Associazione Emocromatosi

Associazione Emocromatosi Organizzazione volontaria, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza sul sovraccarico di ferro

Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro ETS

Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e fra la popolazione in generale.

Sabato sera siamo stati ospiti di Roncello in Festa, una straordinaria iniziativa di beneficenza organizzata da .officia...
29/06/2026

Sabato sera siamo stati ospiti di Roncello in Festa, una straordinaria iniziativa di beneficenza organizzata da .official a favore della Fondazione Maria Letizia V***a.
Nonostante il grande caldo di questo weekend, la risposta della cittadinanza è stata splendida e l’affluenza non è mancata. Ci teniamo a ringraziare di cuore gli organizzatori per l’invito e per averci dato l’opportunità di far parte di questo momento di condivisione e solidarietà.

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RONCELLO in FESTA dal 25 al 28 giugnoAnche quest’anno l’associazione .official ha organizzato una festa di beneficenza a...
24/06/2026

RONCELLO in FESTA dal 25 al 28 giugno

Anche quest’anno l’associazione .official ha organizzato una festa di beneficenza a Roncello a favore della Fondazione Maria Letizia V***a.

Siamo stati gentilmente invitati a partecipare per far conoscere la nostra realtà! Avremo un nostro stand dedicato.

Ci troverete all’area feste sabato 27/06 dalle 18,00, dove avremo a disposizione il nostro materiale informativo, incluso il nostro libro “30 anni di storia”.

Venite a trovarci!


Il 20 giugno 2026 ci siamo riuniti presso la Trinity Business School di Dublino per l'annuale Assemblea Generale di EFAP...
24/06/2026

Il 20 giugno 2026 ci siamo riuniti presso la Trinity Business School di Dublino per l'annuale Assemblea Generale di EFAPH (European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis). Un momento fondamentale di confronto europeo per fare il punto sulla ricerca, sulle nuove terapie e sulle sfide future dell'emocromatosi genetica.

Per andare incontro ai pazienti, EFAPH ha organizzato una sessione dedicata ai pazienti con due relatori specialisti, il prof. Domenico Girelli dell’Università di Verona (presidente del comitato scientifico congiunto EFAPH/HI) e il dr. Sebastian Kaluscha, Senior Clinical Scientist, CSL Behring. Il prof. Girelli ha parlato della disregolazione del ferro: i meccanismi, le terapie e un aggiornamento sui trial clinici in corso per nuovi farmaci, oltre al futuro della ricerca, che vede come scopo principale la diagnosi precoce.

Un articolo con più dettagli sarà pubblicato nel prossimo notiziario.

Un traguardo straordinario! ✨ Sabato 13 giugno abbiamo festeggiato i nostri 30 anni di attività, dedizione e supporto ai...
15/06/2026

Un traguardo straordinario! ✨ Sabato 13 giugno abbiamo festeggiato i nostri 30 anni di attività, dedizione e supporto ai pazienti, un percorso fatto di impegno costante e vicinanza.

È stato un compleanno speciale, ricco di momenti importanti ed emozionanti:

🎙️ L'introduzione del nostro Presidente, Enio Mariani.
🎬 La proiezione delle video-interviste, le voci dei medici e dei biologi, e del prof. Alberto Piperno
📚 La presentazione del nostro libro “30 anni di storia”
🌳 Un piacevole momento di condivisione con un'apericena all'aperto nella splendida cornice di Cascina Costa Alta.
🍰 E il taglio di una torta tanto bella quanto deliziosa!

È stato meraviglioso riunirsi e festeggiare insieme.

Un ringraziamento alla Dr.ssa Dianne Prince, Presidente di Haemochromatosis International, che si è unita a noi per l’evento.

Grazie a tutti coloro che hanno reso questi 30 anni possibili e che continuano a camminare al nostro fianco! ❤️

Questo studio offre la descrizione più completa ad oggi delle forme di sovraccarico di ferro legate al gene SLC40A1, inc...
15/06/2026

Questo studio offre la descrizione più completa ad oggi delle forme di sovraccarico di ferro legate al gene SLC40A1, includendo la Ferroportin Disease (FD) e l’emocromatosi SLC40A1-correlata (SLC40A1-HC).
Analizzando 458 pazienti, 40 dei quali sono ‘nostri’ pazienti seguiti dal SSD Centro Malattie Rare di Monza, gli autori mostrano che queste condizioni possono presentarsi in modo molto diverso: dalla TSAT bassa con ferro nella milza (FD) alla TSAT alta con maggior rischio di malattia epatica (SLC40A1-HC).
Nonostante la variabilità, l’aspettativa di vita è ottima (oltre 80 anni) e i salassi non modificano la sopravvivenza, indicando la necessità di una gestione più personalizzata rispetto all’emocromatosi HFE.
Lo studio evidenzia il ruolo utile della risonanza magnetica e la necessità di criteri diagnostici e strategie di trattamento specifiche per i pazienti con varianti SLC40A1.
Per approfondire, è possibile consultare lo studio completo (in inglese) a questo link:https://www.emocromatosi.it/notizie/20260609

Oggi è l’ultimo giorno della Settimana Mondiale dell’Emocromatosi.UNISCITI A NOI.
07/06/2026

Oggi è l’ultimo giorno della Settimana Mondiale dell’Emocromatosi.
UNISCITI A NOI.

Dalla diagnosi alla forza collettiva: TEST, LIFE, JOIN.Negli anni scorsi abbiamo imparato l’importanza del TEST per una ...
07/06/2026

Dalla diagnosi alla forza collettiva: TEST, LIFE, JOIN.
Negli anni scorsi abbiamo imparato l’importanza del TEST per una diagnosi precoce. Abbiamo celebrato la VITA (LIFE), perché conoscere l’emocromatosi significa riprendere in mano il proprio futuro. Quest’anno facciamo il passo decisivo: JOIN, un invito a unirsi alle associazioni nazionali per dare forza a una voce comune: una voce guidata dalla scienza, non dai “sentito dire”.
Il test ti dà la risposta. La consapevolezza ti dà la vita. L’unione ci dà il potere di cambiare le cose.
UNISCITI A NOI.

Siamo membri di EFAPH a livello europeo e di Haemochromatosis International su scala mondiale, una rete globale di assoc...
06/06/2026

Siamo membri di EFAPH a livello europeo e di Haemochromatosis International su scala mondiale, una rete globale di associazioni di pazienti. Questa sinergia ci permette di unire le forze per promuovere lo scambio di competenze e informazioni scientifiche oltre ogni confine.

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Indirizzo

C/o Casa Del Volontariato/Via Correggio 59
Monza
20900

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 12:00
Martedì 09:00 - 12:00
Mercoledì 09:00 - 12:00
Giovedì 09:00 - 12:00
Venerdì 09:00 - 12:00

Telefono

+390392339478

Sito Web

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