Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS

Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS I Centri NEMO sono centri clinici ad alta specializzazione, pensati per rispondere in modo specifico Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia.

Lo scopo principale è migliorare la qualità di vita delle persone prese in carico, fornendo loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali. Realtà viva e vitale sul territorio, negli anni il Centro Clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare,

si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive. Le malattie neuromuscolari oggi note rappresentano un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita che coinvolgono il tessuto muscolare, il midollo spinale, il nervo periferico o la giunzione neuromuscolare. Costituiscono un gruppo di affezioni che possono avere il loro esordio in qualunque momento della vita con evoluzione il più delle volte cronica, comportando gradi variabili di disabilità che interessano in particolar modo il movimento, la capacità respiratoria, la comunicazione, la deglutizione e la funzione cardiaca. NEMO è dunque un punto di riferimento per i malati (di tutte le età e lungo tutto il corso della malattia) e per le loro famiglie, per garantire un servizio specialistico che eviti lunghe e faticose peregrinazioni presso enti e strutture non specializzate per la presa in carico della grave disabilità, soprattutto nei casi di riacutizzazioni o nelle fasi avanzate di malattia. Il Centro si occupa inoltre di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l'informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base. Le prestazioni sanitarie nei centri NEMO sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio sanitario nazionale, pertanto senza oneri a carico del paziente salvo il pagamento (eventuale) del ticket per le visite ambulatoriali.

Si è concluso "𝐄𝐬𝐩𝐞𝐫𝐭𝐢? 𝐏𝐞𝐫 𝐄𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚!", il percorso formativo realizzato dai professionisti del Centro Clinico NeMO ne...
31/07/2026

Si è concluso "𝐄𝐬𝐩𝐞𝐫𝐭𝐢? 𝐏𝐞𝐫 𝐄𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚!", il percorso formativo realizzato dai professionisti del Centro Clinico NeMO nell'ambito del progetto 𝐔𝐧 𝐩𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐭𝐫𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢: 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐠𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥'𝐄𝐏𝐄 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫𝐢𝐳𝐳𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐨𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐯𝐨𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐭𝐨, promosso da UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, in partenariato con Cittadinanzattiva APS, FISH, Ledha, per i diritti e la dignità delle persone con disabilità e le Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia, nell'ambito dell'Avviso n. 2/2024 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Quasi 𝟏𝟎𝟎 𝐯𝐨𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫𝐢 hanno partecipato a cinque moduli dedicati alla cultura dell'inclusione, all'ascolto attivo, alla gestione delle relazioni e dei conflitti e alla costruzione dell'identità dell'Esperto per Esperienza (EPE).

La rete dei Centri Clinici NeMO nasce dal volontariato. Per questo è naturale contribuire alla crescita degli EPE, mettendo a disposizione il patrimonio di competenze del team multidisciplinare di psicologi della rete e dell’area fundraising e comunicazione, per accompagnare i volontari nello sviluppo di competenze relazionali, comunicative e organizzative indispensabili per alimentare e sostenere la rete territoriale.

Perché il futuro del volontariato si costruisce valorizzando l'esperienza, condividendo competenze e creando le condizioni affinché ogni volontario possa sentirsi accolto, continuare a generare valore per le persone e sentirsi parte della comunità.

News completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/esperti-per-esperienza-nemo/

𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐓𝐫𝐞𝐧𝐭𝐨: 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino.U...
30/07/2026

𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐓𝐫𝐞𝐧𝐭𝐨: 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino.

Un incontro con i professionisti ha segnato l'avvio di un nuovo triennio che rafforza l'𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐭𝐫𝐚 𝐚𝐥𝐭𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨, 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, grazie anche alla collaborazione con l'Università di Trento. Un percorso che consolida il ruolo di NeMO come riferimento per le malattie neuromuscolari.

Come ha ricordato il Segretario dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana, «𝒖𝒏'𝒖𝒏𝒊𝒄𝒂 𝒑𝒓𝒊𝒐𝒓𝒊𝒕𝒂̀: 𝒍𝒂 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂».

Perché il valore di un modello si misura soprattutto nel 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐭𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚, 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚𝐫𝐞 ogni persona verso la migliore qualità di vita possibile, sempre più vicino a casa.

News completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/centro-clinico-nemo-trento-presentata-la-nuova-convenzione/

𝐎𝐠𝐧𝐢 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨, 𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐞 𝐚 𝐯𝐨𝐢, 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐚𝐝𝐞.Un passo in più in reparto. Una risposta che arriva. Un piccolo traguardo che...
18/07/2026

𝐎𝐠𝐧𝐢 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨, 𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐞 𝐚 𝐯𝐨𝐢, 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐚𝐝𝐞.

