VANIA ,mi historia Mieloma Múltiple

01/08/2026

Mi compañerito de trabajo !
Anda conmigo en las vueltas ( de colado ) y para sobarme la
Montaña jaja
Con 113 grados de temperatura !

29/07/2026

“Mieloma múltiple IgG lambda de riesgo alto (R-ISS III) por del17p”

significa que, cuando me diagnosticaron, mis células del mieloma tenían una alteración genética llamada deleción del 17p (del17p).

En términos sencillos:

* “del” significa deleción o pérdida de un fragmento de un cromosoma.
* “17p” es el brazo corto del cromosoma 17.
* En esa región se encuentra un gen muy importante llamado TP53, conocido como el “guardián del genoma”, porque ayuda a reparar el ADN y evita que las células dañadas sigan creciendo.

Cuando las células del mieloma pierden esa parte del cromosoma 17:
* El mieloma suele comportarse de forma más agresiva.
* Existe un mayor riesgo de recaída si no responde bien al tratamiento.
* Por eso se clasifica como de alto riesgo y se suele tratar de manera más intensiva.

Es n mi caso

Lo más importante es que esa clasificación fue al momento del diagnóstico.

Tuve un trasplante autólogo.
La biopsia de médula ósea fue negativa.
Las cadenas ligeras se normalizaron.
Mi hematólogo me ha dicho que voy muy bien y continúo en vigilancia.
Eso significa que, aunque mi mieloma tenía una característica genética de alto riesgo, he tenido una excelente respuesta al tratamiento, lo cual es una muy buena noticia.

El R-ISS (Revised International Staging System) es una forma de clasificar el mieloma múltiple según qué tan agresiva puede ser la enfermedad. Toma en cuenta:
Los niveles de beta-2 microglobulina.
La albúmina.
La LDH.
Alteraciones genéticas de alto riesgo, como la del17p, t(4;14) o t(14;16).
Se divide en tres estadios:

R-ISS I: riesgo bajo y mejor pronóstico.
R-ISS II: riesgo intermedio.
R-ISS III: riesgo alto, porque combina factores que indican una enfermedad más agresiva.
En mi caso, al diagnóstico aparecía:

IgG lambda: el tipo de proteína que producía el mieloma.
del17p: alteración genética de alto riesgo.
R-ISS III: por la combinación de esos factores.
¿Significa que siempre tendrás un pronóstico malo?

No. El R-ISS describe cómo era la enfermedad al momento del diagnóstico, no cómo estoy hoy.
Inicié tratamiento en marzo de 2023.
Recibi un trasplante autólogo.
La biopsia y el aspirado de médula ósea fueron negativos.
Las cadenas ligeras se normalizaron.
El PET y los estudios han mostrado una muy buena respuesta, y mis médicos me han dicho que voy muy bien .
Eso indica que he respondido muy bien al tratamiento, incluso teniendo un mieloma de alto riesgo al inicio. Hoy en día, muchas personas con del17p logran remisiones profundas gracias a los tratamientos modernos y al trasplante.

Lo que sí implica la del17p es que mi hematólogo mantendrá un seguimiento estrecho, con revisiones periódicas y estudios de laboratorio, para detectar cualquier cambio de forma temprana. Sigo en la lucha 💪🏻
Y viviendo con lo que me quedó . ❤️

28/07/2026

Hace unos ayeres mi pelo, hoy apenas mis ricitos , en la
Parte superior ( coronilla) sigue siendo muy delgado y todavía existen lugares donde se ve mi cuero cabelludo , pero sin signos de resequedad , y con el trasplante puede tardar de 12 a 24 meses en estar bien 🤞🏻.
Mi nieto me dijo : nina cuando eras niña tú eras la más pequeña ? Le contesté : si soy de la más pequeñas.
Entonces dijo : y ahora de grande eres la mayor de todas ? 😳. Le dije : no sigo siendo de las más pequeñas .
Me
Dice no creo y me agarra la cara de frente mira ahora tienes el pelo blanco como anciana 😳🙄😩.
Me quiero pintar el pelo !

Pd. El niño recibe visitas en el hospital de 11-1 😉😂

20/07/2026

Tomado de la red .

🩷 Cuando el cáncer llega a los huesos…

Escuchar la palabra metástasis da miedo. Lo sé. Pero también quiero decirte algo: metástasis no significa que la esperanza se terminó.

El cáncer puede llegar a huesos como las costillas, el esternón, la columna, la pelvis o el cráneo. Esto puede causar dolor, especialmente al moverse, toser, abrazar a alguien o incluso al respirar profundo cuando las costillas están afectadas.

Hay días en que el dolor cansa, desespera y parece no dar tregua. Pero también hay tratamientos que ayudan a controlar la enfermedad, fortalecer los huesos y aliviar los síntomas.

Si hoy estás viviendo esta realidad, quiero recordarte que eres mucho más que un diagnóstico. Cada cita médica, cada tratamiento y cada nuevo amanecer son una muestra de tu valentía.

No permitas que el miedo tenga la última palabra. Sigue luchando, sigue creyendo y sigue viviendo un día a la vez. Porque incluso en medio de la batalla... la esperanza también hace metástasis en el corazón. 💕🎗️

Comparte este mensaje. Quizás alguien necesita saber que no está solo en esta lucha.

