete di 20 specialisti. Un impegno che ha dato vita anche a risultati concreti e duraturi, come i Centri Clinici NeMO, di cui AISLA è socia fondatrice e promotrice.
✅ Formare e accompagnare, offrendo ogni anno strumenti, formazione e aggiornamento a professionisti e caregiver, da nord a sud del Paese, per migliorare la qualità della presa in carico.
✅ Investire nella ricerca, sostenendo progetti di qualità attraverso ARISLA, fondazione nata dall’impegno condiviso con Fondazioni Telethon, Cariplo, Vialli e Mauro, per dare risposte concrete alla comunità SLA.

𝗧𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶 𝗲̀ 𝘀𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲.
È entrare a far parte non solo di AISLA, ma di una comunità nazionale che sa fare rete, rappresentare bisogni, trasformare l’impegno in diritti e servizi.

👉 Scopri cosa significa essere Socio AISLA:
https://www.aisla.it/diventa-socio/

10/01/2026

🔬 Studio ALCALS: il ruolo della carnitina nella SLA

A giugno 2025 è iniziato il reclutamento per lo studio ALCALS, un trial internazionale multicentrico promosso dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Università di Sydney, per capire se l’Acetyl-L-Carnitina (ALCAR) possa rallentare la progressione della SLA.

✅ Cosa sappiamo
ALCAR è un nutriente naturale che supporta il metabolismo energetico e può avere effetti neuroprotettivi. Studi preliminari hanno mostrato segnali positivi, ma non ci sono ancora prove definitive: serve uno studio ben strutturato come ALCALS per fare chiarezza.

📍 Obiettivi dello studio
Valutare se l’ALCAR può rallentare la progressione della SLA
Determinare il dosaggio più efficace
Studiare biomarcatori per approfondire le conoscenze sulla malattia

⚠️ Cosa ricordare
- L’ALCAR non sostituisce terapie approvate come riluzolo o terapie genetiche
- Il dosaggio e l’assunzione devono essere sempre seguiti da un centro clinico esperto
- Evitare il fai-da-te: la sicurezza e la supervisione medica sono fondamentali

💡 Come partecipare
Contattare il neurologo di riferimento
AISLA può aiutare a fissare un incontro con la Dr.ssa Pupillo o con uno dei centri partecipanti
È importante valutare insieme fattibilità e condizioni cliniche

📩 Per informazioni e appuntamenti: [email protected]
| 02 6698 2114

Lo studio ALCALS è un passo importante per comprendere meglio la SLA e aprire nuove possibilità di cura, basate sulla ricerca scientifica e sul supporto concreto alle persone con SLA.
👉https://www.aisla.it/lo-studio-alcals-e-il-ruolo-della-carnitina-nella-sla/

12/12/2025

Vola libero Michele
a noi l'onore delle impronte che hai lasciato nei nostri cuori e nelle nostre vite ❤️🙏🏻

🖤 Michele La Pusata ci ha lasciati

Michele non era solo una persona straordinaria: era un simbolo, un’icona, un guerriero. Con la sua vita ha incarnato la forza del cuore e della mente, dimostrando ogni giorno che nulla può spegnere la determinazione di chi sceglie di vivere con coraggio.

Chiunque lo abbia conosciuto ricorderà il suo sorriso, la sua lucidità, la passione e la dedizione che metteva in tutto ciò che faceva. “Più forte della SLA”: Michele ha affrontato ostacoli enormi, con dignità e una forza incredibile, e la sua laurea con 110 e lode rimane l’ennesima testimonianza della sua volontà di non arrendersi mai.

Il suo libro, La vita non è un peso, resta una guida, un messaggio potente: ogni pagina racconta il coraggio, la profondità di pensiero e l’amore infinito che Michele ha saputo vivere e trasmettere. Un amore radicato in una famiglia solida, vera, unita: è stato un marito presente, un padre esemplare, un punto di riferimento per centinaia di famiglie. Michele è questo e molto di più: un uomo di fede profonda, capace di trovare luce e speranza anche nei momenti più bui, che ora riposa nel suo giardino di pace, circondato dalla serenità che merita.

Il nostro dolore per la sua perdita è immenso, una ferita profonda nella comunità SLA. Ma la sua vita e il suo esempio resteranno con noi, per sempre.

Il abbraccio commosso va a Stella, Calogero, Daniele e Nadia, la sua splendida famiglia.

Michele, continueremo a portare avanti il tuo messaggio, la tua energia e la tua battaglia. Sei e resterai un faro per tutti noi.