特定非営利活動法人　日本視神経脊髄炎患者会 NMOSD Patients' organization in Japan【NMOJ】

23/08/2026

ひとりでも
その土地に
NMOSDの仲間がいたら
私たちがあなたに
会いに行きます

の目標をたて
全国各地に♿️

共催セミナーでご協力いただいている
製薬会社さま
本当にありがとうございます。

さて、お待たせいたしました🎵

＼みんなに会いに行く in 富山／
📣 お申込みスタートですー

9月27日（日）13:00〜15:30

会場：ボルファートとやま／瑪瑙の間
〒930-0857富山県富山市奥田新町8-1

▶︎13:00〜14:00
アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー
「NMOSD再発予防のための『症状セルフチェック』の重要性」
富山大学附属病院 病院助教
山本 真守 先生

▶︎ 14:15〜15:15
NMOJ主催「NMOJリアルカフェ」（ハイブリッド）

皆さんと直接お会いできる時間を楽しみにしています。
一人で来てもご家族と一緒でも大丈夫❣️

私たちが会いに行くので、ぜひ会いに来てくださいね🤗

▼申込み
https://forms.gle/U3B73DpPvzMrRFfC7

▼詳細
https://nmosd-japan.com/in-toyama/

#視神経脊髄炎 #アレクシオンファーマ合同会社

18/08/2026

👀 U35のみなさーん！今日です！
「同世代のNMOSDの人と、ちょっと話してみたい」
そんな方、お待ちしてます🙌

☕️U35 NMOJオンラインカフェ
🕕 本日 8/18 18:00〜19:00
💻 Zoom・参加無料

テーマは決めすぎず、ゆる〜く。
聞くだけ参加ももちろんOK🌿

35歳以下のNMOJメンバー限定です！
詳細はこちら↓
https://nmosd-japan.com/u35-nmoj/
#視神経脊髄炎

17/08/2026

📣 お申込みスタート！
いよいよ受付を開始しました✨
「みんなに会いに行く in 富山」

「ちょっと気になるなぁ」という方も、ぜひ😊
🔽お申込みフォームはこちら↓
https://forms.gle/U3B73DpPvzMrRFfC7

プログラム内容など詳細は会公式HPより↓
nmosd-japan.com/in-toyama/

09/08/2026

【9月22日・チャリティコンサート歩むin杉並のお知らせ】

このコンサートが生まれたきっかけには、NMOJと故 塚田京子先生とのご縁がスタートです💓

これまで新潟、そして福岡で開催したNMOJのチャリティコンサート。
そこで共演してくれたのが、
私の国立音楽大学時代の恩師、塚田京子先生の門下の後輩たちでした。

塚田先生は、約22年前55歳の若さで天国へ旅立たれました。
（塚田先生の経歴は是非チラシをご覧下さい）

「先生を偲んで、門下生でコンサートをしたいね」
という話が、後輩からも出てきて
そして
「NMOJのチャリティコンサートも一緒にしませんか？」
と…
そんな有難いご提案が出たのです。

