24/11/2020
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Ho scritto la Prefazione al libro HO IL LES MA SORRIDO di Patrizia Macario, fresco di stampa. Compratelo
“Strada facendo troverai un gancio in mezzo al cielo ...”.
Quando Patrizia mi ha chiesto di scrivere la prefazione del suo libro, questa canzone di Baglioni ha iniziato a girarmi nella testa.
“Un gancio in mezzo al cielo” questo è stato lei per me.
La mia vita, così come la conoscevo, è cambiata con la stessa imprevedibilità dei temporali d’alta quota quando al sole si sostituiscono improvvisi nuvoloni densi, grigi, che lasciano cadere grosse gocce di pioggia e non hai scampo mentre la pioggia entra ovunque: nell’attrezzatura adeguata, negli scarponi impermeabili e nelle pieghe dello zaino che hai fatto con meticolosa cura. Ti ritrovi così, sola, bagnata fradicia a combattere contro il vento gelido che peggiora la situazione, in un luogo che perde il suo fascino iniziale e quello che vedi attorno a te sono solo fredde rocce, impervi sentieri, cime indifferenti alla tua sofferenza e al tuo disagio. Sopravvivere diventa un mantra: sopravvivere perché “fin che c’è vita, c’è speranza”, perché “venderò cara la pelle”, perché “maledetto temporale non mi avrai mai viva”.
In quel caos emotivo, mi è capitato tra le mani un libro di poche pagine: ho mandato un messaggio di complimenti all’autrice e scritto una breve e sentita recensione sul suo blog. E tutto è cominciato.
In mezzo alla peggiore tempesta della mia vita, in lontananza ho visto un rifugio: uno di quelli gestiti dalle guide del CAI. In quel casino di vento, pioggia gelida, disperazione il rifugio rappresenta la salvezza e così raccogli le forze e vai verso la tua nuova vita, consapevole che in quel posto troverai persone che sapranno come aiutarti. Loro la montagna la conoscono. Loro si sono già trovati in quella situazione per te nuova. Loro sanno cosa ti sta capitando... Patrizia. Il mio gancio in mezzo al cielo, la guida CAI, il rifugio asciutto, colei che mi ha aiutato nei primi momenti dopo la diagnosi, quelli più importanti, quelli dove devi decidere se vivere o morire dentro.
Un gancio in mezzo al cielo è quello che ognuna e ognuno degli autori di questi pezzi di vita narrata ha trovato, e usato, per riprendersi la propria esistenza e rimettere insieme quello che resta dopo la tempesta. Ognuno ha trovato il suo e imparato a cercarne sempre di nuovi, perché è questa la cronicità: sapersi organizzare con quello che si ha a disposizione. Reinventarsi una vita che non si era immaginata, sviluppare empatia e comprensione per gli altri, quelli che non vivono dentro il tuo corpo e faticano a capire. Empatia come strumento di protezione del proprio equilibrio psichico. Comprendere il mondo che ci circonda, capire, perdonare e lasciarsi scivolare addosso le incomprensioni, anche quando vengono da persone affettivamente vicine è parte del processo di convivenza con la cronicità reumatica, e non solo. Ecco così che un senso si fa strada nel no-sense delle emozioni scatenate da una diagnosi sopraggiunta nel momento meno opportuno. Dare un significato, un senso personale, ma un senso al dolore cronico è l’unica via percorribile per trasformare il dolore psichico e fisico in qualcosa che si può gestire e non subire.
E’ il battesimo del fuoco, è quello che ti consacra definitivamente allo status di guerriera.
“La vita ti toglie e la vita ti dà…” queste parole del libro di Patrizia Macario “Io convivo con un Lupus” sono state il punto di svolta per me: ho scelto consapevolmente di guardare oltre l’ostacolo. Così hanno fatto anche le autrici e gli autori di questa raccolta, ognuno seguendo il proprio tempo di elaborazione. Abbiamo accettato senza retorica di vivere una vita che non volevamo, consapevoli che non ci sono colpe, né proprie né di altri. E’ stata una lotteria: è uscito il nostro nome. Parlare di accettazione della propria condizione è una semplificazione nella quale si cade spesso. Ma come si può accettare qualcosa che non si è scelto? E’ più realistico parlare di convivenza, più o meno pacifica, con la malattia. Questo processo di convivenza, sempre in progress, è influenzato dalle proprie caratteristiche personali, dal contesto sociale nel quale si vive, dalla disponibilità economica che si ha, perché, diciamolo, la disabilità che accompagna le patologie reumatiche è un lusso che ognuno gestisce come può, e non solo come dovrebbe. In questa complessità di fattori che contribuiscono alla gestione della patologia, ogni forma di colpevolizzazione o auto-colpevolizzazione perde ogni valore, semplicemente non ha motivo d’essere.
Negli ultimi anni la medicina e la farmacologia hanno fatto passi da gigante nella cura delle patologie reumatiche, lo possiamo capire dalle storie delle malate senior presenti in questa raccolta, benefici di cui godono oggi le nuove malate e malati. I nuovi farmaci sono in grado di migliorare le condizioni di vita nella cronicità, riuscendo a regalare anni di remissione della malattia in cui “quasi” ci si dimentica di averla.
Si sente parlare sempre di più, anche fuori dalle discussioni degli addetti ai lavori, di medicina narrativa per la cura del corpo attraverso il racconto della propria storia di malattia. Strumento poco noto e utilizzato nel passato della reumatologia, si è rivelato utile per migliorare la collaborazione tra medico e paziente, aumentando il senso di auto efficacia attraverso la comprensione di come si sono superati con successo gli ostacoli e quali strategie hanno miseramente fallito e vanno abbandonate. Patrizia io l’ho conosciuta così. Attraverso la sua narrazione ho curato le mie ferite, invisibili alla medicina tradizionale. Lo stesso uso che spero riusciranno a farne le lettrici e i lettori di questa raccolta di racconti. Piccoli e personali frammenti di una narrazione comune che segue l’idea che “da soli si va più veloci, ma in tanti si va più lontano”.
Sono una privilegiata, lo so, i miei studi e il mio lavoro ventennale nella disabilità cronica mi hanno attrezzato meglio di altre persone per il passaggio dalla vita desiderata a quella possibile, ma dalla lettura di questa raccolta si può provare ad immaginare un futuro realistico per quelle persone che sono in attesa della diagnosi definitiva; per quelle che l’hanno ricevuta da poco e ancora non hanno trovato un assetto mentale stabile nella tempesta delle emozioni che si scatena dopo; per quelle donne e uomini che hanno superato le crisi peggiori sentendosi soli al mondo.
Un giorno ho chiesto a Patrizia:
- Che significato ha per te il libro “Io convivo con un Lupus?
- E’ quello di non far sentire più nessuna, sola.
Questa raccolta è l’upgrade di quel primo libro scritto in solitaria.
Ora le voci che parlano sono tante, sono diverse, ma tutte dicono la stessa cosa: noi ci siamo, queste sono le nostre storie.
Ora non sei più da sola.
https://pavedizioni.it/prodotto/ho-il-les-ma-sorrido?fbclid=IwAR39D79KXaz8upddp161XZrYUE736uWXj9KQJ0UTVgmvrM8gVgoPyjCHrtcla