Huidhuis

Huidhuis Alles over huidaandoeningen en de verzorging van de huid. Met nieuwtjes uit de medische wereld. http Alles over (huid) aandoeningen.

Gericht op kinderen, tieners, de ouders en betrokken zorgverleners. Ook aandacht voor medisch nieuws.

03/06/2026

UW ERVARING TELT

Gebruikt u basiscrème of basiszalf voor uw huidaandoening? Dan horen wij graag uw ervaringen.
Met deze vragenlijst brengen we in kaart hoe belangrijk deze producten zijn in het dagelijks leven en wat de gevolgen zijn wanneer ze minder goed beschikbaar of betaalbaar zijn.

Het onderzoek richt zich met name op mensen met eczeem, psoriasis, ichthyosis, lichen sclerosus, lichen planus, naevi en epidermolysis bullosa of vlinderziekte.

Veel mensen met een huidaandoening gebruiken dagelijks basiscrèmes of basiszalven.

Deze middelen bevatten geen medicijnen en worden ook wel indifferente middelen genoemd.

Voorbeelden zijn cetomacrogolcrème, lanettecrème, vaseline-paraffinezalf en vergelijkbare producten. Deze middelen helpen bijvoorbeeld tegen een droge huid, jeuk, pijn of wondjes.

In deze vragenlijst noemen we al deze middelen verder ‘basiszalf’.
Deze vragenlijst gaat niet over andere soorten zalven als hormoonzalf, litteken- of ureumproducten.

Wij willen graag beter begrijpen:
• hoe vaak deze basiszalven worden gebruikt;
• hoe belangrijk ze zijn in het dagelijks leven;
• welke ervaringen mensen ermee hebben;
• en wat er gebeurt als mensen deze basiszalven minder of niet kunnen gebruiken, bijvoorbeeld vanwege de kosten.

Met uw antwoorden kunnen wij beter laten zien wat deze basiszalven betekenen voor mensen met een huidaandoening. Dit helpt ons in gesprekken met zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars.

Meedoen:
Het invullen duurt ongeveer 10–20 minuten, mede afhankelijk van hoeveel basiszalven u gebruikt. Uw ervaringen zijn heel belangrijk. Heel fijn als u de tijd heeft die met ons te delen.

U kunt de vragenlijst invullen:
• voor uzelf;
• voor uw kind;
• of voor iemand voor wie u zorgt.

Als u de vragenlijst invult voor uw kind of iemand anders, beantwoord de vragen dan alsof u die persoon bent.

Start hier de vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/basiszalven
Privacy
Uw antwoorden worden anoniem verwerkt. Aan het einde kunt u vrijwillig uw contactgegevens achterlaten voor vervolgonderzoek of aanvullende informatie.

De resultaten van de vragenlijsten worden verwerkt in een rapportage en komen onder andere beschikbaar via de websites van de deelnemende huidpatiëntenverenigingen.

Samenwerkende organisaties van mensen met een huidaandoening

Deze vragenlijst is gemaakt door Huid Nederland in samenwerking met: Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, Psoriasispatiënten Nederland, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, Stichting Lichen Sclerosus, Lichen Planus Vereniging Nederland, Nevus Netwerken Nederland en DEBRA Nederland.

Meer weten
Heeft u nog vragen, dan kunt u contact opnemen met Peter van den Broek ([email protected]) van Huid Nederland waarmee wij dit onderzoek doen.

22/05/2026

Jouw stem telt! Doe mee aan een online focusgroep

Heb jij een van de huidaandoeningen psoriasis, (hand)eczeem, alopecia areata, chronische urticaria of hidradenitis suppurativa en gebruik je medicatie waarvoor regelmatig bloedcontroles worden gedaan? Dan willen wij graag jouw ervaring en mening horen!
Deel jouw ervaringen en ideeën in een korte, toegankelijke online sessie op 26 mei of 9 juni.
Interesse? Meld je aan via het https://psoriasispatientennederland.nl/onderzoeken/jouw-stem-telt-verminderen-van-standaard-bloedcontroles-bij-medicatiegebruik

Onderzoek vergoeding medicijnen waar ook mensen met huidaandoeningen mee te maken hebben. Denk aan vitamine D of hooikoo...
11/05/2026

Onderzoek vergoeding medicijnen waar ook mensen met huidaandoeningen mee te maken hebben. Denk aan vitamine D of hooikoortsmedicatie. Laat jij ook je stem horen?

Vitamine D, calciumtabletten, pijnstillers, hooikoortsmedicatie, diarreeremmers en maagzuurtabletten zijn voorbeelden van middelen waar veel patiënten niet zonder kunnen. Tegelijkertijd zijn een aantal van deze middelen al uit het basispakket gehaald, of staan op de nominatie om de vergoeding te beperken.
Om na te gaan wat de gevolgen hiervan voor patiënten zijn, is de patiëntenfederatie een onderzoek gestart, dat hier te vinden is:

Op 22 april aanstaande, om 20.00 uur, organiseert patiëntenvereniging CMTC een webinar met als gast dokter Patrick Kempe...
14/04/2026

Op 22 april aanstaande, om 20.00 uur, organiseert patiëntenvereniging CMTC een webinar met als gast dokter Patrick Kemperman, dermatoloog en psycholoog. Dit webinar is ook voor mensen met andere huidaandoeningen te volgen. Na een presentatie is er ruimte voor discussie. Meld je aan via onderstaande link.

Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur organiseren wij een openbaar webinar met Dr. Patrick Kemperman. De titel van dit Nederlandstalige webinar: Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Patrick zal een korte presentatie geven waarna veel ruimte is om vragen te st...

