Delegazione FFC Reggio Calabria

14/01/2024

Aveva 43 anni, viveva a Stresa e aveva studiato ad Arona, al liceo linguistico De Filippi. Lascia il marito Fabrizio. Era fondatrice della Delegazione del Vco della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Addio a Laura Strola La crudele malattia con la quale conviveva sin da piccola, la Fibrosi cistica,...

05/04/2022

La fibrosi cistica toglie il respiro.È la malattia genetica grave più diffusa in Europa, compromette progressivamente diversi organi fino a impedire di respi...

25/10/2021

Attraverso una tecnica di editing genetico chiamata Prime Editing, derivata dalla famosa CRISPR/Cas9 ma molto più precisa e sicura, un team di ricerca...

24/09/2021

Il grande giorno è arrivato, il caso ha voluto proprio il 24 settembre ❤️ spero che presto la grande svolta arrivi a tutti che ogni giorno lottano con i denti per riconquistare il proprio RESPIRO…

03/09/2021

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha annunciato di aver approvato l’impiego, a carico del Servizio Sanitario Nazionale, del farmaco Kaftrio per la fibrosi cistica

27/06/2021

🔴🔴🔴 Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), SOCIETÀ ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA ( ) E FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA ( ) ANNUNCIANO CON SODDISFAZIONE L'IMMISSIONE DEL FARMACO IN ITALIA A CARICO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE

Si stava aspettando con ansia questo momento da diverso tempo. Ora è realtà. Il farmaco Kaftrio, assieme ad altri farmaci altamente efficaci per il trattamento della fibrosi cistica, sarà presto disponibile a carico del SSN per tutti i pazienti con un definito genotipo.

L’introduzione di Kaftrio nel nostro Paese rappresenta una svolta importante. Ma la strada è ancora lunga. Il 30% dei malati è portatore di mutazioni genetiche per le quali non esiste ancora un farmaco efficace. Il nostro impegno è quello di lavorare nella direzione di una cura per tutti.

La sfida non è ancora finita, anche se si è raggiunto un traguardo molto importante 💚

Leggi la notizia completa ⤵️
bit.ly/3jfdaJY

26/06/2021

03/06/2021

🔴🔴 Come reso noto da AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale, relativamente alla rimborsabilità da parte del SSN di Kaftrio, il Comitato Prezzi e Rimborso è in procinto di trasmettere la pratica al proprio Consiglio di Amministrazione per quanto di competenza.

Il tavolo congiunto tra LIFC, SIFC e FFC, portato avanti in questi mesi con un dialogo costante con le Istituzioni di riferimento, prosegue per seguire i prossimi step dell'iter burocratico, dalla ratifica dell'accordo tra casa farmaceutica ed AIFA alla pubblicazione ufficiale in Gazzetta con l'indicazione delle mutazioni e delle fasce di età di copertura.

Restiamo in attesa fiduciosi, nel rispetto dei tempi regolatori, che si completino questi ultimi passaggi.

Per maggiori informazioni ⤵
www.aifa.gov.it/-/esiti-della-riunione-del-comitato-prezzi-e-rimborso-cpr-2

19/05/2021

Le diagnosi di fibrosi cistica in età adulta oggi non sono affatto rare, spesso sono dovute ad accertamenti per infertilità maschile.

Questa domanda ci dà modo di esporre sul tema posto valutazioni e informazioni che possono essere d’aiuto generale.
Leggi la risposta completa a cura della Commissione Medica FFC ⤵
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18/05/2021

Se il caregiver è vaccinato è estremamente improbabile che possa trasmettere il Covid-19 al figlio con fibrosi cistica

Essendo noi caregiver vaccinati (Covid-19), quanto proteggiamo effettivamente i nostri bambini, che non possono ricevere nessun vaccino? Noi potremmo prenderlo in forma lieve, ma a loro sarebbe trasmesso allo stesso modo?

Diamo attenzione al quesito nella rubrica Domande e Risposte.
Leggi la risposta completa a cura della Commissione Medica FFC ⤵
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