Fondazione Epilessia LICE

12/06/2026

10/06/2026

La Repubblica di oggi 💜

10/06/2026

Da oggi Cagliari ospita il 49° Congresso Nazionale della LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia.

Al centro dell’edizione 2026: i biomarcatori di Epilessia, la medicina di precisione, l’intelligenza artificiale, le nuove tecnologie per la diagnosi e il monitoraggio delle crisi.

Tre giorni di confronto scientifico per guardare al futuro della cura.

Ma parlare di Epilessia significa anche parlare di vita quotidiana, scuola, sport, lavoro, relazioni e stigma.

Per questo la Fondazione Epilessia LICE sarà presente anche con iniziative dedicate alla sensibilizzazione e all’inclusione, tra cui il progetto S.A.I.L. e la donazione di una Panchina Viola alla sezione di Cagliari della Lega Navale Italiana.

La ricerca apre strade.
La consapevolezza le rende percorribili.

09/06/2026

Una giornata speciale per i bambini con epilessia e le loro famiglie
SAIL
Sailing for Awareness, Inclusion, and Lives with epilepsy - 9 giugno 2026
Dalle ore 10 alle 16.30

La manifestazione svoltasi stamattina a Cagliari SAIL Sailing for Awareness, Inclusion, and Lives with epilepsy organizzata da YES-I, Fondazione LICE e Alleanza Epilessie Rare e Complesse, in collaborazione con la Lega Navale di Cagliari.

Otto barche con al timone gli skipper della Lega Navale hanno permesso a medici, bambini con Epilessia e ai loro familiari di navigare per oltre due ore nel golfo di Cagliari!

Grazie all’ammiraglio La Rosa e a tutto lo staff della Lega Navale per la disponibilità e l’attenzione dimostrata alle problematiche delle Persone con Epilessie Rare e Complesse

09/06/2026

Per destinare il 5×1000 alla Fondazione Epilessia LICE servono due cose:

firma + Codice Fiscale

97609380585

Nel modello 730 puoi scegliere uno solo tra questi riquadri:

Sostegno degli Enti del Terzo Settore – ETS
oppure
Finanziamento della Ricerca Scientifica e dell’Università – MUR

Attenzione: non indicare “Ricerca Sanitaria”. In quel caso il contributo non arriva alla Fondazione.

Destinare il 5×1000 non costa nulla.

Salva questo post e tieni il Codice Fiscale a portata di mano.

04/06/2026

A volte una canzone può aprire uno spazio di ascolto.

Ci è stato segnalato **“Accanto a te”**, brano di Giuseppe Di Monte dedicato al tema dell’Epilessia.

Lo condividiamo perché affronta con delicatezza il valore della presenza: quella di chi vive l’Epilessia, e quella di chi sceglie di restare accanto senza giudicare, senza ridurre, senza avere paura.

Parlare di Epilessia significa anche questo: costruire cultura, ascolto, vicinanza.

▶️ Guarda il videoclip:
https://www.youtube.com/watch?v=EokLn9iHSRo

GDM PRODUCTION e melodia: Giuseppe Di MonteArrangiame...

04/06/2026

Agire meglio nelle emergenze.

Nelle emergenze epilettologiche, sapere cosa fare può fare la differenza.

Il progetto “StatusApp (StApp): la guida nella gestione dello Stato Epilettico e delle emergenze epilettologiche”, sostenuto dalla Fondazione Epilessia LICE, nasce con l’obiettivo di realizzare uno strumento “pocket”: rapido, accessibile, di agevole consultazione.

Uno strumento pensato per aumentare la conoscenza delle principali emergenze epilettologiche e supportare una gestione più aderente alle linee guida nazionali e internazionali, sia in ambito pre-ospedaliero sia ospedaliero.

Agire meglio nelle emergenze.
Perché nelle situazioni complesse servono conoscenza, metodo e strumenti chiari.

Responsabile del progetto: Dr.ssa Giada Giovannini, per la Commissione LICE “Stato Epilettico ed Emergenze/Urgenze”.

Dove va il tuo 5×1000?
Anche in strumenti concreti che aiutano a migliorare la gestione delle emergenze epilettologiche.

Destina il tuo 5×1000 alla Fondazione Epilessia LICE
Codice fiscale: 97609380585

04/06/2026

A Borgo San Giovanni è stata inaugurata una nuova Panchina Viola per l’Epilessia.

Davanti alla scuola Chiereghin, un simbolo di conoscenza, inclusione e attenzione alla comunità.

Grazie alle scuole coinvolte, alle associazioni, ai volontari e all’Amministrazione comunale.
Un ringraziamento speciale alle bambine e ai bambini che hanno decorato la panchina con i loro disegni e messaggi.

Perché conoscere l’Epilessia significa anche costruire spazi più consapevoli, accoglienti e liberi dal pregiudizio.

03/06/2026

Quando si parla di bambini, febbre e crisi, le parole contano.

Una crisi febbrile può spaventare molto chi la vede.
Ma non va confusa automaticamente con l’Epilessia, né raccontata come se producesse un’ostruzione delle vie aeree.

Le crisi febbrili sono eventi che possono comparire in alcuni bambini in occasione di rialzi febbrili. Nella maggior parte dei casi sono brevi e non significano che il bambino abbia l’Epilessia.

A volte ci possono essere componenti motorie (irrigidimenti o scosse) ed è per questo che le Crisi CRISI FEBBRILI sono meglio conosciute come CONVULSIONI febbrili

Proprio per questo è importante comunicare con precisione.

Usare parole imprecise può aumentare paura, confusione e comportamenti non corretti nelle famiglie.

In caso di episodio critico generalizzato tonico-clonico:
restare calmi,
non mettere nulla in bocca,
non bloccare il bambino,
metterlo in sicurezza,
osservare quanto dura la crisi,
chiamare il 112/118 se la crisi dura più di 5 minuti, se ci sono difficoltà respiratorie, se il recupero è lento o se l’episodio si ripete.

Informare bene non significa minimizzare.
Significa aiutare le famiglie a sapere cosa fare, senza aggiungere paura alla paura.

Per informazioni corrette, affidarsi sempre a fonti medico-scientifiche e al proprio pediatra o specialista di riferimento.