顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー情報集（FSHD-info）

04/09/2026

📣 第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会 開催のお知らせ

2026年9月27日（日）、
「CAREとCURE―FSHDのケアと治療薬の動向」を開催します！

今回は、大阪・梅田の会場とZoomによるハイブリッド開催です。

専門家の先生方から、FSHDの医療や遺伝、治療研究の動向についてお話しいただきます。現地会場では、専門家や当事者の皆さんと交流できる時間も設けています。

会場での参加が難しい方も、ぜひオンラインでご参加ください💻

【開催概要】

📅 日時
2026年9月27日（日）13:30～18:30
※オンライン配信は16:30まで

📍 会場
グラングリーン大阪
JAM BASE カンファレンス 5-1

💻 開催方法
現地参加／Zoomによるオンライン参加

💰 参加費
現地参加：1,000円
オンライン参加：無料

FSHDの医療や遺伝、治療研究について知り、専門家や仲間と一緒に考える機会になればと思います。

【お申し込み】

FSHD JAPANメンバーシップからお申し込みください。

⏰ 申し込み期限
9月20日（日）まで

💳 お支払い方法
Stripeによる事前オンライン決済、または当日現金払い

※複数人で参加される場合は、オンライン支払い時に参加人数を選択してください。
※参加費を超えるご寄付も歓迎いたします。

メンバーシップに未登録の方は、最初に登録をお願いいたします。

▼詳細はこちら
https://www.fshd-jp.org/post/%E3%80%90%E5%91%8A%E7%9F%A5%E3%80%91%E7%AC%AC8%E5%9B%9E-fshd%E7%94%9F%E6%B4%BB%EF%BC%88qol%EF%BC%89%E5%90%91%E4%B8%8A%E5%A7%94%E5%93%A1%E4%BC%9A

▼メンバーシップ登録
https://www.fshd-jp.org/howtojoinus

▼会場へのアクセス
https://jambase-space.com/assets/pdf/download/conference_access.pdf

皆さまのご参加を心よりお待ちしています！

#顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー #筋ジストロフィー #希少疾患 #患者会 #大阪イベント #ハイブリッド開催

18/08/2026

【開催決定・第一報📣】第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会

来月、第8回となる「FSHD生活（QOL）向上委員会」の開催が決定いたしました！
本日は取り急ぎ、日程・会場・登壇者の発表です✨

今回は【現地（大阪・梅田） ＆ WEB（Zoom）】のハイブリッド形式で開催します。
遠方の方も、お近くの方もぜひご参加ください！

📅 日時：2026年9月27日(日)

📍 現地参加
・会場：グラングリーン大阪 JAM BASE カンファレンス 5-1（大阪・梅田）
・時間：13:00 開場 / 13:30 開会（18:30 終了予定）
※講演終了後、現地参加の方限定の交流会もあります！

💻 WEB（Zoom）参加
・時間：13:30 開会 〜 16:30 終了予定

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👨‍⚕️ 登壇者
・松村 剛 先生（独立行政法人国立病院機構 大阪刀根山医療センター）
・古庄 知己 先生（信州大学医学部附属病院）
・ニコル・フォールマンス先生（ラドバウド大学医療センター / オランダ）

詳しいお話のタイムスケジュール、お申し込み方法につきましては、近日中に改めてご案内いたします！

ぜひ今からスケジュールを空けてお待ちいただけると嬉しいです🙇‍♀️✨


#顔面肩甲上腕型
#筋ジストロフィ

#セミナー

05/04/2026

東京での交流の企画のお知らせ（お申し込み等）になります。お気軽にお申し込みくださいませ。

" FSHDオフ会 in 東京 "
イベント案内ページ：https://www.fshd-jp.org/post/20260503fshdmeetingtokyo

場所 : AP東京丸の内　Fルーム　（バリアフリー）

時間 : 2026年5月3日(日) 13:00 〜16:50 （12:30 開場）

現地参加費 : 1000円　当事者の介助者お一人まで無料

申し込み方法 : FSHD Japan メンバーシップ Kintone アプリから。詳細は上のリンクをご覧ください。


*申し込み多数の場合は会場サイズの関係から先着順となる可能性があります。ご了承ください。
*グループでのご参加は、代表の方がまとめてお申し込みしていただけます。

一部オンライン参加可能(詳細は後日)