Un passo in più in reparto. Una risposta che arriva. Un piccolo traguardo che, per qualcuno, cambia tutto.

Sono risultati che spesso non fanno rumore. Ma crescono, giorno dopo giorno. Perché dietro ogni firma c'è una persona che sceglie di esserci. E quella scelta si trasforma in cura, ricerca, speranza.

Quello che fate non si esaurisce nel momento della donazione. Va avanti, insieme alle persone che accompagniamo ogni giorno.

Se non l'hai ancora fatto, puoi esserci anche tu. Destina il tuo 5x1000 ai Centri Clinici NeMO:
https://www.centrocliniconemo.it/sostienici/5x1000/

𝐃𝐨𝐯𝐞 𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐞 𝐢𝐥 𝐜𝐮𝐨𝐫𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚.

𝗖𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗶𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗡𝗲𝗠𝗢.Si è conclusa la due giorni di lavoro che ha riunito i 𝐃𝐢𝐫𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐞 ...
15/07/2026

𝗖𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗶𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗡𝗲𝗠𝗢.

Si è conclusa la due giorni di lavoro che ha riunito i 𝐃𝐢𝐫𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐞 𝐒𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢 della Rete dei Centri Clinici NeMO, insieme agli uffici della Direzione del network, alla presenza del Presidente Marco Rasconi, del Segretario Alberto Fontana e del Direttore Generale Paolo Lamperti.

Quest'anno il workshop si è svolto in un luogo speciale: gli spazi di Dynamo Academy, situata nel contesto del Dynamo City Camp di Milano.

Una scelta che richiama un valore condiviso.
𝐏𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢 𝐞 𝐥𝐞 𝐥𝐨𝐫𝐨 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐚𝐧𝐨 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 𝐝𝐢 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐢𝐭𝐚 𝐞 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚.

Al centro dell'incontro, una riflessione sulla 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ del modello NeMO, fondata sulla 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐬𝐢, 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐨𝐧𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐭𝐞𝐧𝐳𝐞, per continuare a garantire standard di cura sempre più efficaci e rispondere ai bisogni, in continua evoluzione, delle persone con malattie neuromuscolari.

Fra parole chiave del percorso, volto a migliorare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, in particolare SMA e DMD:
🔹standardizzazione dei processi
🔹valorizzazione delle persone e delle competenze
🔹governance e responsabilità condivisa
🔹qualità e uniformità della presa in carico

«𝐿𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑒 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑚𝑢𝑠𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖 𝑐𝑖 𝑝𝑜𝑛𝑔𝑜𝑛𝑜 𝑜𝑔𝑛𝑖 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑜 𝑏𝑖𝑠𝑜𝑔𝑛𝑖 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑖 𝑒 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑒 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑐𝑖 𝑐ℎ𝑖𝑒𝑑𝑒 𝑑𝑖 𝑒𝑣𝑜𝑙𝑣𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑖𝑛𝑢𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑖𝑙 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑚𝑜𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑒 𝑑𝑖 𝑜𝑟𝑔𝑎𝑛𝑖𝑧𝑧𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒. 𝑂𝑔𝑛𝑖 𝑟𝑜𝑡𝑡𝑎 𝑣𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑖𝑜𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑟𝑖𝑡𝑟𝑎𝑐𝑐𝑖𝑎𝑡𝑎. 𝐴𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑑𝑖 𝑁𝑒𝑀𝑂. 𝑉𝑒𝑟𝑠𝑜 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑒 𝑠𝑓𝑖𝑑𝑒 𝑙𝑒 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑒 𝑜𝑝𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀. 𝐴𝑣𝑎𝑛𝑡𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑎. 𝐼𝑛𝑠𝑖𝑒𝑚𝑒.» Paolo Lamperti, Direttore Generale dei Centri Clinici NeMO

Un grazie a Roche Italia, ITALFARMACO S.P.A. e Biogen, che hanno reso possibile l'iniziativa con il loro contributo non condizionante.

𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐚𝐧𝐳𝐚.Ci sono visite istituzionali. E ci sono incontri che lasciano qualcosa in chi arriva e i...
09/07/2026

𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐚𝐧𝐳𝐚.

Ci sono visite istituzionali. E ci sono incontri che lasciano qualcosa in chi arriva e in chi accoglie.