Op zondag 26 april 2026 doet een team van artsen en onderzoekers van het MosaKids Kinderziekenhuis (Maastricht UMC+) mee...
13/03/2026

Op zondag 26 april 2026 doet een team van artsen en onderzoekers van het MosaKids Kinderziekenhuis (Maastricht UMC+) mee aan de de Groene Loper Run.

Op deze dag rent iedere arts/onderzoeker 10 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen bij kinderen. Hun missie? Minimaal €10.000 ophalen — 10k voor 10k(m)!

Zij zijn geen fanatieke hardlopers, maar onderzoekers en zorgverleners. Voor ieder van hen is 10 kilometer rennen een serieuze fysieke uitdaging. Maar die inspanning is tijdelijk. Voor kinderen met een aangeboren, zeldzame huidaandoening is de uitdaging levenslang.

Zij hebben dagelijks te maken met klachten, beperkingen en onzekerheid die vaak niet zichtbaar zijn, maar een grote impact hebben op hun kwaliteit van leven. Juist daarom doen zij mee. Niet omdat hardlopen vanzelfsprekend is voor hun, maar omdat de uitdagingen waar patiënten elke dag mee leven dat allerminst zijn.

Samen met het Kinder onderzoekfonds Limburg en patiëntenorganisaties zoals het Ichthyosis Netwerk en de Ectodermale Dysplasie Patiëntenvereniging zetten zij zich in om zeldzame huidaandoeningen meer zichtbaar te maken en om onderzoek en zorg structureel te verbeteren.

HELP JIJ MEE?

 Op zondag 26 april 2026 doen wij mee aan de Groene Loper Run in Maastricht. Met een team van artsen en onderzoekers rent ieder van ons 10 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen.Onze missie?...

03/02/2026

Sanne en Jeroen zijn ouders van Loek en zijn grote zus Liv. Zij vertellen: "Toen Loek werd geboren schrokken we enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen we duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht. Zeer recent is daar nog een extra onderzoek naar mogelijk epilepsie bij gekomen.

We gunnen geen enkele ouder de onzekerheid die wij hadden tijdens het lange wachten op de uitslag van het onderzoek.

Daarom doen we op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek."

Het geld is voor de stichting Under Your Skin, voor kinderen met huidaandoeningen en allergieën. Het geld dat wij ophalen wordt gebruikt om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen, zodat diagnoses sneller gesteld kunnen worden en behandelingen verbeteren.

Help en doneer nu — voor Loek en iedereen te maken heeft met een huidaandoening.

https://underyourskin.nl/ouders-van-loek-spannen-zich-in-bij-gymrace-amsterdam-voor-extra-onderzoek/

Het lespakket Huid in de Klas daagt leerlingen van groep 1 t/m 8 uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaa...
22/03/2025

Het lespakket Huid in de Klas daagt leerlingen van groep 1 t/m 8 uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaam: de huid. Hoe blijft je huid gezond? Hoe voorkom je huidkanker? Welke huidaandoeningen kan iedereen krijgen? Wat is een chronische huidaandoening?

Leerlingen vullen een eigen huidpaspoort in, werken aan opdrachten, bekijken video’s en lezen informatieve teksten. Ze leren over de opbouw van hun huid, verschil in huidskleur, zonverbranding en huidaandoeningen zoals eczeem, vitiligo, psoriasis en alopecia. Leerlingen in de onderbouw maken gebruik van een bijzonder prentenboek.

Het lespakket is flexibel inzetbaar en sluit aan bij de bouwstenen voor nieuwe kerndoelen in het basisonderwijs van het vakoverstijgend thema Gezondheid en het leergebied Digitale geletterdheid.

Dit lespakket daagt leerlingen van groep 1 t/m 8 uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaam: de huid. Hoe blijft je huid gezond? Hoe voorkom je huidkanker? Welke huidaandoeningen kan iedereen krijgen? Wat is een chronische huidaandoening?

De Lichen Planus Vereniging Nederland voert momenteel een enquête uit over lichen planus. Heb jij ook lichen planus, wil...
08/01/2025

De Lichen Planus Vereniging Nederland voert momenteel een enquête uit over lichen planus. Heb jij ook lichen planus, wil je dan hun enquête invullen? Het duurt ca. 3 minuten.

https://nl.surveymonkey.com/r/FGLZSP5

De patiëntenvereniging van lichen planus wil o.a. graag weten welke impact lichen planus op jouw leven heeft, welke oorzaak jij aanwijst voor lichen planus, of jij meerdere auto-immuunziektes hebt en of jij bereid bent mee te doen aan medisch onderzoek naar de aandoening als dat plaats vindt. De invultijd is ca. 3 minuten. De enquête is nog open tot 15 januari 2025. Jouw medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

Stichting Lichen Sclerosus organiseert een middag speciaal voor kinderen en tieners met Lichen Sclerosus en hun ouders/b...
30/12/2024

Stichting Lichen Sclerosus organiseert een middag speciaal voor kinderen en tieners met Lichen Sclerosus en hun ouders/begeleiders op 26 maart 2025. Zij zijn te benaderen voor meer informatie.

Meer weten over de relatie tussen huid en psyche? Meld je aan voor dit gratis webinar, wat 21 oktober plaats vindt. http...
14/10/2024

Meer weten over de relatie tussen huid en psyche? Meld je aan voor dit gratis webinar, wat 21 oktober plaats vindt.

https://huidnederland.com/de-psychosociale-kant-van-een-huidaandoening #

Op maandagavond 21 oktober 2024  om 19.00 uur spreken we online met Dr. Sylvia Beugen en Dr. Antoinette van Laarhoven over de psychosociale kant van een huidaandoening.Waar gaan we het over hebben tijdens deze ZOOM-bijeenkomst?

Adres

Almere-Stad

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Huidhuis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Huidhuis:

Delen