02/07/2026
Le malattie rare, in Italia, producono disagio, sofferenza e anche iniquità sociale. Lo certifica il Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta – cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e dei loro caregiver”
Dai dati che emergono dall’indagine risulta chiaramente che in alcune aree del Paese l'accesso ai centri di competenza per le malattie rare rimanga strutturalmente compromesso, costringendo i pazienti e le loro famiglie a un doppio carico: quello della malattia rara, e quello della migrazione sanitaria forzata.
Inoltre viene evidenziato come tra i lavoratori con malattia rara, le assenze dal lavoro ammontano mediamente a oltre un mese all'anno. Ma ancor più critico è il dato sulle presenze: sono quasi 3 i mesi all’anno passati al lavoro nonostante una salute non ottimale. Anche in questo caso, le donne vivono un carico sproporzionato: quasi l’83% continua a lavorare anche se non sta bene (vs 64% degli uomini), perdono più giorni di lavoro e ricorrono con maggiore frequenza a richieste di riduzioni d’orario.
Puoi consultare e scaricare gratuitamente il libro bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver” da qui: https://womeninrare.it/progetto-2026
Sono i risultati dell’indagine iniziata a settembre 2025 realizzata, come il libro bianco, da “Women in Rare - La centralità della donna nelle malattie rare”, progetto ideato e promosso da Alexion Pharmaceuticals, Inc., AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Censis, ALTEMS Advisory e Fondazione Onda ETS.
