09/08/2026
๐จ IDROSADENITE: ATTENZIONE A CHI VI STA INFORMANDO
Scrivo questo post perchรฉ quello che sto osservando mi preoccupa seriamente.
Quando una persona con idrosadenite cerca aiuto in un gruppo, in una community o presso unโassociazione di pazienti, deve poter presumere una cosa fondamentale:
che le informazioni sanitarie ricevute siano corrette, verificabili e basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.
Non sempre รจ cosรฌ.
E questo รจ allarmante.
Esistono persone che si occupano di pazienti con idrosadenite e che, contemporaneamente, seguono o promuovono approcci come Metodo Apollo, protocollo AIP, Paleo o altri percorsi alimentari, arrivando in alcuni casi a formulare spiegazioni sulla malattia, sui biologici e sui meccanismi dellโHS che non trovano corrispondenza nelle evidenze scientifiche.
Sia chiarissimo:
nessuno contesta il diritto di una persona a seguire per sรฉ qualsiasi regime alimentare.
Il problema nasce quando una convinzione personale entra nello spazio dellโinformazione sanitaria rivolta ad altri pazienti.
Perchรฉ lรฌ le conseguenze possono essere molto serie.
Un paziente con una malattia cronica, dolorosa e spesso devastante puรฒ essere stanco, disperato, spaventato.
Puรฒ aver provato numerose terapie.
Puรฒ essere disposto ad aggrapparsi a qualunque spiegazione sembri finalmente dare un senso alla sua malattia.
Ed รจ esattamente in quel momento che deve essere maggiormente protetto.
Non gli si puรฒ raccontare che un farmaco approvato per lโidrosadenite fosse โsperimentaleโ quando non lo era.
Non gli si possono attribuire a un protocollo dietetico percentuali straordinarie di efficacia sui presunti fattori della malattia senza studi clinici che dimostrino quelle percentuali.
Non si puรฒ trasformare una propria esperienza positiva o negativa con un farmaco in una conclusione generale sulla terapia.
Non si puรฒ presentare una patologia complessa come lโidrosadenite attraverso spiegazioni semplicistiche, come se causa e soluzione fossero giร state definitivamente individuate.
Questa non รจ informazione scientifica.
La ricerca sullโalimentazione nellโidrosadenite esiste ed รจ importante.
Esistono dati sul peso, sul metabolismo, sul fumo, sullโalimentazione e su numerosi altri fattori associati alla malattia.
Ma una cosa รจ studiare questi elementi.
Unโaltra รจ trasformarli in un โmetodoโ presentato al paziente come risposta alla sua malattia.
Ad oggi non esiste alcuna base scientifica che consenta di presentare Paleo, AIP, Metodo Apollo o percorsi analoghi come terapia dimostrata dellโidrosadenite.
E questo deve essere detto con estrema chiarezza.
๐จ Mi preoccupa ancora di piรน quando queste informazioni arrivano da qualcuno che il paziente percepisce come referente di unโassociazione o di una comunitร dedicata alla malattia.
Perchรฉ il paziente non sta piรน ascoltando semplicemente โun altro pazienteโ.
Sta ascoltando qualcuno al quale attribuisce autorevolezza.
E potrebbe prendere decisioni sulla propria salute sulla base di quelle parole.
Per questo credo che le associazioni abbiano una responsabilitร enorme.
Devono sapere chi risponde ai pazienti.
Devono sapere quali informazioni vengono fornite.
Devono garantire che sia sempre chiarissima la differenza tra:
esperienza personale,
opinione,
informazione scientifica,
indicazione clinica.
E devono intervenire quando questa linea viene superata.
Perchรฉ un paziente puรฒ raccontare:
โCon questo farmaco non sono miglioratoโ.
Ma non puรฒ trasformarlo in:
โQuesto farmaco non funzionaโ.
Puรฒ dire:
โCon questa dieta sono stato meglioโ.
Ma non puรฒ trasformarlo in:
โQuesta dieta interviene sulle cause dellโidrosadeniteโ.
Puรฒ scegliere personalmente un metodo alternativo.
Ma non puรฒ attribuirgli unโefficacia scientifica che non รจ stata dimostrata.
E soprattutto nessuno dovrebbe mai indurre un paziente, esplicitamente o implicitamente, a diffidare delle terapie prescritte, modificarle o abbandonarle sulla base di esperienze personali o teorie non validate.
โ ๏ธ Ai pazienti dico quindi: fate attenzione. Molta attenzione.
Quando qualcuno vi parla della vostra idrosadenite, chiedete:
Chi sei?
Qual รจ la tua qualifica?
Quello che stai dicendo รจ una tua esperienza oppure รจ dimostrato?
Dovโรจ lo studio?
ร riportato nelle linee guida?
Quanti pazienti sono stati studiati?
Quale societร scientifica sostiene questa affermazione?
E se qualcuno vi presenta una soluzione straordinariamente semplice per una malattia straordinariamente complessa, fatevi ancora piรน domande.
Non perchรฉ tutto ciรฒ che non รจ farmacologico sia sbagliato.
Ma perchรฉ la disperazione dei pazienti non puรฒ diventare terreno fertile per teorie personali travestite da scienza.
Questa รจ una questione di sicurezza.
Questa รจ una questione di responsabilitร .
E chi sceglie di occuparsi di persone malate deve comprenderlo fino in fondo.
Sulla salute dei pazienti non si improvvisa.
Giusi Pintori
