18/05/2025
Na het ME/CVS en Long COVID congres in Berlijn op 12 en 13 mei 2025 kunnen we vaststellen dat er geen reden is om ons beleid voor de diagnostiek en behandeling aan te passen.
We hadden daar goede gesprekken met collega’s over ons protocol waarmee we objectief kunnen meten. We hoeven met ons protocol met de NASA leuntest en de hand dynamometer niet meer klachten op te tellen voor de diagnose ME/CVS, maar we hebben objectieve metingen voor de diagnose en voor het vervolgen van de therapie. Dat biedt mogelijkheden voor behandeling en wetenschap en voor de farmaceutische industrie.
We moeten er wel alert op blijven contact te houden met de bevriende collega’s om te voorkomen dat we niet te ver vooroplopen en de wetenschappers ons beleid kunnen blijven evalueren.
Wat betekent dit allemaal voor onze diagnostiek en behandeling?
ME/CVS en Long COVID worden beschreven als combinaties van symptomen. Idealiter is er voor ieder symptoom een oorzaak en voor een groep symptomen een gemeenschappelijke oorzaak. Uiteindelijk wordt verondersteld dat er één of enkele hoofdoorzaken voor ME/CVS en Long COVID zijn.
Voor ons in de kliniek is het vinden van de uiteindelijke oorzaak geen doel. Wij richten ons op groepen van oorzaken waarvoor wij een behandeling hebben.
POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) hoort bij ons in de groep symptomen die veroorzaakt wordt door verminderde controle op autonome processen. Het centraal autonoom netwerk is voor ons nog niet te diagnosticeren en behandelen en wij richten ons op de verschillende vormen van POTS. Daarbij is de verandering in de bloeddruk even belangrijk als de hartslag voor het kiezen van de behandeling. Vragenlijsten hebben geen plaats in de diagnose van POTS bij ME/CVS patiënten. Wij en anderen hebben dat aangetoond.
Een beperkte energieproductie beschouwen wij als onderdeel van een overlevingsstrategie van het lichaam. Hiertoe rekenen we de blokkade van de koolhydraatstofwisseling (zowel voor als in de mitochondriën), de verminderde doorbloeding van organen, en symptomen zoals een koude huid en hersenmist in liggende positie. De moeheid die hierbij hoort, is vaak constant aanwezig en verbetert niet door slaap.
POTS is waarschijnlijk nauw verwant met de overlevingsstrategie, want controle op de autonome precessen vraagt energie.
PEM (Post-Exertional Malaise) rekenen wij tot de groep van mestcelinstabiliteit of Mestcel Activatie Syndromen (MCAS). De combinatie van PEM met een periode van verminderde energieproductie plaatst de oorzaak van PEM in de laatste fase van de energieproductie. Dat heeft gevolgen voor de diagnostiek en voor de volgorde van behandeling. Mogelijk hoort de hersenmist en overgevoeligheid voor prikkels ook in deze groep.
Voorlopig heeft het in de klinische praktijk weinig zin om te zoeken naar één gemeenschappelijke oorzaak voor alle symptomen. We beschikken daarvoor nog niet over de juiste meetmethoden en gerichte behandelingen.
Moeheid is bijvoorbeeld niet één symptoom, maar kan zich op twee manieren uiten: er is moeheid die voelt als een 'lege accu' bij het ontwaken, en moeheid die gepaard gaat met een 'grieperig' gevoel. De eerste vorm past bij een blokkade in de koolhydraatstofwisseling, terwijl het 'grieperige' gevoel bij PEM wordt gezien. Met specifieke testen kunnen we dit onderscheid te maken.
Niet voor alles is een test beschikbaar.
Een belangrijk deel van de diagnostiek vindt plaats tijdens proefbehandelingen.
De eerste fase van het onderzoek, afgerond met een verslag is dus geen definitieve diagnose van de oorzaken, maar vormt de basis van een werkplan.
En dan volgt de behandeling.
Het ziektebeeld wordt niet bepaald door de oorzaak, maar door de reactie van de unieke patiënt. Er is dus geen standaardbehandeling die op een oorzaak is gericht. Er is wel een logische volgorde.
Wij richten ons eerst op de circulatie. Een verminderd circulerend bloedvolume (ondervulling) moet als eerste worden gecorrigeerd. Het is opvallend hoeveel patiënten daarop positief reageren. Vroeger gebeurde dit vaak met een infuus, tegenwoordig zetten we hiervoor ORS (Oral Rehydration Solution) in.
Als de aanwezigheid van de oorzaak van de ziekte nog een actieve rol kan spelen is een daarop gerichte behandeling nodig. Dat betekent bijvoorbeeld geen antivirale middelen waarvan de effectiviteit onbewezen is, geen massale antistolling en geen aferese, wat momenteel onbetaalbaar is.
Met transdermale ni****ne zien wij bij ongeveer de helft van de Long COVID patiënten een duidelijke verbetering. De dosis vraagt daarbij enige aandacht.
Het verbeteren van de energieproductie, op welke manier dan ook, heeft minder zin of kan zelfs averechts werken als PEM nog prominent aanwezig is en daardoor verergert. Daarom is de volgende stap de behandeling van PEM. Wij beschikken hiervoor over een tiental medicamenteuze opties. Lage Dosis Naltrexon (LDN) en lage dosis Citalopram horen tot deze groep. Wij starten binnenkort met objectieve metingen van het effect op de energieproductie bij een deel van deze medicijnen.
Als de PEM voldoende is verminderd, wat vaak gepaard gaat met een afname van overgevoeligheid voor prikkels, volgt de behandeling van de blokkade in de koolhydraatstofwisseling. Deze blokkade is gelokaliseerd in de voorbereidende stappen van de koolhydraatstofwisseling en bij de overgang naar de oxidatieve fase (de citroenzuurcyclus). De behandeling bestaat uit supplementen om tekorten aan te vullen die het gevolg zijn van deze blokkade en die wij met ons onderzoek vaststellen.
De keuze van medicijnen en supplementen is voor iedere patiënt anders en de behandeling moet goed worden begeleid. Het tempo moet individueel worden aangepast en onverwachte reacties komen frequent voor. Symptomen als dufheid en slaperigheid, maar ook somberheid, agressiviteit, angst en zelfs suïcidale gedachten kunnen optreden Ook bij LDN en Low Dose Aripiprazol zagen wij suïcidale gedachten en psychose.
De behandeling met vitamine B12, L-carnitine en ubiquinol heeft indicaties bij individuele patiënten. Deze middelen vullen de behandeling aan als dat nodig is.
Met onze huidige beperkte kennis van ME/CVS en Long COVID kunnen we nog geen genezing bieden en misschien is dat voorlopig ook niet haalbaar, maar met een systematische diagnostiek en behandeling zijn de laatste jaren wel grote stappen gezet in het verbeteren van de kwaliteit van leven van ME/CVS en Long COVID patiënten.
