Marko y su lucha contra el Ctnnb1

Marko y su lucha contra el Ctnnb1 Somos Adriana y Juan, los padres de Marko, de Sonora, México. Visita:
https://givebutter.com/ctnnb1genetherapy

Luchamos junto con otras familias del mundo para mejorar la vida de niñez con . ¿Quieres ayudarnos?

24/06/2026

💙 June is Tethered Cord Syndrome Awareness Month

Did you know tethered cord syndrome is an increasingly recognized comorbidity in individuals with CTNNB1 syndrome?

Because symptoms can develop as a child grows, early recognition is important. If diagnosed, surgical detethering may help relieve symptoms and reduce the risk of permanent nerve damage.

Awareness leads to earlier evaluation, informed conversations with your healthcare team, and better outcomes for our community. 💛💙

Have you or your child been diagnosed with tethered cord syndrome? Share your experience below to help other families.

1. Abre este video: 2. Da clic en la opción de "subtítulos".3. Da clic en "configuración"4. Da clic en "subtítulos" y el...
24/06/2026

1. Abre este video:
2. Da clic en la opción de "subtítulos".
3. Da clic en "configuración"
4. Da clic en "subtítulos" y elige la opción de "traducir automáticamente" y elige "español".

🫀 El video es imperdible para compartir con ustedes lo que esperamos de la terapia génica.

CTNNB1 Foundation

Video: Álvaro Hernández Blanco

24/06/2026

💛 Aunque su enfermedad sea rara, su derecho a una mejor calidad de vida no lo es.

Antes de volver a Hermosillo, quiero agradecer de nuevo a todas las personas que me ayudaron para lograr mi viaje en el ...
23/06/2026

Antes de volver a Hermosillo, quiero agradecer de nuevo a todas las personas que me ayudaron para lograr mi viaje en el que ha continuado mi participación en el Estudio de Historia Natural del Síndrome CTNNB1. Su apoyo significa muchísimo para mí. Mi amor y agradecimiento para ustedes.

Ya volvimos a México! Gracias a El avión de los sueños A. C. Por apoyarme con boletos de avión para ir a Barcelona a con...
23/06/2026

Ya volvimos a México! Gracias a El avión de los sueños A. C. Por apoyarme con boletos de avión para ir a Barcelona a continuar mi participación en el Estudio de Historia Natural del Síndrome CTNNB1. De esta manera, las posibilidades de acceder a la terapia de reemplazo génico son mayores. Gracias infinitas y todo mi cariño.

Segundo día de 4th   conference
19/06/2026

Segundo día de 4th conference

19/06/2026

🫂

Dirección

Hermosillo
83250

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Marko y su lucha contra el Ctnnb1 publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Marko y su lucha contra el Ctnnb1:

Atajos

Compartir