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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

研究者視点PwPの出会った丸いものを中心に記録。病気や研究のトゲトゲ部分を削除したら、普通の人です。ゆったりと楽しい部分が残るでしょうか？　タイトルの勇ましさと異り頑張ってない部分が出てるかもしれない

22/08/2026

秋田市　走行中。熊がいるかと探しています。
この2日、クマの目撃情報が出ていません。

19/08/2026

薬機法の壁を上手に使った戦略だと思いました。

18/08/2026

わたしの紹介する　研究に関するトピックについて、
「何を言っているのかわからない」「むかつく」「上から目線で、俺はこれだけ知ってるんだぜ　とひけらかしているようだ」
と言われます。

そうおっしゃる方々に対して　わたしは悲しくなるのですが、
それは、わたしの意図が、その通りです。大成功なのです。

わたしは、さらに、わからないように書き続けようと思っています。

薬機法66条68条に従っていることが大きな理由です。

よく、未承認の医薬品について、名称や効果、性能などを一般に知らせようとされる方に遭遇します。
しかしながら、読んでみると、正確に表現されてはおらず、勝手に良いことだけを曲解して、想像して、宣伝しようとされています。

お金が入るのでしょうか？

わたしは、残念ながら、こういう方こそ、上から目線の詐欺師と感じます。

まだ、前臨床段階で　安全性評価もやっていない開発品を　「将来は、画期的な薬剤になる」など　煽りますよね。

機序を見ると、リスクも高そうなのに　何故、薬になると煽るのでしょうか？

騙された患者さんは、夢のような治療法の第一人者になる　と勘違いして、検討不十分な状態でも、安全性検討結果を説明されなくても、治験に参加されます。

たしかに　少々騙されてくださらないと、治験に参加される患者はいなくなります。

しかしながら、わたしは　安全性の説明こそ　治験参加には　大事だと思っています。

患者さんに
夢を見せたいとおっしゃる方、

煽ったことに責任持てるのでしょうか？

申し訳ないのですが、正確な情報を伝えることがわたしのポリシーです。
わざわざ、一般認知性を上げようとして、嘘をいうことは控えております。

それが、「鈴木が言っていることはわからない」と言われ、嫌われたとしても

申し訳ないですが、ココのところ　体調も悪くて、精神的に　余裕がないです。

わたしも患者ですから、能天気に嘘を言い、「わかりやすいでしょう？」と　上から目線で、得意げの人を寛大に見ることができません。

研究者の気持ちもわかりますが
わたしは、ある程度の期間投与して、ラットの状態が良くない開発候補化合物は、早期に捨てて来ました。

ーーーーーーー

薬機法（医薬品医療機器等法）第68条は、まだ国から承認や認証を受けていない医薬品・医療機器・再生医療等製品について、その名称、製造方法、効能、効果、性能を広告してはならないと定めている規定です。

薬機法第68条のポイント

対象製品: 未承認の医薬品、医療機器、再生医療等製品（治験中の新薬や未承認の医療機器など）

規制内容: 名称や効果、性能などを一般に知らせる広告行為の全面禁止

対象者: 「何人も（すべての人）」が対象。メーカーや販売業者だけでなく、アフィリエイター、メディア運営者、インフルエンサーなども違反の対象になります。

健康食品・サプリメント等の注意点: 食品であっても、未承認の医薬品のような効能効果（「がんが治る」など）をうたうと、実質的に未承認医薬品の広告とみなされ、第68条違反に問われるケースがあります。

違反した場合の罰則・措置行政処分: 都道府県知事や厚生労働大臣による違反広告の中止、再発防止などの措置命令。

刑事罰: 違反した場合は罰則（懲役や罰金）の対象となります。詳しい法律の条文や最新の解釈は、厚生労働省の医薬品等法制などの公式情報もご確認ください。

17/08/2026

論文のデータ解析を　ちょこっとやりましたが

統計解析の意味がないなぁと思い
どうまとめようか？　また悩んでます。

家に帰ってきてからは　デジタルデトックスしようと昨日の反省点踏まえた製作活動。

しかし　ん　のしっぽを切り落としてしまい
ジ　エンド

#ちいてん　 #小さな展覧会

ご協力　よろしくお願いします！
コメント欄

16/08/2026

最近2時から4時ぐらいにオフになることがあります
お昼ご飯がlevodopa製剤の吸収に影響しているんだろうなと思いますけど。
オフだと言っても、オフィスでの仕事のせいなのか、オフ状態である事は周りの人にはわかっていないみたいです。

こう言う時はオンになるまで、levodopa製剤を追加してみたりしています(電子添文に記載されてはいないので、推奨はできませんが、私はtherapeutic window内に薬剤暴露を維持させるように服用しています。➡️この言い方もわからないと言われますが、一般認知性がある表現を避けているためです。)

2022年9月から私の使用薬剤の種類と平均用量がほとんど変わっていまませんが、朝ベッドから起きるのが大変になったこと、オンになるまでに時間と用量がかかること、さらに疲れやすいのと、オフの時間も増えてきたので、進行を感じます。