共催 : FSHDチャットグループ有志 & FSHD Japan

22/03/2026

📢＼FSHD 当事者（ご家族等含む）の方々のための交流会が開催されます❗️／

2026年5月3日(日) 午後　@東京駅近辺

申し込み受付は、患者会メンバーシップアプリから行います。
参加可能人数に限りがございますのでご了承ください。
申し込み方法は後日ご案内します。

👉メンバーシップ登録まだの方はFSHD JAPAN ウェブサイトから！

FSHD JAPANメンバーシップについてはこちらをご覧ください。
https://www.fshd-jp.org/howtojoinus

※別途チャットグループですでに参加表明してくださってる方は、そちらでご案内がございます。

11/04/2025

【イベントのお知らせ】

第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会療育研修会＠京都

5月25日(日)　待望の現地開催✨

「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお詰しいただきます。

現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。

お申し込みはこちら👇
https://forms.gle/WWN9cqBD4ejjeeqd7
（現地参加は先着5月9日（金）締切）
オンライン参加も申し込み必須です🍀

ご参加心よりお待ちしております🙌

16/02/2025

こんにちは、FSHD患者会です。

2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。

FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。
現在、世界中の医療・製薬関係者の懸命な努力によってFSHDの治療薬の開発が進んでいますが、残念ながらまだ承認に至るものはありません。

治療薬が1日でも早く承認されること、そしてFSHD患者や希少疾患患者のQOL（生活の質）がいっそう高まることを願い、Rare Disease Day（RDD）を記念した患者交流会を開催します。

詳細
RDD 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）交流会

2月23日（日）16:00〜18:00
オンライン(zoom)

プログラム
話の種(話題を持ち寄りましょう。)
研究者への質問コーナー
患者交流タイム
参加対象：FSHD当事者、ご家族、医療関係者

※事前予約なし、参加無料。
分科会にご入会頂いたら参加リンクをお送りします。

28/09/2024

[ FSHDオンサイトセミナー ]
知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーin仙台

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。

講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参加費や事前申込は不要です。定員は80名で、どなたでも参加できます。

プログラムには、FSHDの病態と診断法についての講演、社会保障制度利用の注意点や希少疾患の治療法開発に関する現状報告も予定されています。

さらに、患者登録や臨床研究への協力についての説明が行われる他、専門医と患者の意見交換セッションも設けられており、参加者が自由に質問できる機会もあります。

この公開講座は、「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班」が主催し、（一社）日本筋ジストロフィー協会が共催しています。

詳細情報：https://mdcst.jp/info/2024081301/

詳細やお問い合わせは、メール（mailto:[email protected]）または公式ホームページ（https://mdcst.jp/）までご連絡ください。

2024年10月6日(日)13:00から、当研究班が主催する市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD） in 仙台」を開催します。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療薬研究が進展する中、患者さんが今、.....

04/05/2024

リマインドです！　5月8日が締切です！
↓↓↓
【FSHD関係者の方々、筋ジストロフィー関係者の方々】

今年最初のオンラインセミナー&患者交流会を開催します！

2024年5月11日(土) 16時〜18時

下記からお早目のお申し込みお忘れなく！(5月8日〆切です)
https://forms.gle/NfXiamsVEvU7wNFe7

入退室自由です。お気軽にご参加ください！

FSHD(顔面肩甲上腕型)に限らず、筋疾患の方々に広く有用な内容です。

別型の関係者様でも、ご興味あればご参加大歓迎です。

開催日: 2024年 5月 11日　16:00～18:00 開　催: オンラインZoom お申し込み締め切りは、5/8です。 申込み頂いた方には、Zoom参加URLを5/10前後に送付させて頂きます。 参加申込みをお待ちしております！ 担当：（一社）日本筋ジス.....

02/04/2024

FSHD分科会はインスタを始めました！
ぜひフォローしてください。

FSHD Japan launched our Instagram channel!
Keep in touch with us here👍

24/03/2024

【FSHD関係者の方々、筋ジストロフィー関係者の方々】

今年最初のオンラインセミナー&患者交流会を開催します！

2024年5月11日(土) 16時〜18時

下記からお早目のお申し込みお忘れなく！(5月8日〆切です)
https://forms.gle/NfXiamsVEvU7wNFe7

入退室自由です。お気軽にご参加ください！

FSHD(顔面肩甲上腕型)に限らず、筋疾患の方々に広く有用な内容です。

別型の関係者様でも、ご興味あればご参加大歓迎です。