Oggi, al Centro NEMO Ancona, abbiamo accolto l'Assessore alla Sanità della Regione Marche Paolo Calcinaro insieme al Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche Armando Gozzini e alle associazioni che, fin dall'inizio, hanno costruito questa storia: AISLA Marche, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Ancona Odv, Famiglie SMA APS ETS e Fondazione Dr. Dante Paladini ETS

Abbiamo attraversato il reparto insieme.
Non per mostrare spazi, ma per raccontare le persone che li abitano ogni giorno.

C'è stato l'incontro con 𝐓𝐮𝐥𝐥𝐢𝐚 𝐞 𝐏𝐢𝐞𝐭𝐫𝐨, che convivono con la SLA e che hanno voluto semplicemente dire grazie. Grazie perché qui si sono sentiti accolti, ascoltati, presi in cura.

C'è stato l'abbraccio con 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬𝐜𝐨, che vive con la distrofia di Duchenne e che, prima ancora di essere un paziente, è il primo volontario del Centro. Una presenza che ricorda ogni giorno che la cura è anche partecipazione, restituzione, comunità.
E poi c'è stato 𝐍𝐢𝐜𝐨𝐥𝐚.

Per salutare l'Assessore ha scritto poche parole sul suo tablet. Tre soltanto. "𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐞̀ 𝐜𝐚𝐬𝐚".
Forse è tutto lì.

In quelle due parole c'è il senso di un luogo dove la competenza incontra l'umanità, dove la ricerca diventa cura e dove nessuno dovrebbe sentirsi solo.

L'impegno che oggi l'Assessore ci ha restituito è stato proprio questo: aver visto le persone, aver ascoltato le loro storie e aver riconosciuto il valore di un modello che appartiene alla comunità marchigiana.

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐚𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚𝐭𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐭𝐚.
𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐬𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐚𝐬𝐚.

News completa: https://www.centrocliniconemo.it/blog/assessore-paolo-calcinaro-visita-nemo-ancona/

24/06/2026

Mercoledì il Centro NeMO Napoli ha ospitato il primo incontro dedicato alla nutrizione nelle malattie neuromuscolari del progetto 𝑰𝒍 𝑮𝒖𝒔𝒕𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝑽𝒊𝒕𝒂, sostenuto dalla Fondazione Banco di Napoli.

L’incontro è stato anche l’occasione per accogliere 𝐂𝐢𝐫𝐨 𝐂𝐚𝐬𝐭𝐚𝐥𝐝𝐨, Direttore Generale della Fondazione Banco di Napoli, e condividere il valore di un modello di cura che mette al centro la persona, i suoi bisogni e la sua qualità di vita, accompagnando pazienti e famiglie in ogni fase del percorso.

Tra i contributi della giornata, oltre agli approfondimenti scientifici della nutrizionista del Centro 𝐀𝐧𝐧𝐚 𝐌𝐚𝐧𝐧𝐚𝐫𝐚 e della logopedista 𝐑𝐨𝐬𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐗𝐞𝐥𝐥𝐚, anche un videomessaggio dello chef Antonio Sorrentino Executive Chef Ambassador dell'associazione sla_food, partner di progetto per i laboratori esperienziali aperti alle famiglie.

Il sostegno e la vicinanza della comunità rappresentano per noi una risorsa preziosa, perché ci permettono di sviluppare progetti come questo, che aiutano le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie ad affrontare le difficoltà legate alla disfagia e alla nutrizione. Un supporto concreto che consente di vivere il momento del pasto con maggiore sicurezza e serenità, senza rinunciare al piacere della tavola e della convivialità.

Le malattie respiratorie rare mettono alla prova diagnosi, competenze e capacità di costruire percorsi di cura sempre pi...
17/06/2026

Le malattie respiratorie rare mettono alla prova diagnosi, competenze e capacità di costruire percorsi di cura sempre più personalizzati.

Per questo il confronto tra professionisti, ricercatori, associazioni e persone che convivono con queste patologie rappresenta un valore fondamentale per la crescita della comunità scientifica e assistenziale.

Nei giorni scorsi il team del 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐍𝐚𝐩𝐨𝐥𝐢 ha partecipato all'8° 𝑴𝒆𝒆𝒕𝒊𝒏𝒈 𝒔𝒖𝒍𝒍𝒆 𝑴𝒂𝒍𝒂𝒕𝒕𝒊𝒆 𝑹𝒆𝒔𝒑𝒊𝒓𝒂𝒕𝒐𝒓𝒊𝒆 𝑹𝒂𝒓𝒆 "𝑰𝒍 𝑺𝒂𝒍𝒐𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒊 𝑴𝒂𝒕𝒕𝒆𝒐", un'importante occasione di aggiornamento e condivisione dedicata alle sfide diagnostiche e terapeutiche delle patologie respiratorie rare.