先生が私たちに残してくださった音楽が、
今度は、難病とともに生きる誰かを支える力になっていく。

こんなに嬉しいことはありません。

音楽は目には見えません。
そして、大好きだった先生のお姿も、今は目には見えません。

でも、先生から教えていただいたこと、
いただいた優しさ、
一緒に過ごした時間、
そして音楽は、
今も私たちの中にちゃんと残っています。

9月22日は、
天国の塚田先生へ。
そして、今、難病とともに歩んでいる仲間たちへ。

みんなで心を込めて音楽を届けたいと思います。
塚田門下のみんなと、NMOJ合唱団と一緒に演奏します。

ぜひ、聴きにいらしてください。
たくさんの皆さんにお会いできたら嬉しいです！

━━━━━━━━━━━━━━

🎵9月22日（火・祝）
13:00開演（12:30開場）

📍杉並公会堂 小ホール

🎫一般 3,000円
🎫U23 2,000円

【出演】
一條眞紗子／牛津佐和子／坂井田真実子／柴田尚子／眞柄葉子／加藤彩子／金野友美／中野尚未／箕輪恵理
NMOJ合唱団

【ピアノ】
石井里乃／芦沢真理

▼チケットお申込み
https://forms.gle/jJcJixcUJq13ke467

02/08/2026

2026年初！
みんなに会いに行くin 札幌
無事に迎えられました🙇

会いにきてくださった皆様💓
有難うございました🥰

田辺ファーマ様の共催セミナーにて
ご講演くださった
荒野先生、柳橋先生
心より御礼申し上げます🙇

01/08/2026

満員御礼❣️
チャリティコンサートin札幌
無事に迎えられました♪

出逢いに感謝❣️
支えに感謝❣️

26/07/2026

🎼 チャリティコンサート for NMOSD「歩む in 札幌」開催のお知らせ

7月31日（金）、札幌でチャリティコンサートを開催いたします。

NMOSDは全国に約6,500人いるとされる難病です。
外見からは分かりにくいため、理解されにくく、不安や孤立を感じる方も少なくありません。

このコンサートは、音楽を楽しんでいただきながら、病気への理解を深めていただくことを願って開催しています。

収益はすべて、NPO法人日本視神経脊髄炎患者会（NMOJ）の活動に充てられます。
オペラのアリアから、讃美歌など、心に寄り添う音楽をお届けします。

札幌近郊の皆さま、ぜひお気軽にお越しくださいーーー

📅 7月31日（金）
🕠17:30開場
🕕18:00開演
📍六花亭札幌本店10階「きたこぶしホール」
🎫一般 2,000円／U23 1,000円（全席自由）

まだまだ、お席ございますので💓
皆さまと札幌でお会いできますことを、心より楽しみにしております。

#視神経脊髄炎 #難病 #チャリティコンサート #札幌六花亭

25/07/2026

本番が終わってから、寝たり起きたりを繰り返し、ようやく少し落ち着いてきました。

投稿が遅くなってしまいましたが、これから少しずつ、7月20日に開催したチャリティコンサート「歩む 2026 in TOPPANホール」のことを綴っていきたいと思います。

今年のチャリティコンサートでは、紀子様をお席まで御先導するという、大変光栄なお役目を務めさせていただきました。

周りから見ると、「元気に歩いている」と思われた方もいらっしゃるかもしれません。

でも実際には、私は歩行障害があり、足の裏の感覚障害や体幹の弱さがあるため、バランスを取ることが簡単ではありません。お席までの道には、私にとっては少し気になる段差もありました。

そんな私をお気遣いくださった紀子様が、にこやかに、

「どんな支え方でも、遠慮なくおっしゃってください。右でも左でも、腕を組んでも、手をつないでも。」

と、お声をかけてくださいました。

私は左脚の方が弱いため、お言葉に甘え、右手を繋ぎ入場。

終演後、ある患者さんから、
「真実子さんが紀子様と手をつないでホールに入られた時、なぜか涙があふれてきました。」

というお言葉をいただきました。
その言葉が、今も心に残っています。

2年連続で当会主催のチャリティコンサートにご臨席を賜り、多くの報道でも取り上げていただきました。

私が一番願っていることは、ニュースをご覧になった全国の視神経脊髄炎（NMOSD）の患者やご家族が、

「ひとりじゃない。」
「応援してくれる人がいる。」
「また少し前を向いてみよう。」
「私の疾患の名前がニュースになってる！」

そんな温かな気持ちを、ほんの少しでも受け取ってくださることです。

そのために、このチャリティコンサートを続けていきます！

7月20日の本番までは、この病気になって初めて徹夜をするほど準備に追われ、当日も朝から終演まで、里乃と共に走り回っていました（笑）。

だから今は、少しゆっくり身体を休めながら、あの日の出来事や、その裏側にあった想い、支えてくださった皆様への感謝を、一つずつお伝えしていきたいと思っています。

この投稿を通して、視神経脊髄炎（NMOSD）のことを知っていただき、病気と向き合う方やご家族の心に、少しでも温かな灯がともりますように。

そして、このコンサートに関わってくださったすべての皆様へ、改めて心から感謝申し上げます。

本当にありがとうございました。

#視神経脊髄炎

https://news.yahoo.co.jp/articles/2b234b3fcfe73723434c024643ff39531def1ca9?fbclid=IwcGRvZgVmZGlkFlCzy3l4-kaZN804_IJJQLUqy44mvP5leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEe7PqYgvREJn2c-pFwSQ3noiziImcJZudNAeK_wr4ooH2Zc3vOG19Ug1tb62o_aem_RPzaiwiyER0JuMgn7Ky54g

秋篠宮妃紀子さまは、難病の患者と家族を支援するためのチャリティーコンサートを鑑賞されました。 紀子さまは、20日午後、国指定の難病「視神経脊髄炎スペクトラム障害」の患者でオペラ歌手の坂井田真実子さ

17/07/2026

📢 7月20日 月・㊗️チャリティコンサート 歩む in TOPPANホール

おかげさまで、チケットは完売🈵いたしました❣️❣️

多くのお申し込みと
あたたかなご支援に、心より感謝申し上げます。

ご来場頂ける、皆さまと会場でお会いできることを
楽しみにしております。

尚、現在のところ
当日券もご用意がかなわない状況となっております。
何卒ご理解頂けますと幸いです🙇

#視神経脊髄炎