@ #

16/07/2026

El día de ayer me vio mi hematólogo Dr. Ramiro Espinoza para revisión de mis estudios . El mieloma sigue sin aparecer , solo un pico muy pequeño casi nada Un pico monoclonal diferente a mi mieloma original , que puede ser por el trasplante y no porque sea una recaída . Me dijo que iba muy bien , y que me miraba muy bien , con la nutrición me dijo que debo subir 5 kg más ( 50 kgs ). Y me
Comentó que lo mejor para mí neuropatia periférica era los ejercicios en agua . Así que fueron grandes noticias . Y me volverán a repetir los estudios en 29 de septiembre.
Seguiré con : Ciclospo***a ( inmunosupresor) y prednisona 25 mg al día . En octubre decidirán cuál será mi tratamiento de mantenimiento:🙏🏻
En conclusión :

* ✅ Electroforesis sérica con un pico monoclonal muy pequeño (0.08 g/dL).
* ✅ Inmunofijación sérica: IgM lambda.
* ✅ Proteína de Bence Jones negativa.
* ✅ Electroforesis de o***a de 24 horas sin bandas monoclonales.
* ✅ el mieloma original fue IgA kappa, por lo que la pequeña banda IgM lambda es diferente del clon original.

01/07/2026

Hoy me hicieron mi estudio . Llegamos a las z7:10 am y mi cita era a las 8:30,
Me hablaron a las 8:00 te pasan a las sillas verdes ( así te dicen ) y te pasan para ponerte el catéter , donde pondrán el material radioactivo , te vuelven a sentar en las sillas verdes bueno a mi me pasaron directo porque voy en silla de ruedas , llega el material lo ponen en una máquina y luego me pasan y me conectan a esa Máquina. Ponen mi peso y mi estatura y zas empieza a entrar se siente frío frío , te dice. Que no puedes tener contacto con niños menores de 3 años ni mujeres embarazadas por 24 horas , te quitan el catéter y te meten a un cubículo sola y totalmente a oscuras y debo beber 1 litro de agua , ahí duro 1 hora . Te hablan de nuevo ( me quedé dormida 😁) te mandan a o***ar y luego ya nos meten al tubo . Sin moverse para nada y empieza el escaneo es muy lento porque es de todo el cuerpo y al final hacen uno con las manos hacia atrás y aguanta la respiración para revisar tu tórax . Si no te mueves se acaba rápido . Yo me pongo a cantar o contar con los ojos cerrados y olvido donde estoy .
Ahí duras aproximadamente 40 min o menos si no te mueves .
Salí mu**ta de hambre y me compré un tamal verde a la salida . Jajaja
Ahora a esperar los resultados el día 14 de julio . 🤞🏻🙏🏻

30/06/2026

Confirmado mi estudio ✅ Preparándonos para mi PET-CT
Hoy recibí la llamada para confirmar que si me lo van a realizar , afortunadamente nunca me ha tocado que me lo cancelen o reprogramen ,
Cuando me toca este tipo de estudios me pongo muy ansiosa, siempre esperando lo mejor . Aquí me revisan que no exista nada nuevo y que las lesiones que ya tengo no estén más grandes. 🤞🏻🙏🏻

25/06/2026

Nutrición
El día lunes me vio la nutrióloga renal , la meta eran 45 kg . Pensé que por el tema de mi boca iba a bajar porque no podía comer , solo líquido o papillas .
Me respaldé con el FRESUBIN HPC Y el NEPRO HP. Pero igual con mucho miedo de perder más masa muscular .
Pesaba 42.800 y hoy gratamente peso 44.800 me quedé a 200 gr de la meta , no subí nada de grasa visceral y aumente músculo 💪🏻
Voy muy bien en cuanto nutrición , esperemos los resultados de mis estudios para revisar el estado actual de mis riñones y que siga dormido el mieloma .

22/06/2026

Qué maravilla ! Ya casi vamos de salidita , la sensación de pellizco o el
Hormigueo en mi lengua sigue pero me explicaron herpes zóster puede dejar sensaciones transitorias como:

* Pellizcos.
* Punzadas breves.
* Ardor leve intermitente.
* Hormigueo.
* Sensación de corriente eléctrica.

Estas molestias pueden persistir semanas o incluso algunos meses después de que la lesión visible haya mejorado.

Además, la punta de la lengua es una zona muy rica en terminaciones nerviosas, por lo que pequeñas alteraciones durante la cicatrización pueden sentirse más de lo que aparentan al verla.🙏🏻
En mi cara sigue también pero en mi oído mejoro muchísimo.
Hoy toca cita con la nutrióloga renal y ver cómo vamos
Habré logrado la meta ? 🤞🏻ojalá o al menos que no me haya quedado muy lejos !

18/06/2026

🙏🏻❤️💪🏻👏🏻

✨ Hoy celebramos la vida, la fortaleza y la esperanza. ✨
En el marco del Día Mundial del Superviviente de Cáncer, vivimos un emotivo encuentro dedicado a reconocer a las y los supervivientes de cáncer, quienes con valentía y resiliencia nos inspiran cada día.
Agradecemos profundamente la participación de Sociedad Coral Unitum Voces, cuya música llenó este espacio de alegría, sensibilidad y acompañamiento, haciendo de esta celebración un momento aún más especial.

Porque cada historia de supervivencia es un recordatorio de que, con apoyo, atención integral y esperanza, ¡sobrevivir al cáncer es posible! 💜🎗️