Tra gli approfondimenti portati: l'intervento di 𝐆𝐢𝐮𝐬𝐞𝐩𝐩𝐞 𝐅𝐢𝐨𝐫𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐨, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO Napoli, dedicato alla Malattia di Pompe e l'intervento di 𝐒𝐢𝐦𝐨𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐳𝐳𝐚, psicologa del Centro, che ha raccontato l'esperienza del progetto di Anima Libera.

Partecipare a questi contesti significa contribuire alla diffusione di conoscenze, rafforzare le reti professionali e diffondere l'esperienza maturata ogni giorno accanto alle persone con malattie neuromuscolari.

✨Buon lavoro al nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA APS ETS, associazione che è tra i soci promotori dei Centri Cl...
09/06/2026

✨Buon lavoro al nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA APS ETS, associazione che è tra i soci promotori dei Centri Clinici NeMO.

Un nuovo capitolo che conferma la forza di una comunità capace di trasformare bisogni e sfide in opportunità concrete. Una visione che condividiamo quotidianamente nei nostri Centri, dove ogni anno accompagniamo circa 650 famiglie con SMA.

Siamo orgogliosi di continuare questo percorso insieme, con l’obiettivo comune di costruire possibilità, mettere al centro la qualità della vita e alimentare la ricerca.

💙 Un nuovo Consiglio Direttivo per Famiglie SMA

L’Assemblea dei Soci ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA, che guiderà l’associazione nei prossimi tre anni.

Un passaggio importante che guarda al futuro nel segno della continuità, della partecipazione e della rappresentanza. Per la prima volta, il Consiglio Direttivo è composto a maggioranza da persone con SMA: un risultato che racconta il percorso di crescita della nostra comunità e il valore di una partecipazione sempre più diretta e consapevole.

Alla guida dell’associazione è stata confermata Anita Pallara, che ha scelto di proseguire il proprio incarico per garantire continuità al lavoro svolto e accompagnare FamiglieSMA nelle sfide che ci attendono.

Fanno parte del nuovo Consiglio Direttivo:
🔹 Anita Pallara – Presidente
🔹 Alessandro Cipriani – Vice Presidente
🔹 Simone Pastorini – Vice Presidente
🔹 Marinella Arnone – Tesoriere
🔹 Mariano Iusi – Consigliere
🔹 Chiara Maggadino – Consigliera
🔹 Paola Nani – Consigliera

Un sentito ringraziamento va ai componenti del precedente Consiglio Direttivo per l’impegno, la dedizione e il contributo che hanno dato alla crescita dell’associazione.

Da oggi inizia un nuovo percorso, con la consapevolezza che la forza di FamiglieSMA nasce dalla sua comunità: persone con SMA, famiglie, volontari e sostenitori che ogni giorno contribuiscono a costruire opportunità, diritti e futuro.

🦋 Insieme, continuiamo a dare voce alla SMA.

Quando si parla di malattie neuromuscolari e neurodegenerative, la sfida va oltre la dimensione clinica. Riguarda contin...
04/06/2026

Quando si parla di malattie neuromuscolari e neurodegenerative, la sfida va oltre la dimensione clinica. Riguarda continuità della cura, accessibilità e qualità della vita.

Ne abbiamo discusso al convegno "𝐌𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐢 𝐝𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢 𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐝𝐞𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞", promosso dall'Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell'assistenza sanitaria nei territori, da AiSDeT, con il contributo non condizionante di Biogen.

Diagnosi tardive, carenza di competenze specialistiche e frammentazione dei servizi richiedono modelli capaci di integrare ospedale, territorio, servizi sociali e strumenti digitali. Case di comunità specialistiche e telemedicina possono contribuire ad avvicinare la cura alle persone.

Come ha ricordato 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐑𝐚𝐬𝐜𝐨𝐧𝐢: «𝑃𝑜𝑟𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑎 𝑐𝑎𝑠𝑎 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑟𝑒𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑖𝑟𝑒 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑜 𝑒 𝑠𝑝𝑎𝑧𝑖𝑜 𝑎𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑎𝑖 𝑐𝑎𝑟𝑒𝑔𝑖𝑣𝑒𝑟, 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑙𝑜𝑟𝑜 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑣𝑒𝑠𝑡𝑖𝑟𝑒 𝑒𝑛𝑒𝑟𝑔𝑖𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑝𝑟𝑖𝑜 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑖𝑡𝑎».

