Hugo Paegle tubulinopathy

Hugo Paegle tubulinopathy Hugo ir ļoti mīļš, izpalīdzīgs un draudzīgs puika kurš drosmīgi cīnās ar retu ģenētisku saslimšanu!

Lūdzu pievienojies sekotājiem! 🙏


Ja ir iespējas un vēlme palīdzēt finansiāli to var darīt šeit https://www.ziedot.lv/?ca=0&ci=0&q=Hugo+Paegle

11/08/2026

Nu mēs šodien "ķerstījām, medījām". Vakardien ziņās pamanījām, šodien ielās manījām. Lai ar ko citi saka, ka tas nav īsts, tas ir kaut kas ..., lai Hugo patīk sporta auto dažādība, skaļās mašīnas ( tik iepriekš sagatavoties) motocikli. Šodien Hugo bija gatavs doties klāt un kāpt iekšā, bet nē nē šajā nevar. Gaidam nedēļas nogali...

11/08/2026

Vakardien ziņās manījām, ka pa Rīgas ielām tramvajs "vizinās" fotmulu, pa godu Rīga 825 gada dienai.

04/08/2026

Un tā katru dienu, kā gatavojamies doties no mājas laukā, tā jāsakārto miskastes, jo bomži izrakājuši, izmētājuši. Pats no rīta uz balkona noskatījis. Protams, ne katru reizi ļauju, bet citreiz labāk ļaut sakārtot, lai miers un pašam lepnums, ka darbiņš padarīts.

Ja Hugo saka, ka ir garšīgs, tad tā arī ir. 👍🏻👍🏻👍🏻 Hugo paviesojās   festivalā. Degustēja Cheeseburger pie  . Pacietīgi ...
02/08/2026

Ja Hugo saka, ka ir garšīgs, tad tā arī ir. 👍🏻👍🏻👍🏻
Hugo paviesojās festivalā. Degustēja Cheeseburger pie . Pacietīgi sagaidīja savu burgeri. Kā jau Ēriks teica, meklējiet mani tur, kur ir garākā rinda. Tā arī bija, rinda bija gara un bija iespēja pārbaudīt, vai būs pacietība sagaidīt. Izdevās. Paldies Ērik ... 🥰

Žēl, ka nav video, bet Hugo tik smuki izdevās ar kaijas mazuli papļāpāt un kopīgi pastaigāties. Kaijas mazulim bija tik ...
02/08/2026

Žēl, ka nav video, bet Hugo tik smuki izdevās ar kaijas mazuli papļāpāt un kopīgi pastaigāties. Kaijas mazulim bija tik pat grūti kā Hugo karstajā dienā, vienīgais glābiņš koku paēnā. 🥰☺️

Pastaiga Rīgas ielās un Uzvaras parkā. Cik šodien omulīgs jaunietis. Ies un ies, tas ne kas, ka ārā ļoti karsts. Uzvaras...
01/08/2026

Pastaiga Rīgas ielās un Uzvaras parkā. Cik šodien omulīgs jaunietis. Ies un ies, tas ne kas, ka ārā ļoti karsts. Uzvaras parkā iegrieza laimes ratu, vēlējās uzgriezt saldējumu, bet tika pie skaistas puzles. Izmēģināja šķēršļus izbraukt ar velosipēdu, izdevās, pašam patikās, gribēja braukt vēl un vēl.

Nu gribu tai kokā uzkāpt! Laime pilnībā, kad pēc teju pusstundas tomēr kokā tika. Hugo neatlaidība, spīts.💪🏻 Vajaga un v...
01/08/2026

Nu gribu tai kokā uzkāpt!
Laime pilnībā, kad pēc teju pusstundas tomēr kokā tika. Hugo neatlaidība, spīts.💪🏻 Vajaga un viss, pārējais var pagaidīt. Acīs asaras, ka neizdodas, bet nepadosies. Pēc tam lepns mājās tētim stāsta, ka ir tomēr ozolā uzkāpis.

Mūsu pieredze pēc pretkrampju zāļu devu maiņas — varbūt kādam TUBB3 bērniņa vecākam šis noderēs. ❤️Vēlos padalīties ar m...
01/08/2026

Mūsu pieredze pēc pretkrampju zāļu devu maiņas — varbūt kādam TUBB3 bērniņa vecākam šis noderēs. ❤️

Vēlos padalīties ar mūsu neseno novērojumu par Hugo. Pēc konsultācijas ar ārstu tika palielinātas Depakine (tagad 500mg. no rīta un vakarā) un Levetiracetam devas (tagad 1000mg no rīta un vakarā) Labā ziņa — lēkmes ir kļuvušas mazākas, un par to mēs ļoti priecājamies. 🙏

Taču pēc dažām dienām pamanījām arī izmaiņas uzvedībā. Hugo kļuva vieglāk aizkaitināms, ātrāk apvainojās par sīkumiem, emocijas kļuva spēcīgākas.

Pavisam jauna lieta mums bija tas, ka dusmu brīdī Hugo sāka sist sev. Vienā reizē dusmas aizgāja tik tālu, ka viņš sasita galvu pret margu un sāka asiņot deguns. Par laimi, viss ātri nomierinājās, deguns bija kārtībā, un pēc tam Hugo atkal bija mūsu ierastais Hugo — runāja, spēlējās un spēja saprast, kas bija noticis.

Mēs, protams, šo pārrunāsim ar neirologu. Negribu teikt, ka tas noteikti ir no zālēm, jo katrs bērns ir atšķirīgs, bet gribu padalīties ar mūsu novērojumu.

Varbūt kādam citam TUBB3 bērniņa vecākam ir bijusi līdzīga pieredze pēc zāļu devas maiņas — lielāka emocionalitāte, dusmu uzliesmojumi vai uzvedības izmaiņas?

Ja ir, būšu pateicīga, ja padalīsieties. ❤️

29/07/2026

Tos Bolt nomētā visur.
ir iespējams salikt konkrētās vietās norādes, kur viņus drīkst atstāt?

Pat mazie bērni, zin, ka nevar mētāties ceļmalās. Hugo jau kuro gadu, tā nav viena reize, viena vieta. Steidz viņus kārtot, nostumt malā, piecelt. Hugo nav tas likts darīt, bet viņš ir gatavs pat no transporta lekt laukā un kārtot, jo nepatīk, ka kādam traucē.

28/07/2026

Arī šodien nav izņēmums.😊
Nākot no dienas centra, atskan mīļā frāze - braucam uz trasi? 🥰Tā jau četrus gadus. Būs kādu dienu jāaizbrauc uz biķernieku trasi. 😊 Garijs iemācīja darboties ar kafijas automātu. 😉😊

Address

Riga

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Hugo Paegle tubulinopathy posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Hugo Paegle tubulinopathy:

Share