28/02/2023
📌 Oggi 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una giornata che mi riguarda da vicino dato che anche io ho una malattia rara, la distrofia muscolare, patologia ad oggi incurabile e degenerativa.
👉 Sapete che solo in Italia i malati rari sono 2 milioni, di cui 1 su 5 con meno di 18 anni, e che 8 persone su 10 con patologia rara hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita?
📊 Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi.
💪 Anche quest’anno sostengo con forza il : partecipate anche voi alla campagna realizzata dalla Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
⚠️ Per noi malati rari la vita è un po’ più difficile, non lesinate aiuto, anche quando la patologia rara non è evidente, è letteralmente invisibile, perché l’aspetto psicologico è fondamentale quanto quello della gestione della quotidiana sofferenza fisica.
📝 Scrivetemi in privato per raccontare la vostra storia o se conoscete qualcuno con una malattia rara e avete dubbi o domande, sono a vostra disposizione! 🙂
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