In questo percorso si inserisce l'esperienza dei Centri Clinici NeMO, presentata da 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐢𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐧𝐨 𝐅𝐢𝐥𝐨𝐬𝐭𝐨 con un focus in particolare sul Centro Bresciano. L'obiettivo non è semplicemente mettere la persona al centro, ma renderla protagonista delle decisioni che riguardano la propria salute e contribuire, insieme ai professionisti, alla costruzione del proprio progetto di vita oltre la malattia. In tale direzione, “𝐿𝑎 𝑐𝑜𝑙𝑙𝑎𝑏𝑜𝑟𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑡𝑟𝑎 𝑠𝑜𝑐𝑖𝑒𝑡𝑎̀ 𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐ℎ𝑒, 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑒𝑠𝑠𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑡𝑖, 𝑖𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑒 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑠𝑝𝑒𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑒 𝑚𝑜𝑑𝑒𝑙𝑙𝑖 𝑑𝑖 𝑎𝑠𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖”.

𝐅𝐢𝐧𝐨 𝐚𝐥 𝟑𝟏 𝐥𝐮𝐠𝐥𝐢𝐨 è attivo questo questionario di indagine sulla 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚𝐝𝐢𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐳𝐢 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐚𝐥𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢, realizzato in collaborazione con le associazioni: https://www.osservatoriosanitaterritoriale.it/indagine-sullo-stato-della-qualita-dei-servizi-di-continuita-assistenziale-nei-territori/

Oggi abbiamo partecipato a Open Meeting // Grandi Ospedali presso Università degli Studi di Milano-Bicocca, la rassegna ...
28/05/2026

Oggi abbiamo partecipato a Open Meeting // Grandi Ospedali presso Università degli Studi di Milano-Bicocca, la rassegna nazionale dedicata ai modelli di innovazione e multidisciplinarietà nella sanità italiana.

Nel panel “𝐍𝐞𝐌𝐎 𝐞̀ 𝐎𝐑𝐎” abbiamo portato al centro un tema troppo spesso sottovalutato: la salute orale nelle persone con malattie neuromuscolari, un aspetto che può incidere profondamente su respirazione, nutrizione e qualità della vita.

Insieme a 𝐆𝐚𝐛𝐫𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐂𝐚𝐧𝐳𝐢 Responsabile della Chirurgia Maxillo Facciale dell'Ospedale Niguarda di Milano, 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐠𝐢𝐨 𝐍𝐨𝐯𝐞𝐥𝐥𝐢, Università degli Studi di Milano-Bicocca e 𝐋𝐮𝐜𝐚 𝐏𝐚𝐯𝐞𝐬𝐢, Medico Odontoiatra del progetto sperimentale del Nemo di Milano abbiamo raccontato un impegno nato più di un anno fa per rispondere a quello che 𝐀𝐥𝐛𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐅𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐚 ha definito 𝒖𝒏 𝒑𝒓𝒐𝒃𝒍𝒆𝒎𝒂 𝒆𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆𝒏𝒛𝒊𝒂𝒍𝒆, costruendo un modello di cura fondato su prevenzione, interdisciplinarietà e centralità della persona.

Perché, come ricordato durante il confronto, la 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂 𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂𝒕𝒕𝒊𝒗𝒂 𝒆̀ 𝒖𝒏 𝒇𝒂𝒍𝒍𝒊𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒄𝒖𝒓𝒂, la salute orale è 𝒖𝒏 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒕𝒕𝒐 𝒎𝒐𝒍𝒕𝒐 𝒑𝒊𝒖̀ 𝒂𝒎𝒑𝒊𝒐 𝒅𝒆𝒍 𝒔𝒐𝒍𝒐 𝒑𝒓𝒐𝒃𝒍𝒆𝒎𝒂 𝒅𝒆𝒏𝒕𝒊𝒔𝒕𝒊𝒄𝒐 e dobbiamo 𝒖𝒔𝒄𝒊𝒓𝒆 𝒅𝒂𝒍 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒕𝒕𝒐 𝒅𝒊 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒕𝒕𝒊𝒂 𝒑𝒆𝒓 𝒕𝒐𝒓𝒏𝒂𝒓𝒆 𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒍𝒂𝒓𝒆 𝒅𝒊 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂.

Indirizzo

Piazza Dell'Ospedale Maggiore 3
Milan
20162

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