本日は4時56分に目が覚めました。
体が痛いので、早めに薬を飲みたいのだけど、早く飲む。1日の用量が多くなってしまう。ひどくは無いし止めようと意識すれば止まることができるけれども、ジスキジアもあるので、それなりに副作用は出ています。
診断から11年。そのうちの直近4年は、同じ治療法で維持しています。病気は進行していますし、歳はとってますが、ひとつのモデルにはならないでしょうか？(思い上がり？)

16/08/2026

#小さな展覧会　領収書などに使う　ハンコを作りました。
メンバーのうち　比較的　細かい作業ができる人間なので。

「小さな展覧会」は、進行期以降の患者で運営しているので、ハンコの作成は、経費節減の意味もありますが
身体能力の確認も行っています。

でも
わたしであっても　力仕事は難しいです
みなさんの転倒予防することは難しい。

ご協力お願い申し上げます
https://syncable.biz/associate/AMPES

13/08/2026

父の前立腺がん治療を継続するのか、やめるのか、わたくしの視点でも考えてみることにしました。

臨床成績は、市販後のRWD研究結果も出ていましたので、精読します。

結論には、このように書かれています。

➡Darolutamide demonstrated lower discontinuation rates, longer time to progression, and longer MFS vs other ARIs, highlighting its potential to enhance real-world patient outcomes.

以下を見ると、父は、Gleason score9で診断されたのに、GnRH agonist + ADTから、GnRHa単独にし、15年以上骨転移もしておらず、生存しており、驚異的に治療効果を認めた例と考えられます。稀なhigh responderです。
しかし、長期使ったのはGNRH agonistです。

Darolutamide中心の報告は参考にならないけど、父の例は優良予後例の1つだということはわかりました。
せっかくだから、もう少し治療継続してもいいんじゃないかなと思いますけど、それは、治療法の可能性、父の体質を評価したいとの気持ちであって、医療経済的/介護経済的に意味があるのかどうかまた違った面から考えないといけないです。
難しい。

➡　On androgen-deprivation therapy (ADT) alone, at least one-third of patients develop bone metastases within 2 years [6], which is associated with increased morbidity and mortality [7].

この報告では、DEAR-EXT研究(NCT06013475年)はDEARを拡張し、さらに1年間の患者参加と追跡に基づく長期データを提供し、前立腺特異抗原(PSA)応答、転移なし生存期間(MFS)、全生存期間(OS) という3つの重要な臨床アウトカムを比較しています。

Gleason Scoreも、8以上の方が多い。（父も、診断時に、同スコア９でした）

13/08/2026

製薬企業に勤める人間として仕事をし続けること
しかし、自分の健康問題と、家族の健康問題によりパフォーマンスを充分に出せない言い訳が多くなってしまっています。

ヘルスケア、アカデミア、患者会リーダーの世界
境界線にいるので、何処にも属せない
また、どこからも明らかに避けられてる
対話もなくなってきた
人間性に魅力がない人間だし、面倒臭いと逃げられています。

若くも可愛くも美しくもない。
ヘルスケアが儲かる話に行かない。
だから広告塔にもなれない
震えたりしないので明らかな症状を表さないので、同情も引かない。仕事ができない言い訳に病気を使えない。

私が今いるのは、医療技術の安全性向上について(論文はいつかける？)
最近直面したのは治療継続を諦めるクライテリアについて考えること
➡️さらにヘルスケア業界から敬遠されましたよ。

そして、介護問題
わたしも被介護者候補ですが
介護者です。逃げるわけにはいかない。
しかし、私に後見人の資格はあるのか？

患者団体リーダー候補と言われることがあるのなら(ほんとかなぁ。誰もわたしを信用してないし) 後見人の資格もあるのかなぁ。
しかし、リーダーになるには、そして社会的に信頼されるには、論文を通さないといけない。社会の仕組みをうまく活用できる能力をアピールしないといけない。

しかしマルチの役割を成立させる事は、もう難しい。
信頼されて頼られても、困る。
あらゆる面で責任は取れない。
それはセルフスティグマなのかもしれない

どんな立場の皆さんもそうでしょうけど、考えなければいけないことが多すぎ。

1人で考えなくていいと言われるけど、大体敬遠されてしまうし、一緒に考えてくれる人はいない。

また、私自身が恩を受ける為の先の恩送りが、更にできなくなってきたから、恩も受けられない。

病気の人たちの症状が良くなる方法のアドバイスも、法規制もあるし　偉そうにして嫌だと言われてたし、
病気が進んで、自分自身がエネルギッシュに活動できないので、能天気にできなくなってきました。
自信なんて全く持ってません。
こうあるべきとも思いません。

今日も眠れないのかな。3時位に起きました。今4時13分。

09/08/2026

秋田市入り！
本日の東京駅は非常に暑かったです。

論文再投稿のため　新たなデータ解析してますが

データが多めだと　一つ一つ丁寧にみることができないのが申し訳ないです。

はやてとこまちが　チューしてる写真。

増発してるようで　こまち同士は、秋田新幹線エリアで　4-5回すれ違いが起こりました。　線路が一つなので、大変。　
それでも新幹線。

#難病患者による遠隔看護介護の難題に立ち向かわないと。

住所

Shibuya-ku, Tokyo
150-0013